Středa 31. května 2023
Svátek slaví Kamila, zítra Laura
Jasno 23°C

Maxík dělá zázraky po podání nejdražšího léku: Rodiče poslali velké díky všem!

Autor: ran - 
17. srpna 2020
20:01

Maxíkovi rodiče na internetu zveřejnili obsáhlý příspěvek. V něm opětovně vyjádřili vděčnost mnoha lidem, kteří je a synka podporovali a stále podporují a dopomohli tak k zázraku. Maxík udělal po podání nejdražšího léku světa Zolgensma velké pokroky a nyní se může spolu se svojí rodinou spokojeně těšit z letního sluníčka. Je na něm vidět, že si letní pohodu vysloveně užívá.

Dvouletý Maxík z Ostravy v květnu 2020 dostal jako první dítě přímo v České republice injekci genového léku Zolgensma proti spinální svalové atrofii (SMA). Je to nejdražší lék světa a historie medicíny vůbec, který vyvinuli vědci ve Spojených státech.  

Chlapečkův stav se podle informací, které rodiče pravidelně sdílejí na facebookovém profilu, po podání léku výrazně zlepšil. Maxík hlásí velké pokroky. A fotky chlapečka s rozsvícenými kukadly a rozzářeným úsměvem jasně dosvědčují, že se vše dobře daří. Jak rodiče uvedli, k dobrým výsledkům velkou měrou dopomáhají také intenzivní rehabilitace a hipoterapie (terapie za pomoci koní, pozn. red.).

Velká solidarita v rekordním čase

Cesta ke spokojenému klukovi s velkou nadějí na šťastnou budoucnost ale rozhodně nebyla zadarmo. Nyní rodiče veškeré své snažení popsali v rozsáhlém textu. Líčí příběh od samého začátku a hodně přitom děkují všem, kdo jim v průběhu poskytli střípky informací, které postupnými krůčky nakonec vedly k vysněnému cíli, a vůbec všem, kdo jim a jejich šikovnému synovi jakkoli pomohli.

První velký dík rodiče malého bojovníka vyslali lidem do zahraničí, kteří je přes sociální sítě navedli na to, že existuje účinný lék vhodný pro ten typ SMA, kterým trpí právě Maxík. Další díky směřovali k lidem, kteří jim pomohli s rozjezdem sbírky – 50 milionů na lék se vybralo za pouhých 10 dnů! A už po 21 hodinách od založení sbírky byl na chlapečkových transparentních účtech první milion! Mnoho dalších poděkování se samozřejmě dostalo i lékařům a dalším lidem, institucím a organizacím, které rodičům a Maxíkovi na neprošlapané cestě pomáhali.  

Testy vycházejí na výbornou!

Maxík si nyní spokojeně užívá slunečného léta a má pro všechny své fanoušky prostřednictvím nezměrně milujících rodičů dvě prázdninové dobré zprávy. „První je, že hodnoty jaterních testů stále klesají, takže je to na dobré cestě. Druhá je, že jsem byl tento týden ve FN Motol na zhodnocení motorických dovedností. V testu CHOP Intend jsem obstál na výbornou a dosáhl plného počtu bodů. Proto jsem se posunul dál k HFMSE testu, určenému pro starší děti. Podle předběžných informací jsem získal hned 29 bodů. No není to krása?“ napsali nadšení Maxíkovi rodiče.

marlen52 ( 18. srpna 2020 16:46 )

Maxíku bojuj jako lev je moc dobře že lék zabral jsi velký šikulka. přála bych to i Oliverkovi a všem dětem tato nemocným ale bohužel někdy to nejde

sheba ( 18. srpna 2020 15:54 )

Proboha!! kdy vy zabedněnci už jednou pochopíte, že tomu Oliverovi pomoc nejde! Má další vrozené vady a defekty, navíc ani sám nedýchá a dýchat nebude! tak k čemu ho léčit? Aby v tomto vegetativním stavu ležáka odčerpával statisíce na další léčbu ještě o několik let navíc?? Staří Římané byli už před stovkami let prozíravější než my teď

jajanene ( 18. srpna 2020 14:45 )

Maxíkovi a všem dětem přeji jen to nejlepší, hodně zdraví a spokojenosti. Jejich rodičům potom dostatek rozumu, aby si svých dětí užívali co to jenom půjde, ale nedělali z nich objekty reklamy.

jetuslunicko ( 18. srpna 2020 14:31 )

pro tg.bb: a díky patří i vládě ČR, jelikož ve finále lék zaplatila v plné výši. Pokud to rodiče Maxíka odmítly........ to už je jiná.(bylo toho v tisku psáno dosti, co se fyzicky odehrávalo mezi rodinou a domluvou vlády ví oni nejlépe ne my diskutující) Jinak Maxík je nádherný chlapeček, jeho úsměv tomu neodolá snad nikdo. AŤ SE MU DAŘÍ JEN LÉPE A LÉPE, ČEKÁ HO JEŠTĚ PLNO CVIČENÍ, lopoty, ale pokroky jsou opravdu znát.

.tg.bb ( 18. srpna 2020 12:05 )

Maxík nedělá zázraky, Maxík dělá pokroky, milý Blesku. Ale je to trochu jako zázrak. Krásný kluk, přeju mu, aby překonal svůj handicap.

Největší dík patří

- vědcům a výzkumníkům, zejména pak doktorce/vědkyni Martine Barkats (Francie), a pak biotechnologické firmě Avexis (Texas, USA)
- dobrým lidem z ciziny, kteří dali rodině tip
- dobrým lidem v ČR, kteří se složili na lék, protože česká pojišťovna/český stát lék hradit odmítly

Zobrazit celou diskusi
Video se připravuje ...
Další videa