18°C
Pomozme splnit 3. Vánoční zázrak Blesku: Natálka (10) trpí katastrofickou epilepsií, záchvaty ji mohou zabít
„Aspoň se na chvíli vyspat…“ V případě Pavlíny Kapranov (35) to není jen větička, kterou občas říká každý z nás. Její dcera Natálka trpí těžkým onemocněním, které způsobuje dlouhé, opakované a většinou noční epileptické záchvaty. A tak u ní musí být stále ve střehu. Osud Natálky (10) je třetím příběhem projektu Blesku Vánoční zázrak.
Zaklepali jsme na dveře. U Kapranovovů ve Svitávce na Blanensku více než důrazně. Zimní nečas do rodiny přinesl nastuzení a virózku. „Ještě večer jsem váhala, že naše setkání odřeknu. Děti jsou nemocné, nechodíme do školy,“ přiznala u dveří maminka Pavlína.
Za ní z útulného a naklizeného pokojíku vykukovaly zvědavě hlavičky okaté Natálky (10) a raráška Alexe (7): „Co že je to za návštěvu, maminko?“ A vzápětí už se Naty usmívala, dostala obřího medvěda. A k němu i společenskou hru a pastelky s kartičkami - ty už děti nepustily z ruky.
Video Vánoční zázrak Blesku: Pavlína
Video se připravuje ...
První záchvat
Natálka je malá, milá holčička. Má velmi vzácné a těžké onemocnění, syndrom Dravetové. „Propuklo u ní v osmi měsících, zrovna když jsme pekli vánoční perníčky,“ vzpomíná maminka. Maličká dostala tehdy svůj první epileptický záchvat. Vyděšení rodiče přivolali lékaře a vzápětí se s dívenkou řítila sanitka na dětskou JIP do Brna. „Záchvaty se opakovaly. Pořád častěji a častěji. Trvaly i půl hodiny. Žádné léky na epilepsii ale nezabíraly,“ popisuje osudové okamžiky maminka.
Genetické vyšetření pak potvrdilo obavy lékařů i rodičů. Naty má vzácné onemocnění, lékaři mu přezdívají katastrofická epilepsie. „Záchvatů přibývá, nedají se ani spočítat. Jeden z mnoha byl velmi dramatický. Natálka při něm vdechla zvratky a skončila v umělém spánku několik dní na ARO. Předpovědi lékařů nebyly veselé,“ líčí maminka, která až do narození dcerky bývala průvodkyní, pokladní i údržbářkou na zámku v Boskovicích.
Bráška je oporou
Oporu čerpá paní Pavlína v Natálčině mladším bráškovi Alexovi. „On je zlatý. Ví, že musí leccos kvůli sestřičce omezit. Chápe, že se občas nedostane tam, kam by chtěl nebo kam bychom jeli, kdyby to bylo možné,“ pohladí synka po vláscích. „Ale na dva dny k rybníku Olšovci bychom v létě asi mohli,“ slibuje.
V pubertě může přijít zlom…
Záchvaty způsobily holčičce pohmoždění mozku, kvůli nimž má bohužel lehkou mentální retardaci. Kromě toho také poruchu autistického spektra a ADHD. Syndromem Dravetové v Česku trpí asi stovka dětí (pomáhat se jim snaží nezisková organizace Epicana, založená rodiči nemocné Elenky, která trpí právě tímto závažným onemocněním).
„U naší Naty těžko říct, jak na tom přesně je. Ona psychologická vyšetření úspěšně bojkotuje,“ pousmála se maminka. „Lékaři tvrdí, že v pubertě může přijít velký zlom. K horšímu, ale i k lepšímu. Život je těžký. A plný strachu. Pořád ale máme naději,“ nevzdává se paní Pavlína.
Děti ji vzaly mezi sebe
Dcerka se při povídání uvelebila vedle maminky. Prohlíží si návštěvu, dělá opičky na fotografa. A přitom se nepřestává mazlit s darovaným plyšovým medvídkem. Ukáže se, že má doma celou sbírku - ten od Blesku je ale zatím s přehledem největší. Natálka ve svém věku neví, jak je nemocná. A nikdo, ani ona sama, neví, kdy se spustí další záchvat. „Je fajn, že si tady ve Svitávce s námi děti na hřišti hrají a Natku přijaly mezi sebe. Mají ji rády,“ všimla si vděčně maminka. Své sousedy v městysu na pomezí jižní Moravy a Vysočiny si nemůže vynachválit.
