Záludnou nemoc zvanou sarkoidóza panu Janovi (42) lékaři diagnostikovali před 10 lety víceméně náhodou. „Měl jsem zánět horních cest dýchacích, ale antibiotika na něj nezabírala, proto mě lékař poslal na rentgen. Ten ukázal na zápal plic, dostal jsem proto silnější antibiotika. Po jejich dobrání mi lékař udělal kontrolní rentgen a zjistil, že plíce nemám stále v pořádku“ vzpomíná Jan.

Mysleli si, že mám rakovinu plic

 Lékař jej proto poslal na CT, po kterém mu oznámil, že má pravděpodobně rakovinu plic a poslali jej na do specializovaného onkologického centra. Tam měli specialisté diagnózu potvrdit a hledat optimální způsob léčby.

Nemoc zákeřná i smrtelná

 „Následující dva týdny jsem trnul, kolik času mi vlastně zbývá. K mému velkému překvapení mi ale tamní lékaři po výsledcích biopsie oznámili, že nemám rakovinu, ale plicní sarkoidózu. Velice jsem si oddechl, nicméně v tu chvíli už jsem věděl, že tato nemoc je nevyzpytatelná a také může být velice zákeřná, dokonce i smrtelná,“ popisuje Jan.

Po dalších vyšetřeních lékaři určili, v jak pokročilém stavu choroba je a nasadili Janovi léčbu. „U mě nemoc bohužel postupuje, nestačí tedy čekat na spontánní uzdravení. Začal jsem proto užívat kortikosteroidy a postupně jsem vystřídal i další léky. Zažil jsem si období plná naděje na zlepšení, ale také významná zhoršení,“ popisuje Jan.

Moc růžově to nevidím…

Ten také přiznává, že jeho boj s nemocí je velmi složitý. „Faktem je, že se můj zdravotní stav dlouhodobě zhoršuje a tento trend nezastavily ani různé druhy léčby. Mám bohužel chronickou formu nemoci. Prozatím to do budoucna nevypadá nijak moc růžově, ale situace zatím není kritická. Uvědomil jsem si však, jak úžasné je, když se člověk může nadechnout.“

Při stanovení diagnózy to byl pro Jana velký nápor na psychiku, ale fyzické potíže v té době prakticky neměl. Postupem času se ale objevila dušnost a ta se neustále zhoršuje.

Někdy nemohu dýchat

 „Cítím se jako těžký astmatik, kterému není pomoci. Vyjdu pár schodů a zadýchám se. Během celého dne pokašlávám, hůř se mi dýchá a pokud přijdou nějaké akutní onemocnění, třeba nějaký zánět, mám obrovské potíže. Nemohu dýchat a hledám způsob, jak si alespoň trochu ulevit. Na to mi bohužel žádné léky nepomohou,“ vysvětluje Jan svůj stav.

Pacienty trápí i společenské omezení

Kromě fyzických obtíží ho ale trápí i omezení společenská. „Nemohu se například věnovat svým dětem tak, jak bych chtěl. Rád bych si s nimi šel zahrát fotbal, ale nemohu. Kamarádi už mne ani nezvou, abych si s nimi vyjel na kole nebo si s nimi zahrál florbal. Často se zadýchávám i při delším mluvení,“ popisuje Jan, který byl dřív velmi aktivním sportovcem. O to je to pro něj složitější si připustit, že už velké sportovní výkony nezvládne.

Snažím se být šťastný, dodává Jan

 I přes všechna omezení a nepříznivé vyhlídky do budoucna ale neztrácí optimismus. „Snažím se užívat si života, dokud to jde, i když vím, že jeho délka nebude taková, jak bych si přál. Myslím si, že každý z nás si život dokáže přenastavit tak, aby jej zvládal a byl navzdory svému omezení šťastný a toho se snažím držet,“ uzavírá Jan.

Co je sarkoidóza?

Sarkoidóza je systémové zánětlivé onemocnění neznámého původu. Je typické tvorbou drobných uzlíků a může postihnout v podstatě jakýkoli orgán nebo tkáň. Nejčastěji, až v 90 % případů, se vyskytuje v plicích a hrudních mízních uzlinách. Může ale poškozovat také oči, kosti, kůži, nervový systém či srdce.

