22°C
Malý Sebíček se narodil rodině Mazurkovým z Bohumína jako zdravé dítě. Když ale začal chodit, pozorovali jeho zvláštní chůzi po špičkách, která se nijak nelepšila. Často padal, každou chvíli utrpěl úraz. Klučina byl poslán na genetické vyšetření.
„Zprávu, kterou jsme dostali, jsme nikdy nechtěli slyšet,“ říkají Tomáš a Lenka Mazurkovi. „Sebíček trpí Duchenneho svalovou dystrofií, nedá se léčit. Prognóza je u nemoci velmi špatná,“ dodali s tím, že většina pacientů s DMD se nedožije dospělosti.
Operace bez narkózy
O tom, jaký je Sebíček obrovský bojovník, svědčí operace hlavy, kterou musel obsolvovat. Kvůli nemoci nemohl být uspán. Jeho pláč trhal rodičům srdce, ale zvládl ji. „Máme velkého hrdinu,“ řekl táta.
Chce být velký
Sebíček se už teď těší, až bude pracovat a bude mít auto. Zatím však netuší, jak vážná jeho nemoc je. „Je to chytrý kluk, vnímá, ale zatím nejsme připraveni mu to říct na rovinu,“ přiznává táta Tomáš. Synka brzy čeká nutné posazení na vozík.
Kvůli tomu Mazurkovi aktuálně potřebují větší auto. Rodina seřizovače strojů nemá peněz na rozdávání a příspěvek na něj nedostali. „Sháníme i na rehabilitace, na nový bezbariérový byt nebo rekonstrukci současného,“ řekl Mazurek. Pomoci můžete ZDE
DMD zasáhne jen kluky
Duchenneho svalová dystrofie postihuje jen chlapce. Dívky nemají žádné příznaky, ale mohou přenést onemocnění na potomky. Nemoc se v prvních dvou letech neprojeví. Pokud rodina ví, že se u ní nemoc vyskytuje, doporučuje se těhotným ženám genetické vyšetření.
Pak ale začnou potíže s chůzí, sedem, svaly ochabnou a mizí. Nahrazovány jsou vazivem. Časem chlapec není schopen stát. Přidají se komplikace, svalem je i lidské srdce, které je tak rovněž silně ohroženo. Častá je smrt na zápal plic.
VIDEO: Necháváte miminko vyplakat? Nedělejte to! Škodí to jeho vývoji.