Jeden den v rodině
Péče o dcerku, ke které přibyl za tři roky bráška Alex, připravila paní Pavlínu o možnost pravidelně pracovat. Nemůže nechat Naty ani na minutu o samotě. Obě děti vozí do škol v šest kilometrů vzdálených Boskovicích. „Natku do speciální a Alexe do normální školy,“ říká drobná tmavovláska. Aby utáhla nájem 16 000 korun, bere paní Pavlína brigády.
„Nejčastěji pomáhám přes obědy v restauraci v Boskovicích, beru i jiné brigády. Jsem za ně vděčná. Můžu ale tak na čtyři hodiny denně, když jsou děti ve školách. Když omarodí, tak samozřejmě nemám vůbec šanci pracovat. No a pak jsou chvíle, kdy ze školy zavolají, že má Naty záchvat. Já se vším praštím a utíkám pomoci učitelům záchvat zvládnout. Podle situace se rozhoduji, jestli ho ustojíme, nebo už musíme spěchat do nemocnice,“ líčí.
Vánoční přání? Pejska, medvídka a trochu spánku
Co by si statečný klučík přál k Vánocům? „Pejska! Ale plyšového, třeba na baterky. Živého nemůžeme mít. Když by byla Natka nemocná, neměl by ho kdo venčit,“ ví Alex. „Živé zvířátko už stejně máme, Bunnyho,“ hrdě ukazuje na klec s králíkem. A Natálka? Ta je šťastná, když se zrovna může mazlit s plyšovými medvědy. A jaké má vlastně vánoční přání maminka? „Jednou se konečně pořádně vyspat,“ přiznává. Musí spát noc co noc v jedné posteli s holčičkou - epileptický záchvat totiž přichází bez varování kdykoliv. „Jsem jak na trní. Hlavně teď, když je venku zima a nečas. Tato nepohoda bývá často spouštěčem záchvatu a já trnu, kdy budu muset zase volat rychlou,“ přiznává.
Patroni příběhu
Každý z příběhů má i své patrony z řad celebrit. Ti pak čtenářům Blesku a Blesk.cz osudy těchto rodin přiblíží. Natálka má hned dva.
Andrea Pomeje (35), DJka. „S Natálčinou maminkou jsem ve spojení. A musím přiznat, že mě její příběh chytl za srdce. Máme totiž dcery ve stejném věku a vůbec si neumím představit zažívat to, co musí od života snášet ona,“ svěřila Blesku, proč se stala patronem této sbírky. „Já se dlouhodobě řídím heslem, že když můžeš pomoci, tak musíš. Navíc to bude splněný sen hlavně pro maminku, která se pořádně nemůže vyspat. V noci totiž hlídá, jestli dcera nemá další záchvat a aby nebyl fatální,“ dodala Andrea, jež hned sama do sbírky na Doniu přispěla.
Sidonia Borkovcová (24), influencerka. „Malou Natálku jsem navštívila, je to obrovská bojovnice. Bohužel jsou boje, které bez naší pomoci vyhrát nemůže. Kvůli pár desítkám tisíc korun se může zanedbat noční záchvat, který tak může zásadně zhoršit kvalitu už tak těžkého života,“ říká influencerka, která dokázala Natálce vykouzlit úsměv velkým plyšovým medvědem. „Doufám, že to společně vybereme a její život bude jednodušší a maminka klidnější,“ komentuje sbírku Sidonia.
Vybíráme na speciální snímač dechu za 45 600 Kč
Sbírka s cílem vybrat 119 tisíc korun pokryje nákup tří přístrojů, které pomohou také Robinovi a Kubovi se stejnou diagnózou. Natálce (i Robinovi) by mohl trošku ulevit speciální přístroj se snímačem životních funkcí a spánku dítěte, který dokáže nastupující epileptický záchvat detekovat - každý stojí 45 600 Kč. „Pokud bychom ho měli, byli bychom šťastní,“ přiznala maminka. Třetí dítě v této sbírce - Kubík - finance využije na zakoupení přístroje k monitorování životních funkcí pomocí pulsoxymetru. Ten stojí přes 28 tisíc korun.
Můžete přispět i Vy?
Pokud vás tento příběh zaujal, přispějte, společně tak uděláme malý zázrak. Jak? Blesk spolu s Doniem (což je sbírková platforma pro všechny, kteří chtějí změnit svůj nebo něčí životní příběh) pro Natálku a ostatní z projektu Vánoční zázrak vytvořil sbírku. Příběhy a návod, jak přispět, najdete konkrétně na:
donio.cz/zazrakblesku
Témata:
Související
máš to nějaký pomotaný.Proč by jakýkoli lékař měl na něco přispívat?
Lékař je od toho, aby léčil a za svoji práci byl zaplacen.
Nemá v pracovní náplni finanční podporu pacientů.