Mámu šesti dětí Romanu náhle zasáhly deprese i problémy s chůzí. Odhalili jí vážnou nemoc
Romana (56) si od lékařů vyslechla podezření na roztroušenou sklerózu (RS) v roce 2017. Příznaky ale začala pociťovat už o několik let dříve. Měla pocit stažení na hrudníku, hůře se jí dýchalo a později začala mít problémy s chůzí. S diagnózou bylo pro Romanu těžké se vyrovnat, proto se rozhodla navštívit psychoterapeuta. Psychoterapeut pomáhá nemocným chronickou nevyléčitelnou nemoc snášet a nastavovat nové životní cíle. Lékaři však upozorňují, že psychoterapeutů je velmi málo.
Romana si vyslechla od lékařů podezření na roztroušenou sklerózu (RS) v roce 2017, ale příznaky začala pociťovat už o několik let dříve. „První předzvěst přišla v roce 2010, kdy jsem běžela na tramvaj a najednou jsem byla na zemi s rozbitým kolenem, vůbec jsem nechápala, co se děje,“ vzpomíná Romana a pokračuje: „Poté se přidaly pocity stažení na hrudníku, špatně se mi dýchalo, později jsem začala mít problémy s chůzí. To už jsem tušila, že je něco špatně, ale stále jsem doufala, že to přejde. Bohužel nepřešlo.“
Vyhledala proto neurologa a absolvovala magnetickou rezonanci. Její výsledky potvrdily roztroušenou sklerózu. Pro přijetí k léčbě ve specializovaném RS centru ale musela Romana podstoupit ještě lumbální punkci „Skoro tři čtvrtě roku jsem vyšetření odkládala s tvrdošíjným pocitem, že to zvládnu sama a že pomoc nepotřebuji. Navíc když je většina center přetížená a není snadné se tam dostat,“ popisuje.
Romana: Problémy jsem si nechtěla připustit
Po odhodlání léčit se převzali Romanu po intervenci ze zdravotní pojišťovny do péče lékaři v RS centru ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. „Po lékařském konziliu mi byla doporučena biologická léčba, kterou jsem přijala, a zároveň jsem zjistila, že bych mohla docházet za tamní psychoterapeutkou,“ vysvětluje Romana a pokračuje: „I když už mi v té době bylo přes padesát let, pořád jsem si připadala o dvacet let mladší, ale s problémy, které mi nemoc přinesla, jsem musela ve své aktivitě zbrzdit. To pro mě nebylo vůbec jednoduché si připustit.“
A právě s tím Romaně pomohla psychoterapie. I když nyní bydlí v malé vesnici na Nymbursku, za svou psychoterapeutkou pravidelně do Prahy dojíždí. „Psychoterapii považuji za nejdůležitější část léčby mé nemoci. Pomohla a pomáhá mi srovnat se nejenom s diagnózou, ale také s celkovým nastavením mé mysli. Celý život mě trápily složité rodinné vztahy, které se mi teď daří zvládat, což pomáhá i mému zdravotnímu stavu. Zároveň jsem si konečně schopná připustit, že ve svém stavu nedokážu zvládnout to, co zdravý člověk. Dříve jsem měla pocit, že když nevyžehlím a neuklidím, i když bylo jasné, že druhý den kvůli tomu budu mít problém vstát z postele, zboří se svět. Teď vím, že nezboří. Přestala jsem srovnávat, co jsem mohla dříve a co mi teď jde hůře, a myslet na to, že mě třeba čeká invalidní vozík. Lepší je žít v přítomnosti a tancovat tak, jak to právě teď jde,“ popisuje Romana.
Psychoterapie už před lety výrazně pomohla a zkvalitnila život její dceři s epilepsií. „Chápu pomoc psychoterapeuta úplně stejně jako pomoc chirurga při zlomené končetině,“ doplňuje Romana.
Deprese jako příznak nemoci
Podle neuroložky prof. MUDr. Evy Kubaly Havrdové, CSc. je v Česku nedostatek psychoterapeutů, kteří by pomáhali nemocným jejich stav zvládat.
