Maxík (3) s SMA po dvou letech od podání zázračného léku: Zlepšuje se každým dnem a v září půjde do školky!
14. května uběhly dva roky od chvíle, kdy byl malému Maxíku Moslerovi (3) jako prvnímu v Česku podán lék Zolgensma. Ten chlapečkovi pomáhá se zmírněním obtíží, které mu způsobuje onemocnění SMA - spinální svalová atrofie. Dobrou zprávou pro Maxíkovo okolí je, že se jeho stav neustále zlepšuje. Mimo léku za to mohou i časté rehabilitace a vývoj dětského těla. V září čeká Maxíka nástup do školy, kde bude mít dispozici speciálního asistenta.
Maxík Mosler se narodil v červnu 2018 a vše vypadalo, že bude běžné zdravé miminko. Po několika týdnech rodiče přišli na to, že je s jejich chlapečkem cosi v nepořádku. Maxík začal trpět silnými bolestmi, které mu několik měsíců znepříjemňovaly život. V deseti měsících se sice bolesti začaly částečně uklidňovat, avšak chlapeček nelezl jako běžné batole. Maxík nebyl schopný udržet na bříšku hlavičku a to už byl pro rodiče varovný signál.
Od neurologů se rodiče ve třináctém měsíci dozvěděli hroznou diagnózu – Maxík trpí spinální svalová atrofie (SMA). Ta způsobuje svalovou slabost. Pacienti s touto diagnózou nejsou obvykle schopni stát na vlastních nohou, natož chodit. V pokročilé fázi nemoci může docházet k ochabnutí polykacích a dýchacích svalů. „Konec takto nemocného pacienta je děsivý. Postupně mu přestávají pracovat svaly a on se postupně v bolestech udusí,“ přiznal v minulosti chlapcův otec Jiří Mosler.
Jeden šok za druhým
To rodiče malého Maxíka nechtěli za žádnou cenu dovolit a začali o milovaného synka ze všech sil bojovat. Brzy se objevila naděje, nově schválený lék Zolgensma. Jenže nastal šok. Léčbu tímto přípravkem pojišťovny nechtěly proplatit a navíc lék nebyl v EU schválen. Rodiče byli bezradní. Lék byl nakonec v roce 2020 schválen a mohlo dojít k jeho podání. Jenže rodiče čekal další šok - astronomická částka ve výši 2,5 milionu dolarů, tedy necelých 60 milionů korun.
Rodiče se tak po vzoru rodičů ze zahraničí rozhodli uspořádat sbírku na pomoc nemocnému Maxíkovi. A stal se zázrak. Lék Zolgensma byl Maxíkovi podán 14. května 2020. Ve sbírce se na malého bojovníka tehdy dle rodičů složilo přes 120 tisíc lidí, kteří dali dohromady neuvěřitelných 62 milionů korun. Lék se Maxíkovi musel podat do dvou let věku a to naštěstí povedlo. V následujících měsících chlapec začal s intenzivní léčbou a rehabilitacemi. A děly se zázraky. Chlapeček se za pomocí protéz dokázal postavit!
Stav chlapce je stále lepší
V současnosti Maxík (3) s nemocí SMA žije tři roky a dva roky uplynuly od podání léku Zolgensma. „Lék zafungoval skvěle. Od jeho podání se Maxík jen zlepšuje. Nejde ovšem říct, že je to jen díky léku. Mohou za to samozřejmě i pravidelné a časté rehabilitace plus samotný vývoj Maxíkova těla,“ popsal pro pořad ČT Dobré ráno chlapečkův tatínek Jiří Mosler.
V září čeká malého bojovníka nástup do školky, kde s ním bude po celou dobu specializovaný asistent. Do školy se Maxík těší. Podle tatínka si nejvíce užívá hru s bagry na písku a moc mu pomáhá i hippoterapie, tedy rehabilitace skrze jízdu na koni.
„Léčbou dosáhneme toho, že Maxík bude samostatný vozíčkář a nebude de facto potřebovat pomoc jiné osoby. Ovšem chodit sám na procházku nebo běhat nikdy nebude,“ popsal otec Maxíkovu budoucnost.
ouu nebude chodit?? tak to jsem myslel, že postupem času ano, jak jsem ho sledoval...