Hrozí srdeční slehání

Nemocní jsou unavení, méně výkonní, zadýchávají se a kašlou. Mají různé bolesti, kosmeticky nepříjemné kožní defekty, potíže se zrakem či s intelektuálními funkcemi. Někteří mohou ochrnout, mohou mít i těžké poruchy srdečního rytmu až srdeční selhání. Nemocní mají potíže s metabolismem vápníku a častěji se u nich vyskytují ledvinné kameny.

V Česku nově 800 pacientů každý rok

Sarkoidózu lékaři v ČR odhalí ročně u přibližně 800 lidí. Celkem sledují asi 8 500 nemocných.  Častěji jsou sarkoidózou postiženy ženy, typicky v období po menopauze. U mužů se vyskytuje v mladším věku, nejčastěji mezi 35. a 40. rokem života.

Nemoc je třeba poznat včas, úmrtnost stoupá

U třetiny pacientů probíhá bez příznaků, u ostatních se obvykle objevují obtíže, které lze snadno zaměnit za virózu. Lidé se tak často dostanou k léčbě až v pokročilejším stavu, kdy už nemoc může zanechat trvalé následky, například poškození zraku. V posledních letech stoupá bohužel i úmrtnost.

Projevy nemoci

 „Akutní sarkoidóza se projevuje horečkami, bolestmi kloubů, otoky kotníků, začervenáním kůže především v oblasti nártu. U chronické formy se objevuje únava, dušnost, suchý kašel, někdy bolest na hrudníku,“ vysvětluje prof. MUDr. Vítězslav Kolek, DrSc., místopředseda ČPFS ČLS JEP.

Právě pestrost a netypičnost příznaků lékařům velmi ztěžuje diagnostiku, často na sarkoidózu ani nepomyslí. „Správné určení diagnózy a nastavení léčby vyžaduje velkou zkušenost lékaře a často i mezioborovou spolupráci. Je nutné získat vzorek postižené tkáně a prokázat přítomnost typického uzlíku. Díky moderním technologiím jsme toho schopni bez chirurgického zákroku a doufáme, že v budoucnu se dočkáme jednoduchého krevního diagnostického testu,“ říká prof. Kolek.

Ve hře i biologická léčba

Pokud lékař nemoc diagnostikuje včas, má ve většině případů pacient dobrou prognózu. Trvalé potíže má víc než 20 % nemocných. „Základní otázkou při volbě terapie sarkoidózy je rozhodnutí, zda nemoc léčit, nebo vyčkat spontánního uzdravení. Pokud ji léčíme, začínáme kortikosteroidy, které ale mají řadu nežádoucích účinků. Pacienty proto musíme intenzivně sledovat. Při neúčinnosti kortikosteroidů a v závažnějších případech nasazujeme imunosupresiva nebo biologickou léčbu,“ popisuje prof. Kolek.

Je to i finanční problém

Lékaři ale bohužel u biologických léků narážejí na problémy s jejich úhradou ze zdravotního pojištění. „Řada nových léků používaných u postupujících forem sarkoidózy je sice praxí dobře ověřena, ale můžeme je podávat jen na speciální žádost o úhradu. Ne vždy se však setkáváme s porozuměním u plátců a biologická léčba je schvalována spíše výjimečně,“ upozorňuje prof. Kolek.

Plíce ve světle ramp

O tom, jak nemoc navzdory netypickým příznakům rozeznat a jak k nemocným přistupovat, budou diskutovat stovky odborníků na XXI. kongresu České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS) ČLS JEP a Slovenskej pneumologickej a ftizeologickej spoločnosti (SPFS), jenž se koná od 24. do 26. října v Olomouci.

VIDEO: Vladimír (63) strávil dva měsíce v izolaci kvůli tuberkulóze

Video
délka: 01:26

Vladimír (63) strávil dva měsíce v izolaci kvůli tuberkuloze Andrea Ulagová, Aleš Brunclík