„Bylo by třeba dvakrát více psychoterapeutů, než je nyní. Měli by být součástí každého specializovaného centra a placeni zdravotní pojišťovnou. Současný stav se tomu bohužel ani zdáli nepřibližuje, přestože se RS s depresemi pojí. Imunitní systém, který způsobuje zánět v mozku, blokuje serotoninové cesty, které mají vliv na duševní pohodu. Ze studií víme, že deprese je jednou z vlaštovek ohlašující vzplanutí nemoci,“ říká prof. Havrdová.
Psychoterapeut pomáhá nemocným chronickou nevyléčitelnou nemoc snášet a nastavovat nové životní cíle. „Výhodou je, když psychoterapeut nemoc zná a je součástí týmu, který o pacienty s RS pečuje. Pacienti, kteří se hned od začátku onemocnění aktivně starají o svoji duši, jsou dlouhodobě v lepším stavu než ti, kteří to nečiní. Když jsme kvůli covidu přešli na online konzultace, ukázalo se, že potřebných je opravdu mnoho. Začaly se nám hlásit maminky s RS na mateřské či pacienti, kteří bydlí daleko a za „normální“ situace by se k nám nedostali,“ popisuje Renata Malinová, psychoterapeutka, která s pacienty pracuje.
Péče o šest dětí
Kvůli nemoci je Romana v invalidním důchodu, její manžel odešel do předčasného, aby jí mohl být na blízku a pomáhat jí. Společně se už sedm let věnují přechodnému pěstounství. Za tu dobu poskytli zázemí třem dětem, o které se nemohli nebo nechtěli starat jejich biologičtí rodiče, než se pro ně našla adoptivní nebo pěstounská rodina.
Poslední chlapec, který u nich v přechodné pěstounské péči byl, bohužel štěstí na náhradní rodiče neměl. Romana s manželem se proto rozhodli chlapce přijmout do svého života, a přestali tak být pouze přechodnými pěstouny. „Po té době, kterou u nás Dominik strávil, jsme ho prostě nedokázali odložit do dětského domova. To by se bohužel stalo, když se o něj jeho matka není schopná starat a nenašla se náhradní rodina,“ vysvětluje Romana. Nyní jsou s manželem jeho poručníci. Jsou početná rodina, s Dominikem mají šest dětí a pět vnoučat. „Celá rodina i přátelé Dominika vnímají jako naprosto přirozenou součást rodiny a našeho života a díky němu já ani manžel zkrátka nemůžeme stárnout a být vážně nemocní,“ usmívá se Romana.
Je třeba radovat se ze života
Spolu s psychoterapií Romaně se zvládáním nemoci pomáhá i pravidelný pohyb. „Kromě toho, že mě prohání náš předškolák, se protahuji podle online lekcí pro pacienty s roztroušenou sklerózou, ráno cvičím tai chi, praktikujeme dýchání a otužování podle Wima Hofa, chodím na procházky se psem a zúčastnila jsem se výzvy „Seven summits“ s Nadačním fondem IMPULS,“ popisuje. Denní aktivity Romana řídí podle aktuálního rozpoložení a sil. „Chystám se také do lázní a těším se, jak mi osobní přístup fyzioterapeuta ukáže další cesty ke zkvalitnění života,“ dodává.
Romana si prošla i nákazou covid-19, naštěstí ale s mírným průběhem a s objevem, že je třeba se radovat ze života takového, jaký je. „Jsem ráda, že bydlíme na vesnici, kde máme blízko do přírody, i to mi v této době hodně pomáhá,“ uzavírá.
22 tisíc pacientů v Česku
Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známá. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě trpí RS 2,5 milionu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 22 tisíc. Nemoc se vyskytuje především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (Epsteina-Barrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D.
O Nadačním fondu IMPULS
Nadační fond IMPULS vznikl v roce 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Více informací na www.multiplesclerosis.cz.
