14°C
Silvie (50) bojovala od dětství s migrénou, málem ji připravila o syna. Naděje přišla po 40 letech
Silvie (50) zažila první záchvat migrény už v 11 letech. Už od dětství prakticky nevěděla, jak vypadá život bez vracejících se bolestí hlavy. Jako matka samoživitelka si dlouho nemohla najít slušnou práci a na čas jí ze života zmizel i vlastní syn, protože jí měl za zlé, jak nemoc ovlivňovala jejich rodinné fungování. Nyní, po téměř 40 letech, jí konečně svitla naděje v podobě moderní léčby, kterou jí lékaři předepsali. Přesto každý třetí pacient s migrénou čeká na účinnou léčbu přes 3 roky.
„Poprvé mě záchvat chytil asi v 11 letech. Bohužel tehdy migréna nebyla úplně známá diagnóza, takže lékařům nějakou dobu trvalo, než na to přišli,“ popisuje počátky své nemoci Silvie. Postupně počty záchvatů migrény rostly a s tím i dávky léků proti bolesti, které musela polykat. „Nejvíc počty záchvatů vyskočily, jakmile jsem se dostala do puberty. Stále nezabíralo nic, babské rady, akupunktura, psychoterapie. Jenom další a další analgetika,“ vypráví.
Když se jí ve 27 letech narodil syn, zůstala na něj sama, což s migrénou nebylo zrovna lehké. „Péče o dítě je náročná sama o sobě, a když jsem nás oba ještě chtěla uživit, musela jsem se otáčet. Sice mi pomáhali rodiče, ale na práci jsem stejně sehnala maximálně nějakou brigádu, a to nestačilo,“ říká paní Silvie.
Strach ze ztráty práce
Silvii po čase lékař na bolest předepsal tzv. triptany, které konečně přinesly alespoň nějakou úlevu. Na Karvinsku ale těžko hledala zaměstnání, několikrát skončila na úřadu práce a jako matka samoživitelka si bohužel nemohla dovolit kupovat lék pravidelně, protože potřebovala každou stokorunu. „V práci jsem o migréně nikdy nemluvila, nechtěla jsem riskovat, že mě vyhodí. Když jsem dostala záchvat na směně, snažila jsem se to nějak přetrpět a zvládnout,“ popisuje.
„Migréna je u mladých žen nejvíce invalidizující diagnózou,“ říká MUDr. Tomáš Nežádal, Ph.D., předseda Sekce pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy České neurologické společnosti. „Světové průzkumy ukazují, že u více než třetiny pacientů nemoc zasahuje jejich kariéru, téměř 23 % se bojí ztráty zaměstnání, asi 40 % zasahuje do rodičovství a více než 3 % dokonce uvádí, že kvůli migréně vzdávají plány mít dítě nebo je odkládají. Dospívající pacienti zase uvádějí, že nemoc ovlivňuje jejich studijní výsledky a téměř polovině nemocných zasahuje do partnerského života,“ popisuje MUDr. Nežádal.
Silvie: Nemoc narušila vztah se synem
Nemoc narušila Silvii i vztah se synem, který jí v pubertě začal vyčítat, že je jen věčně unavená z práce, nebo má ataky migrény. „Odstěhoval se hned, jak byl dospělý. Pořád k sobě hledáme cestu zpátky, ale poslední roky už je to lepší,“ říká paní Silvie, které se nakonec díky rekvalifikačnímu kurzu podařilo najít stálou práci pečovatelky.
Co se týče léčby, neuroložka jí postupně předepisovala různé druhy profylaktických, tedy preventivních léků, které nejsou přímo určeny na migrénu, ale mohou ovlivnit její průběh. „V posledních dvou letech jsem vyzkoušela asi čtyři různé léky, ale nezabíraly a bylo mi po nich špatně. Pak jsem ale při brouzdání po internetu narazila na organizaci Migréna-help a věci nabraly správný směr,“ říká. Prostřednictvím této pacientské organizace se loni poprvé doslechla o biologické léčbě.
