22°C
„Jsem takový vězeň, který neví, za co sedí,“ říká Honza. Všechno vnímá, myslí mu to lépe než mnoha jiným. Přesto má tělo s ochablou muskulaturou, která mu neumožňuje větší pohyb.
„Víte, v mém věku mi všechno dochází. Mám také své tužby a přání jako člověk i muž, uvědomuji si i svou duši, utlačenou v mém těle. Podle doktorů už jsem měl být pět let mrtvý. Ta nemoc nakonec buď zastaví srdce, nebo mě udusí,“ říká Honza.
Věžák vězní postiženého Honzu Karel Janeček
Stará se o něj táta
Neudrží ani hlavu, je odkázán na pomoc svého táty (69). Nejvíc kromě postižení jej trápí, že nemůže pravidelně ven. Příprava na vycházku je totiž nesmírně obtížná. „Velmi nám pomáhají v mé nemoci i kamarádky a ošetřovatelky Pavla a Kateřina. Ony jsou také mou velkou oporou,“ říká Honza.
V devátém patře musí otec syna nejdříve naložit na kočár, vyvézt jej podél úzké chodby do výtahu a sjet s ním po schodech. Je to náročné a jde to třeba jen čtyřikrát do roka. Po otce vážícího 75 kilo je to náročné i proto, že kočár váží 30 kilo a syn pětašedesát.
Maminka onemocněla
Maminka Růžena (73) se po oznámení Honzovy diagnózy psychicky zhroutila. Záhy onemocněla a veškerá následná péče a starosti o syna, ale též o ni jako zlomenou ženu, převzal na sebe statečně manžel a otec Honzy.
Životní přání? Byt bez bariér
„Proto je mé životní přání jasné, najít bydlení bez bariér, kde bych měl velký pokoj, velké dveře ven na zahradu, závěrný systém, abych sám mohl vyjet na sluníčko a nestrhal tátu,“ přeje si Honza, jenž se i navzdory svému postižení rád směje a vtipkuje.
Rodina žije v Ostravě, v družstevním bytě 2+1 v devátém patře. Potřebovala by bydlení s lepší možností vyjet s vozíkem ven. „Nejlepší by bylo sehnat dům někde na periferii,“ přál by si tatínek. V jeho věku mu ale nikdo nedá hypotéku a synovi kvůli jeho stavu také ne.
Co je SMA?
SMA neboli spinální muskulární atrofie je dědičné onemocnění, v jehož důsledku ochabují svaly. Onemocnění nepostihuje intelekt. V současné době je dětem do dvou let věku podáván nejdražší lék světa – Zolgensma, který u mnohých velmi zvyšuje možnost na kvalitní život. Jde o jednorázovou genovou terapii, která dokáže „opravit“ vadný gen a rozvoj nemoci blokovat. Ročně u nás onemocní zhruba 10 dětí touto chorobou.
