Ireně (43) se kvůli nemoci rozpadly čelistní klouby: Covid ji přivedl na pokraj smrti

„Téměř polovinu života mě trápily bolesti svalů a kloubů, časté teploty a svalové horečky, opakované úrazy kloubů a sílící, nakonec každodenní fyzické i psychické vyčerpání,“ popisuje Irena (43) . „Navštívila jsem několik lékařů, nikdo ale nevěděl, co si se mnou počít. Všichni řešili jen mé akutní problémy. Revmatoidní artritida nikoho nenapadla,“ dodává.

Lékař: Začátek nemoci je pozvolný

Revma, jak se nemoc nesprávně lidově označuje, je zpočátku spojeno především s otoky menších kloubů a bolestmi v ranních hodinách. „Začátek nemoci je většinou pozvolný – pacientům oteče pár, většinou malých, kloubů, ty jsou bolestivé, ztuhlé a postupně se přidávají další potíže. Postiženy mohou být také lokty, ramena, kyčle nebo kolena,“ popisuje prof. MUDr. Ladislav Šenolt, Ph.D., z Revmatologického ústavu v Praze.

Jak ale zdůrazňuje, u pacientů s tímto onemocněním je třeba pátrat i po jiných orgánových problémech. „Přibližně u 10 % nemocných může docházet k vazivovým změnám na plicích, tzv. plicní fibróze, což se může projevit kašlem nebo dušností. Oproti zdravým lidem mají pacienti i dvakrát vyšší riziko kardiovaskulárních nemocí, a ohrožuje je tak infarkt myokardu, mozková příhoda, trombóza či plicní embolie,“ dodává profesor Šenolt.

Revma není jen nemoc stáří. Anetka (6) nemohla hýbat rukou, diagnóza rodiče šokovala

Irena: Bez léků jsem nemohla ani jíst

Zánět, který je pro autoimunitní revmatoidní artritidu typický, Ireně mezitím devastoval celé tělo. Do svých 43 let prodělala 12 operací – musela na opakované ošetření kolenních chrupavek, plastiku kolenních vazů a výměnu obou čelistních kloubů, které se jí vlivem zánětu rozpadly. Trápí ji bolesti v oblasti žeber, hrudní kosti a kotníků, zánět jí postihl i nervy v okolí čelisti a obličeje. Kvůli tomu musela začít užívat silné léky na bolest – bez nich totiž není schopná ani mluvit nebo jíst.

Připojily se i potíže s trávením – gastritida a vracející se nespecifická kolitida. Zhubla 20 kg, vypadaly jí vlasy, začala užívat antidepresiva. „V pětadvaceti mi lékaři řekli, že mám prý únavový syndrom. Snažila jsem se ho proto „přepracovat“, to mému tělu ale spíš ještě uškodilo. Ze školy a z práce jsem chodila úplně vyřízená a s horečkami, bolelo mě celé tělo,“ vzpomíná Irena, která pracovala jako terapeutka a sociální pracovnice s ohroženými dětmi a s dospělými.

„Svou práci jsem milovala, nechtěla jsem si ji nechat kvůli svým zdravotním problémům vzít, ale dopadalo to tak, že jsem vždycky tři čtvrtě roku pracovala a pak jsem na čtvrt roku úplně odpadla a musela na neschopenku,“ říká.

Zhoršení psychického stavu

Zhoršil se i její psychický stav a docházela proto za psychoterapeutkou. Ta při jednom ze sezení vyslovila podezření na autoimunitní onemocnění. „Řekla jsem to své nové praktické lékařce, která mě poslala na revmatologii,“ popisuje Irena a doplňuje: „Když mě revmatoložka uviděla, úplně se zhrozila. Hned mi udělala podrobná vyšetření a jako první u mě stanovila diagnózu revmatoidní artritida.“ Nasadila jí ihned imunosupresiva, které snížily laboratorní aktivitu nemoci, klinické projevy, jako bolesti kloubů nebo vyčerpání bohužel u Ireny v určité míře zůstávají. Potýká se i s nežádoucími účinky – nevolností a únavou.

Nezbavila se ani bolestí v oblasti čelisti, ani problémů s trávicím traktem. „Chtěla jsem ale dál chodit do práce, byl to můj svět a doufala jsem, že to zvládnu,“ vysvětluje. Její tělo však bylo nemocí nevratně poškozené do takové míry, že to zvládlo jen rok, pak se jednoho dne nezvedla z postele. Strávila rok na neschopence, až nakonec musela do invalidního důchodu. „Bylo to pro mě těžké období. Vždycky jsem byla společenská, ráda jsem pracovala a cestovala. V té chvíli jsem věděla, že je to pryč,“ vysvětluje.

Čekací doby až půl roku a dojíždění 150 kilometrů: V Česku je akutní nedostatek revmatologů

Na pokraji smrti kvůli covidu-19

Tím ale Ireniny problémy neskončily. „Letos na začátku roku jsem onemocněla covidem-19, který se vyvinul v zápal plic. Nakonec k tomu přibyla kolitida a plicní embolie a přestaly se mi tvořit krvinky. Musela jsem dostávat transfúze a speciální stravu. Byla jsem na pokraji smrti,“ popisuje Irena, která trávila v té době čas střídavě v domácím léčení, po pohotovostech nebo v nemocnici. „Díky lékařům jsem se z toho dostala, ale sáhla jsem si na dno. Měla jsem pocit, jako bych se znovu narodila,“ líčí. V nejhorších chvílích ji podržela partnerka, rodiče, sestra a přátelé. „Bez nich si svůj život nedokážu vůbec představit,“ říká.

Není to jen nemoc kloubů!

Nyní se Irena zase dostává zpátky do života. Pravidelně užívá imunosupresiva, dostává kortikoidové injekce, chodí na krevní testy, kontrolní rentgeny a magnetické rezonance kloubů a páteře a denzitometrii – vyšetření rizika zlomenin z důvodu osteoporózy. Ta se totiž u lidí s revmatoidní artritidou vyskytuje ve zvýšené míře. Je proto třeba ji hlídat a při rizikových hodnotách nasadit vhodnou léčbu.

„Revmatoidní artritida není jenom nemoc kloubů, jsem proto ráda, že paní doktorka u mě preventivně sleduje i další možná rizika,“ říká Irena a dodává: „I když jsem kvůli nemoci o spoustu věcí přišla, zůstaly mi ruce, mozek a zkušenosti, ty se teď snažím využít při pomoci dalším pacientům.“ O své nemoci píše blog, angažuje se v pacientské organizaci Revma Liga ČR, pro kterou píše newslettery, články na web nebo texty do brožur pro pacienty.