14°C
Oliverek s SMA bude pohádkovým hrdinou: Výjimečná knížka představí děti s těžkým osudem
Malý Oliverek se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. Velkou naději rodina vkládala do léku zolgensma, který klučík nakonec bohužel dostat nemohl. S nepříznivým osudem se však i nadále statečně pere a jeho rodiče se podílejí na řadě dobročinných projektů. I díky nim vznikne knížka pohádek, jejímiž hrdiny budou děti, které se potýkají s nějakou vážnou nemocí. Výtěžek z prodeje pak získají rodiny malých hrdinů.
Pohádky výjimečných hrdinů budou opravdu netradiční. „Nestává se často, že by někdo zachraňoval svět z vozíčku, ocitl se ve světě kouzel a čar i s neposlušnýma nožičkama nebo prožíval tajuplná dobrodružství přímo ze své postýlky,“ uvedla Mariana Andltová, autorka nápadu napsat knihu o nevšedních malých hrdinech.
Hrdinové s handicapem
Hlavními postavami 66 pohádkových příběhů budou děti, které se potýkají s nepřízní osudu. Mnoha z nich v aukčních skupinách pomáhali i Oliverkovi rodiče. Oliverek je také hrdinou příběhu, který sespala právě Mariana Andltová.
„Zajímá vás, jestli bude Oli bojovat s drakem, zachraňovat princeznu nebo ho navštíví víly?“ lákají na sociální síti Oliverkovi rodiče fanoušky malého bojovníka. Vydání knížky má podpořit sbírka, v rámci které mohou lidé sledující osudy Oliverka i dalších statečných dětí přispět a knihu si pořídit v předprodeji.
Jak uvedla Mariana Andltová, veškerý výtěžek z knihy bude věnován na pomoc právě těm, kteří v pohádkách vystupují. Na příbězích se podílelo více než padesát autorů.
„Autoři jsou rozmanití jak profesně, tak věkově (nejmladší autorce je 16 let, nejstaršímu autorovi je přes 70 let). Spojili se, aby společně podpořili handicapované děti a dospívající vytvořením knihy příběhů,“ doplnila Andltová.
Co je to SMA?
Spinální svalová atrofie (SMA) je nemoc, kvůli které dochází k postupnému úbytku svalové hmoty, pacienti s tou to diagnózou se často nedožívají vysokého věku. Naději rodinám dětí s SMA nedávno dalo vyvinutí léku zolgensma, genové terapie, která postup nemoci prakticky zastaví. Aby mohl být lék pacientovi podán, musí vážit maximálně 13,5 kilogramu a být nanejvýš tři roky starý.
Video
Oliverek si užívá léta v bazénku a čeká na zázrak.
Video se připravuje ...
Témata:
Související
