Nová naděje pro děti se smrtelnou atrofií: Nejdražší lék světa možná konečně schválí i Evropa

Autor: VaB - 
30. března 2020
17:43

Na obzoru se rýsuje naděje pro děti, které stejně jako Maxík, Oliverek, Arturek a další trpí nevyléčitelnou spinální svalovou atrofií! Nejdražší lék světa Zolgensma byl předschválen pro Evropu. Než ho ale začnou pojišťovny proplácet, bude nejspíš potřeba ještě spousta času. A právě toho tyhle děti mnoho nemají. 

Česko zasáhlo několik příběhů malých dětí, které trpí spinální svalovou atrofii (SMA). Jde o vzácné a smrtelné genetické onemocnění. Proti této zákeřné chorobě ale vědci vyvinuli lék Zolgensma. Ten umí podstatným způsobem vylepšit život malým pacientům, kteří se bez léčby dožívali  pouhých dvou let věku. Jeho velkou nevýhodou je ale obrovská cena. 

Cena léku přesahuje dva miliony eur. Pro většinu lidí je tato částka nedosažitelná. Rodinám nešťastných dětí se naštěstí rozhodly pomoci tisíce lidí. Maxík má na svém kontě více než 60 milionů korun, Arturek přes 29 milionů korun a Oliverek přes 21 milionů korun. Každým dnem peníze přibývají. 

Nejde jen o peníze, ale i o čas. Zázračný lék se může podat jen pro děti do dvou let. Maxíkovi zbývá 68 dní, Oliverkovi 135. 

Svítá na dobré časy!

Lék Zolgensma nebyl dlouhou dobou v Evropě schválený. Nyní ale přišly dobré zprávy! Výbor pro humanitární léčivé přípravky přijal 26. března kladné stanovisko a doporučil, aby bylo rozhodnuto o registraci zázračného léku. Kdy ale dojde k úplnému schválení léčiva, to zatím není jasné. 

Video Chyceno v síti: Příběh Maxíka, kterému pomáhá celé Česko! Je potřeba vybrat 50 milionů! - David Turek, Jan Jedlička

Lék bude podle ema.europe dostupný jako infuzní roztok. „Zolgensma je druh léčiva zvaného „genová terapie“. Obsahuje účinnou látku (...), která obsahuje lidský genetický materiál,“ stojí na stránkách webu.

„Naděje, že se začíná něco dít. Zolgensma je zase o krok blíže ke schválení,“ stojí na facebookové stránce Maxíka. 

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi
Další videa
Články odjinud