7°C
Veselé Vánoce od dětí s SMA: Krásné svátky od Oliverka, Maxíka i Adámka
Tyto děti bojují s vážnou spinální svalovou atrofií. Krutou nemocí, na kterou do nedávna nebyl vůbec žádný lék. Několika malým pacientům s touto nemocí se však poštěstilo a byla jim aplikována zázračná genová terapie. Oliverek bohužel lék Zolgensma nedostal, jeho stateční rodiče přesto pomáhají dalším, které potkal podobný osud. Rodiny Maxíka, Adámka i Oliverka pravidelně informují na sociálních sítích o tom, jak se chlapečkům daří. Všichni si pro své podporovatele připravili krásné vánoční přáníčko.
Experimentální lék Zolgensma je úplnou novinkou. V České republice byl registrován až v roce 2020. Jedná se o nejdražší lék světa, který pojišťovny původně hradit nechtěly. Pro děti s atrofií však znamenal obrovskou naději, a tak se rodiny Maxíka, Adámka i Oliverka rozhodli poprosit o finance na léčbu ve veřejné sbírce.
Díky tomu mnoho lidí zaregistrovalo závažnou nemoc, o níž do té doby nemělo tušení. Někteří se také začali o osud nemocných dětí zajímat. A tak rodiny všech tří zmíněných chlapečků na sociálních sítích zveřejňují, jak se jim v současné době daří.
Zázračný lék nakonec zaplatily pojišťovny a pro mnoho dětí s SMA to znamenalo velkou naději. Pro rodinu Oliverka však přišla následně obrovská rána. Kvůli Olího zdravotnímu stavu klučík lék nedostal. Nakonec se nepodařilo ani vyjednat léčbu v zahraničí.
Stateční rodiče však nyní pomáhají dalším, kteří to potřebují, přestože oni sami mají svých starostí nad hlavu. Ve svátečním přáníčku proto poděkovali všem, kteří podporují nejenom Oliverka, ale také nadační fond, který založili. „Všem přejeme krásné Vánoční svátky plné lásky a radosti,“ popřála rodina a připojila fotografii Oliverka u stromečku i krásně prostřeného stolu.
Rodina Maxíka se pro změnu vyfotila u bohatě nazdobeného domu v Třanovicích, který je celý pokryt vánočními světýlky. Maxík se do foťáku usmívá z kočárku. „Chceme vám všem poděkovat za úžasnou podporu, které se Maxíkovi stále dostává. Za vaše milá slova, která vždy zahřejí na duši,“ napsali rodiče a speciálně poděkovali terapeutům za péči, jež malému bojovníkovi poskytují.
Nechybělo ani přání od Adámka, ten na fotce sedí na židli u stromečku a na klíně má dáreček. Rodiče uvedli, že minulý rok byl plný změn. Adámek začal chodit do školky a má nový vozíček. Přidali i předsevzetí do nového roku. „Můj cíl na příští rok je, abych se sám vyhoupl na nožky, což mi zatím samotnému nejde,“ napsali. „Děkuji za všechny povzbudivé zprávy, co mi v průběhu roku chodí, jste strašně skvělí, že na mě pořád myslíte a moc si toho vážím,“ dodali ještě v závěru milého přáníčka.
Video
Maxík stojí!
Video se připravuje ...
Témata:
Související
