Adámek s SMA po podání nejdražšího léku: Obrovské pokroky a velká radost!
Adámek je chlapeček, který trpí obávanou nemocí SMA, spinální svalovou atrofií. V červnu mu ale lékaři aplikovali lék Zolgensma za 50 milionů korun! Od té doby dělá ohromné pokroky. Teď s odborníky cvičí na neurorehabilitační klinice.
Adam je druhým chlapcem, který v Česku dostal lék Zolgensma, prvním byl Maxík. A pokroky u obou jsou zřejmé už teď - tři měsíce po aplikaci léku. Adámek, který od narození jen ležel, dokáže, v co rodiče už pomalu ani nedoufali. „Genová terapie mu dodala úplně novou sílu, dělá neskutečné pokroky. Nedávno začal opět zvedat hlavičku a dokáže se bez cizí pomoci posadit,“ říká šťastný Samuel Chramosta, Adámkův otec.
Není to ale jen zásluhou léku, že už se Adámek posadí, důležité jsou i rehabilitace. Rodiče Adámka si vybrali specializovanou kliniku Axon v Karlových Varech.
Na malého bojovníka dohlíží špička v oboru neurorehabilitace MUDr. Jarmila Zipserová. Ta také komunikuje s americkou dětskou klinikou ve Filadelfii. „Z minulosti máme velké zkušenosti se vzácnými chorobami. Nyní udržujeme aktivní spolupráci s filadelfskou dětskou nemocnicí. Můžeme tak vytvořit sdílenou platformu zkušeností a informací. Oni pracují velmi podobně, děti jsou po aplikaci tohoto léku zařazeny do rehabilitačních programů. Byla bych ráda, kdybychom se byli schopni o poznatky dělit. V USA jsou v tom výzkumu samozřejmě napřed,” vysvětluje MUDr. Zipserová.
Chvilka pro sebe
Samuel Chramosta, který pracuje jako policista v Karlovarském kraji, je rád, že se o jeho syna zajímají právě odborníci z kliniky v Karlových Varech. Ti se snaží, aby jeho syn nabral svalovou hmotu a posílil střed těla. „Rehabilitace jsou pro nás odlehčením také v tom smyslu, že s ním chvíli cvičí někdo jiný než my. Každodenní cvičení je psychicky náročné a těší nás, že Adam tráví čas s empatickými profesionály, kteří se o něj postarají, zatímco my s manželkou si můžeme na chvíli oddechnout,“ svěřil se Samuel Chramosta.
Ani údajný zázrak Zolgensma se nepostará o všechno sám, rehabilitace jsou důležitou součástí terapie. „Adámkovi se daří velmi dobře, naše fyzioterapeutky s ním trénují různé varianty sedů a je vidět, že jeho svaly zabírají,” popisuje dál Zipserová. Na klinice s ním pracují také na posílení horních končetin, Adámek totiž zatím není schopný zapojovat ruce do svých denních aktivit.
Sbírka je pod dohledem
Velkou zásluhu na všem ohledné léku a jeho podání má i lékařka Jana Haberlová z Fakultní nemocnice Motol. „Adámek určitě vyžaduje komplexní péči. Hlavní částí je fyzioterapie, dále je nutná péče neurologa, pneumologa, protetika, ergoterapeuta, ale také sociální a psychologická podpora celé rodiny. Tato komplexní péče je koordinována neurologem. Adámek bude dále docházet do našeho Nervosvalového centra Kliniky dětské neurologie FN Motol,“ myslí si.
Se získáním drahého léku pomáhal rodičům Nadační fond REGI Base I., který podporuje novodobé válečné veterány, vojáky, policisty, hasiče a jejich rodinné příslušníky. Adamův tatínek totiž pracuje jako policista v Karlovarském kraji. „V půlce dubna nám přišel e-mail od praporčíka Samuela Chramosty s žádostí o pomoc. Zareagovali jsme okamžitě, protože času nebylo nazbyt. Kontaktovali jsme dětskou nemocnici ve Filadelfii, která má s aplikací Zolgensmy největší zkušenosti. Obratem odepsali a začali jsme jednat,“ vypráví za nadační fond zakladatel Hynek Čech.
Velkou sílu však prokázala česká veřejnost, která na Adámka společnými silami dokázala vybrat několik milionů korun, bylo to však stále málo. Nadační fond ještě jednou oslovil pojišťovnu VZP, ministra vnitra, premiéra, a navštívil dokonce prezidentskou kancelář, zda je možné na daný lék přispět. Koncem dubna, po setkání pana premiéra s panem prezidentem Andrej Babiš na tiskové konferenci oznámil, že pojišťovny tento lék začnou proplácet. Pan premiér dokonce osobně volal panu Čechovi aby ho ujistil, že jeho žádost je vyřízena.
Peníze nepřijdou nazmar
„Vybrané peníze, které aktuálně máme na transparentním účtu, budeme moci použít na rehabilitace, speciální pobyty v neurorehabilitačních centrech, nebo na doplatky kompenzačních pomůcek, které pomohou Adámkovi zkvalitnit jeho život,“ vzkazují všem štědrým dárcům z řad veřejnosti rodiče malého bojovníka.
Připojují i velké poděkování všem, kteří je podpořili. „Prostředky budou použity v souladu s účelem sbírky, která je pod dohledem Krajského úřadu Karlovarského kraje. Pomoci si moc vážíme. Adámka můžete prostřednictvím transparentního účtu i nadále podporovat,“ říkají Chramostovi.
