22°C
Martin (32) má vzácnou nemoc: Tvrdili, že se nedožije dvaceti, říká maminka Ilona (60)
Martin (32) má Duchennovu svalovou dystrofii. Téměř 24 hodin denně se o něj stará jeho maminka Ilona (60). Když lékaři odhalili u jejího syna vzácnou nemoc, tvrdili jí, že se dožije maximálně 20 let. Ilona je tak šťastná za každý den, kdy může se synem být. Nerada slyší od lidí, že je pro ně hrdinka a že ji obdivují. Upozorňuje, že každá matka pečující o nemocné dítě si zaslouží úctu, protože často se ženy musely vzdát svých kariérních snů a svůj život podřídit péči o nemocné dítě.
„Ráno vstaneme, následuje hygiena, oblékání, pak uděláme snídani, nakrmíme ho a pak syn a já sedíme u počítače. On komunikuje se svými přáteli, také s pacienty se svalovou dystrofií, a já dělám účetnictví,“ popisuje Ilona Blesk Zprávám běžný den jejich rodiny.
Pak už je čas na oběd, po kterém si jde Martin na chvíli odpočinout. Později se z práce vrací Ilonin manžel a jde se synem na pár hodin ven. Ilona v tu dobu pracuje, nebo běhá po úřadech.
Martinova nemoc se jmenuje Duchennova svalová dystrofie (DMD). Jedná se o je vzácné, progresivní, nevyléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 5 000 novorozených chlapců. Nemoc postihuje zpravidla chlapce, ve velmi vzácných případech i dívky. První příznaky se začínají projevovat kolem třetího roku, kdy chlapci hůře vstávají ze země a celkově nestačí svým vrstevníkům.
Ilona: Netušili jsme, co je to za nemoc
Martin ale žádné potíže neměl, podle Ilony vypadal jako normální, zdravý kluk. Když mu byly tři roky, byl u své dětské lékařky na pravidelné prohlídce. A té se zdálo, že je na svůj věk malý. Následoval proto rentgen zápěstí, ze kterého se zjistilo, že má opožděný kostní věk a začala série vyšetření. A diagnóza? Svalová dystrofie.
„Vůbec jsem netušila, co je to za nemoc. Bylo to v roce 1993 a to ještě nebyl internet, takže jsem nemohla hledat žádné informace a genetika byla ‚v plenkách', takže nám nikdo ani nemohl říci, co je to za typ dystrofie. A lékař nám doslova řekl: Ve dvanácti váš syn skončí na vozíku a bude žít maximálně do dvaceti let,“ vzpomíná na první okamžiky s diagnózou Ilona s tím, že rodina nemohla té zprávě uvěřit.
„Následující roky jsme dělali vše pro to, abychom tuhle diagnózu vyvrátili a běhali jsme po všech možných doktorech. Někteří říkali, že nemusí jít o dystrofii, že se jen nevyvíjí, případně že jde o mírnější formu svalové dystrofie, Beckerevu,“ doufala tehdy Ilona.
Do deseti let Martin stále chodil, jezdil na kole, ale pak začal padat, chodit prohnutě, zkracovaly se mu šlachy. Skončil na operaci achillovek.
„Jenže biopsie ukázala, že jde o Duchennovu svalovou dystrofii. Byla to pro nás rána. Další přišla, když se po operaci už nerozchodil a skončil na vozíku,“ vypráví dál Martinova maminka.
Nemoc totiž postupně oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu a následně mezi osmým až dvanáctým rokem ztrácejí nemocní schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly.
„Představy, že bude na vozíku, jsem se bála. Časem se s tím smíříte,“ dodává Ilona.
Bez spolupráce rodiny by to nešlo
Ilona celý život dělala účetní. „Dokud to šlo, byla jsem zaměstnána u firmy. Martinův stav se zhoršoval, ale díky pomoci manžela a maminky jsem mohla do zaměstnání chodit. Když už to pak nešlo, udělala jsem si živnostenský list. Začala jsem pracovat z domova jako účetní, ke klientům do firem jsem jen dojížděla. Už jsem tedy nebyla úplně mezi lidmi, ale práce jsem se nevzdala. A proč doteď pracuji? Chci mít normální život, normální režim. Člověk musí mít i něco svého, aby se dostal na jiné myšlenky, “ říká.
Ještě když Martin chodil do školy, Ilona ho tam vozila. A její muž nebo její maminka ho vyzvedávali. „Bez spolupráce všech by to tehdy nešlo. Kdybych byla na Martina sama, tu práci bych dělat nemohla," přiznává Ilona.
Martin se netrápí
Martin velmi rád cestuje. Ilona nadšeně vypráví, jak se společně s dalšími pacienty a jejich rodinami vydali na cestu po Evropě. Martin a jeho kamarád Jakub Šudák, který má také Duchennovu svalovou dystrofii, si založili blog nevzdavejto.cz, společně napsali i několik knih.
„Je vyrovnaný, člověk na něm nevidí, že by se trápil. Navíc kdybyste občas slyšela ten jejich černý humor, to byste se divila,“ usmívá se Ilona. U většiny pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií je intelekt plně zachován a chlapci si svůj zhoršující se zdravotní stav plně uvědomují.
Nechci být jen pečovatelkou
Ilona svého syna miluje. Uvědomuje si však, že v životě nechce být jenom pečovatelkou. „I já potřebuji psychickou podporu, abych se o Martina zvládla postarat. Každý má něco. Já mám účetnictví, které vnímám trochu jako psychoterapii. Když pracuji, zaměstnávám mozek něčím jiným. A v tu ránu si připadám psychicky silnější.“
Pochyby se však do její hlavy sem tam vkrádají… „Občas zapochybuji, zda jsem si to zvolila správně, protože nějaký druh energie mi to bere, ale jiný mi zase dodává. Hlavně pocit sebevědomí. Cítím se platná," říká Ilona.
Ilona: Nejsem hrdinka
„Že jsem něco dokázala? Že kromě pečování dělám ještě účetnictví? To nic není. Já osobně považuji za něco naprosto mimořádného, co dokázala Ivana Pešková, která se synem Adamem vyhrála olympiádu v boccie,“ odkazuje se skromně Ilona na další maminku, která se stará o syna se svalovou dystrofií.
Ilona přiznává, že nemá ráda, když jí lidé říkají, že ji obdivují, nebo že je hrdinka. Ale jedním dechem dodává: „Každá maminka pečující o nemocné dítě si zaslouží úctu. Maminky se musely často vzdát svých kariérních snů a svůj život podřídily péči o nemocné dítě.“
„Ale nechci se rouhat, že kvůli Martinovi nemůžu něco dělat! Je mu 32 let. Když mu lékaři stanovili diagnózu, říkali mi, že se dožije maximálně 20 let. Jsem tedy šťastná za každý den! A kdyby mě kdykoli potřeboval víc, okamžitě se práce vzdám,“ uzavírá Ilona.
Témata:
Související
