Luky se narodil s Duchennovou svalovou dystrofií, což je krutá choroba, při které nemocnému postupně odumírají všechny svaly v těle, včetně dýchacích. Nemoc na sebe neukázala hned, přicházela plíživě pomalu. „Lukáš původně vypadal jako zdravé dítě. Měl ale opožděnější vývoj a ve třech letech jsme šli na vyšetření na neurologii, kde nám byla dána diagnóza,“ vypráví maminka Alice, která je na Lukyho celý život sama. „Otec o něj nemá zájem, vzdal se ho a nijak nám nepomáhá,“ vysvětluje Alice.
Těžké období
Lukáš byl vždy veselé dítě. I když si postupem času uvědomoval, že je něco v nepořádku. Od čtyř let jezdil s maminkou do lázní, kde se mu moc líbilo a měl zde spoustu kamarádů. V sedmi letech nastoupil do školy, kam také moc rád chodil. Měl hodnou paní učitelku, která pro něj dělala vše. Také děti ho zbožňovaly. „V osmi letech byl Lukáš upoután na invalidní vozík. Luky brečel a nesl to těžce. Měl otázky, proč už nemůže běhat, kopat si s kluky na hřišti a dělat spoustu jiných věcí. Bylo to pro něj i pro mě těžké období,“ vzpomíná na smutné chvíle maminka.
Touha po lásce
Postupem času se s tím Lukáš naučil žít. Je ale odkázán na 24hodinovou péči, sám nezvládne nic. „Je veselý a citlivý. Rád by našel slečnu, ale při jeho diagnóze to není možné. Proto je neskutečně rád za své milé a hodné asistentky, na které se těší celý týden. Asistentky ho drží nad vodou,“ usmívá se jeho máma, která ale ví, že se synův zdravotní stav bezvýchodně zhoršuje.
Je připojen na kyslík, sám už totiž nezvládne dýchat. „Lukyn má velké plány, jak bude zdravý a vše si vynahradí. Má sen, že se vyléčí,“ popisuje smutně Alice, která tak jako máma nese obrovské břímě. „Smířená nejsem a nikdy nebudu, ale naučila jsem se s tím žít,“ uzavírá.
Pomůžeme s asistencí?
Alice má velkou pomoc v Nadačním fondu Pečovatel, který pomáhá seniorům, zdravotně znevýhodněným a chronicky nemocným lidem všech věkových kategorií, shánět peníze na zaplacení asistenční péče. Lukáš takovou péči potřebuje 60 hodin měsíčně. Pomoci svým příspěvkem můžete i vy.
Otevřel první dětský hospic v Česku. Dům pro Julii vás bolesti nezbaví, ale ulevit rozhodně může, říká maminka Julinky (†7 měsíců). Sandra Novotná