Jak přiznává Rýza Blažejovská právě z pacientské organizace Migréna-help, řada členů za dobu, kdy se pídí po úlevě od sužujících bolestí, ztratila důvěru ve zdravotnický systém a snaží si pomoci sami.
Lékaři se zdráhají poslat pacienty do center
„Průzkum ukázal, že pro 65 % osob bylo těžké se do specializovaného centra dostat. Inovativní léky označují pacienti jako nejobtížněji dostupnou formu léčby. Roli hrají i dlouhé, mnohaměsíční čekací doby na přijetí. A nutno podotknout, že řada pacientů se o centrech dozvídá až od nás, jejich lékař jim o této možnosti neřekl,“ doplňuje Rýza Blažejovská. Přitom 87 % respondentů by si v souvislosti s migrénou přálo získat účinnou léčbu. „Lidé nám při průzkumu psali, že na léčbu čekají více než rok nebo že o ni žádali svého neurologa a ten se zdráhá je do centra pro bolest hlavy doporučit,“ cituje Rýza Blažejovská.
To zažila i Silvie „Řekla jsem o biologickou léčbu paní doktorce, ale pořád se zdráhala mě poslat do centra, kde by mi ji mohli nasadit. Už jsem z toho byla zoufalá, takže jsem k ní jednoho dne v okamžiku nejhoršího záchvatu prostě přišla a řekla, že už opravdu nevím, co mám dělat. Na ten popud mě konečně objednala do centra bolesti hlavy v Ostravě,“ vypráví paní Silvie.
Analgetika vedou k dalším atakám
Lidé (v průzkumu 77 % respondentů) začínají migrénu nejprve řešit volně dostupnými analgetiky, později triptany na akutní záchvaty. „Nadužívání těchto léků však paradoxně vede ke vzniku atak, a lidé se tak ocitají v začarovaném kruhu, kdy na bolest berou léčiva, která ji při nadměrném užívání způsobují,“ doplňuje MUDr. Nežádal. Při preventivní léčbě zkoušejí neurologové nejprve preventivně nasadit antiepileptika či antidepresiva, teprve po jejich selhání zvažují léčbu biologickou. „Setkávám se s tím, že lidé nechtějí užívat na migrénu antidepresiva, a tím si uzavřou cestu k léčbě biologické,“ popisuje předsedkyně pacientské organizace.
Silvie: Celý život jsem s migrénou diskriminovaná
V Česku by podle expertů mohlo biologickou léčbu dostat přes 23 000 lidí. „Reálně ji však užívá pouze 2–3 % z nich,“ komentuje MUDr. Tomáš Doležal, PhD., ředitel firmy Value Outcomes, poskytující analýzy z oblasti zdravotnictví.
Silvii po vyšetření neurologem v Ostravě pojišťovna nasazení biologické léčby schválila letos v zimě a zatím je z výsledku nadšená. Počet záchvatů se snížil z 12 na pouhé tři měsíčně. „Celý život jsem migrénou byla diskriminovaná a teď teprve zjišťuji, jaké to může být bez ní. Už jsem si na léto naplánovala dovolenou. Zůstávám ale opatrná, zatím se každé tři měsíce bojím, aby mi léčbu schválili znova,“ uzavírá.
O léčbě migrény
V současné době je na migrénu k dispozici účinná léčba, která se dělí na akutní a preventivní. V případě, že má pacient jen čtyři dny s migrénou (MMD) do měsíce a pomůže mu od bolesti tableta léku ze skupiny triptanů, stačí akutní léčba a není třeba nasazovat léčbu preventivní. Ovšem při vyšším počtu dnů s migrénou – dochází k výraznému snížení kvality života pacienta. Zde je vhodné nasadit preventivní (tzv. profylaktickou) léčbu, jejímž cílem je snížit počet a intenzitu záchvatů a omezit délku jejich trvání. Více o migréně na www.migrena-kompas.cz. Seznam center lze nalézt například na www.migrena-kompas.cz/centra-pro-lecbu/.
