18°C
„V zimě se mi nedokrvovaly prsty, které mi fialověly, až bělaly. Pokud byl velký mráz, dělo se mi to samé i na prstech u nohou a na jazyku. Dělalo mi problém odemknout dům, natož se postarat o dcerku,“ popisuje Hanka, která je nyní kvůli sklerodermii v invalidním důchodu.
Problémů postupně přibývalo. Hanka byla unavená, bolela ji kolena, krční páteř a dostavilo se onemocnění štítné žlázy. V noci ji budilo silné bušení srdce, pocit na omdlení a dušnost. V nemocnici jí lékaři udělali pouze EKG a jako příčinu uvedli panickou poruchu. „Netuším, proč mně tenkrát lékaři neudělali další vyšetření srdce. Možná se o sklerodermii v té době nevědělo nebo jsem prostě padla do rukou těch, kteří ji neznali,“ zamýšlí se Hanka.
Rakovina dělohy a pochvy
Později se jí objevila také rakovina v děloze a v pochvě. Při předoperačním vyšetření lékař zjistil, že má Hana problém i s játry, a poslal ji na gastroambulanci. „Doktorka si myslela, že jsem alkoholička, a domlouvala mi, ať nepiju. Přesvědčila jsem ji, že alkoholik nejsem, a tak mi nechala udělat krevní testy. Z nich zjistila, že moje problémy opravdu nejsou způsobeny alkoholem, ale autoimunitou. V tu chvíli otočila a začala ke mně přistupovat jinak,“ popisuje Hanka.
Život jí zachránila dcera
To nejhorší ji však teprve čekalo. Hance selhalo srdce. „Doma byla jen moje dcera, které bylo v té době čtrnáct let. Věřím, že věci se nedějí jen tak, protože dva týdny předtím měla ve škole kurz první pomoci. Použila to, co se na kurzu naučila, a mně tím zachránila. Je to můj anděl strážný,“ říká Hanka. V nemocnici zjistili, že Hana má zánět osrdečníku, arytmii a fibrilaci síní, a implantovali jí kardiostimulátor s defibrilátorem. Nastaly však další komplikace. Hanka se začala hodně zadýchávat a bolelo ji na hrudi. Lékaři zjistili, že má plicní hypertenzi.
Jako bych byla hypochondr
Spolu s ní přestala Hance fungovat žaludeční záklopka, peristaltika jícnu a polykání. „V noci mě budilo, jak se mi dostával obsah žaludku do krku. Někdy se mi dostával i do plic,“ popisuje. Před dvěma roky byla situace tak kritická, že si zavolala sanitku. „Lékař mě ale poslal v zimě v županu domů a řekl mi, že to mám od zad. Choval se ke mně, jako bych byla hypochondr,“ říká Hanka.
Únava, zadýchávání a bolest na hrudi se ale v dalších týdnech zhoršovaly. Hanka sotva dýchala a dostala horečku. I tehdy jí byla dcera velkou pomocnicí a nakonec Hanku přemluvila, aby si znovu zavolala sanitku.
Konečně verdikt
V nemocnici zjistili, že má Hanka oboustranný zápal plic. „Lékaři pátrali, proč se mi zápal plic udělal, a zjistili, že pravděpodobně vznikl vdechováním obsahu žaludku do plic. Shodou okolností přizvali na vyšetření i onoho lékaře, který mě poslal jako simulantku domů. Paradoxně právě on zjistil, že mám systémovou sklerodermii,“ líčí Hanka a dodává, že tento lékař je stále jejím revmatologem.
„Bohužel mám velký problém tomuto lékaři věřit. Pořád se nemohu smířit s tím, že by mě měl léčit právě on. Zkoušela jsem jít jinam, ale všude mi řekli, že nemohou přebírat pacienty od jiných lékařů. Nemám tedy na výběr,“ říká Hanka. Ani po tom, co se po letech trápení konečně dozvěděla správnou diagnózu, neměla vyhráno.
Léky už neberu
Na sklerodermii začala užívat několik druhů léků, všechny ale měly vedlejší účinky v podobě nevolnosti, bolestí a zhoršení krevního obrazu, a tak je musela postupně vysadit. „Momentálně tedy žádné léky na sklerodermii neberu,“ říká Hana, která také změnila jídelníček a snaží se pravidelně hýbat a chodit na rehabilitace.
Nedávno spolu s dalšími pacientkami z pacientské skupiny Skleroderma nafotila umělecké fotografie, které lidem přibližují život se sklerodermií. „Chtěla jsem, aby se o této nemoci dozvědělo co nejvíce lidí a aby měli představu, jak se s ní žije,“ říká Hana, která se v důsledku své nemoci začala zajímat i o osobní rozvoj.
Smířit se nejde
„Smutné je, že pokud máte systémovou sklerodermii, tak vám lékaři řeknou, že s tím nelze nic dělat a ať se s nemocí smíříte. S tím já nesouhlasím. Myslím, že vždycky musí být nějaká cesta,“ říká Hana, které v současnosti dělají radost hlavně její tři vnoučata. „Řekla jsem si, že tady chci být pro ně. Druhou půlku života si chci konečně užít a udělám pro to všechno,“ uzavírá.
Jak se nemoc projevuje?
První příznaky sklerodermie bývají různorodé – otok rukou, bolesti kloubů, hubnutí, problémy s chůzí nebo s dýcháním. O to těžší je diagnostikovat toto vzácné autoimunitní onemocnění včas. Pacienty většinou k návštěvě lékaře donutí až barevné změny a bolavé vředy na prstech jejich rukou. Často navíc mají pocit, jako by na sobě měli kůži o jedno číslo menší.
Sklerodermie ale vážně postihuje i vnitřní orgány, například plíce, jícen, srdce nebo ledviny. Kromě včasné diagnózy je proto velmi důležité, aby na léčbě pacienta spolupracovali lékaři různých specializací. Odborníci na to upozorňují v souvislosti se Světovým dnem sklerodermie, který připadá na 29. června.
Vyléčit se nedá
„Sklerodermie je léčitelná, ale není vyléčitelná. Neexistuje na ni univerzální lék. U pacientů se soustředíme na cévní změny související s vředy na prstech nebo plicní hypertenzí a pomocí léků jim cévy rozšiřujeme. Umíme také léčit zánět nemoci, který se projevuje většinou na plicích, kloubech a kůži. A díky moderním lékům dokážeme ovlivnit i fibrózu plic,“ vysvětluje doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., vedoucí lékař II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN v Hradci Králové.
Vzhledem k tomu, kolik orgánů sklerodermie může postihnout zároveň, hraje v její léčbě zásadní roli tzv. multidisciplinární spolupráce. „Manažerem sklerodermie by měl být revmatolog, který potřebuje spolupracovat s ostatními odborníky. Jsme proto v neustálém kontaktu s pneumology, radiology, kardiology, gastroenterology, rehabilitačními lékaři a fyzioterapeuty,“ uzavírá Soukup.
Michaela trpí systémovou sklerodermií. Andrea Ulagová, Jan Jedlička
