Anna (22) se nemohla sama najíst: Pomohl jí speciální lék, ten budou nyní hradit pojišťovny

Anička dává s úsměvem médiím rozhovory, ačkoliv před pár lety by to pro ni bylo téměř nemožné.

„Před léčbou jsem nebyla schopná ani vnímat prsty na rukou. Bylo pro mě naprosto nemyslitelné, abych zvládla sedět aspoň deset minut sama. Před pěti lety jsem ztratila schopnost se sama najíst,“ řekla Blesk Zprávám Anna a dodává, že vše se změnilo po podání léku na SMA.

Musela sice o něj složitě bojovat, dokonce se s pojišťovnou soudit, a o úhradu v pravidelných intervalech musela individuálně  žádat zdravotní pojišťovnu. To bylo podle Anny Arellanesové, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), pro všechny pacienty se vzácným onemocněním stresující.

Anna: Po pěti letech se zvládnu sama najíst

„Začala jsem lépe a zřetelněji mluvit, zvládnu sama sedět deset minut, nejsem tolik unavená, po pěti letech jsem schopná se sama najíst, jsem schopná si i sama odkašlat, což byl předtím taky problém. Obecně se můj zdravotní stav zlepšil,“ vyjmenovává Anička pokroky, které zaznamenala po podání léku.

To, že se Anička zlepšuje, potvrzuje i její maminka Jana. „Díky tomu, že je jí lépe rozumět, se můžu spolehnout na to, že když potřebuji, aby jí někdo pohlídal, tak dokáže říct, co potřebuje. Stejně tak když byla před léčbou odpojena od plicního ventilátoru, tak bez něj vydržela velmi krátce a byla velmi unavená. To se rozhodně zlepšilo. Já vím, že z pohledu normálního člověka jsou to drobnosti, ae pro nás je to velký pokrok,“ řekla Aničky maminka Blesk Zprávám s tím, že věří, že její dcera se bude ještě zlepšovat.

„Věřím vždy. Je to otázka, možná se ty pokroky dříve či později zastaví, ale díkybohu i za tyhle malé,“ dodává Jana.

Anička může i kvůli zlepšujícímu se zdravotnímu stavu i sportovat. „Dostala jsem se do širší reprezentace ve sportu boccia, což je sport podobný petangue a před 14 dny jsem se vrátila ze svého prvního světového turnaje, kde jsme získali třetí místo v týmové soutěži a já páté místo v jednotlivcích,“ uzavírá pyšně mladá žena.

Miriam (61) bere vzácná nemoc pohyb i dech: Když omdlela na ulici, lidé jí nepomohli

Naděje na kvalitnější život

Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) rozhodl o úhradě prvního léku na vzácná onemocnění podle nového zákona platného od letošního roku. O hrazení léku na spinální svalovou atrofii (SMA) bylo požádáno 10. ledna, vydání rozhodnutí včetně posouzení novou komisí ministerstva s pacienty a odbornými lékaři trvalo zhruba devět měsíců.

„Rozhodnutí SÚKL o úhradě léků pro vzácná onemocnění bude pro pacienty vždy znamenat větší míru jistoty. Lék, který potřebují, bude mít díky takovému rozhodnutí pevně stanovenou úhradu po několik let,“ uvedla Ředitelka SÚKL Irena Storová

Spinální svalová atrofie je vzácné onemocnění, kdy u pacientů dochází k postupnému ubývání svalstva. Nemoc může postihnout jak kojence, tak i dospělého člověka. Existuje totiž více typů SMA. „U pacientů se SMA vidíme zcela jasná zlepšení. Dokonce i u dospělých pacientů se vrací dřívější schopnosti. Proto je dobře, že lék bude hrazen u typu SMA I, II, III, a to jak dětem, tak dospělým. Čím dříve se k léku pacient dostane, tím větší má naději na mnohem kvalitnější život,“ doplňuje René Břečťan, místopředseda ČAVO.