Krásné video Adámka s atrofií po podání nejdražšího léku: Už sám stojí a hraje si!
Rodiče Adámka (2), který trpí spinální svalovou atrofií, sdíleli krásné video. To, co bylo před několika měsíci nemyslitelné, se stává skutečností! Po aplikaci léku Zolgensma chlapeček vzpřímeně stojí a hraje si. Genová terapie mu dala novou energii do života.
Malý Adámek z Karlovarského kraje trpí spinální svalovou atrofií. Rodiče si mysleli, že se stav jejich milovaného synka bude zhoršovat. Pak ale svitla naděje v podobě nového genového léku Zolgensma. Jenže byl extrémně drahý, stál v přepočtu přes 50 milionů korun, a tak rozjeli sbírku. Času nebylo nazbyt, protože lék je nutné podat do 2. roku věku dítěte.
Navzdory obrovské vlně solidarity, vybrat dost peněz nestihli. Lék nakonec naštěstí zaplatila pojišťovna. Po jeho aplikaci v pražské nemocnici v Motole se na chlapečkově facebookovém profilu brzy začaly objevovat povzbudivé zprávy.
Video
Adámek s SMA dělá pokroky.
Video se připravuje ...
Po několika měsících mohou rodiče vidět svého syna, jak stojí a hraje si. To pro ně bylo před několika měsíci naprosto nemyslitelné. „Už si chvíli dokážu takto vestoje hrát u postele. Samozřejmě sám se ještě nepostavím, a do stoje mi musí pomoct rodiče. Genová terapie mi do nožiček dodala novou sílu a s dalším cvičením se zase těším na další pokroky,“ popsali nadšení rodiče.
Malému bojovníkovi pomáhají i rehabilitace v Neurorehabilitačním centru AXON V Karlových Varech, které pro něj budou po celý život velmi důležité. Nedávno podstoupil čtyřtýdenní rehabilitace, které mu očividně prospěly. Všichni mu nadále drží palce a těší se na další dobré zprávy. „Šikulka jsi, Adámku, jen tak dále,“ chválí ho v jednom komentáři za všechny Jarmila.
Témata:
Související
