Oliverek s SMA dělá velké pokroky: Zesílil díky náročným rehabilitacím!

Autor: VaB - 
24. června 2022
20:27

Oliverek trpící spinální svalovou atrofií zažíval v posledních týdnech velikou bolest zad. Nepříjemné pro něj bylo přebalování, a i jakékoliv polohování. Pomohly mu intenzivní rehabilitace, díky kterým se podařilo bolest potlačit. A maminka má radost i z toho, že má větší sílu v rukou!

Malý Oliver trpí Spinální svalovou atrofií, lékaři mu nejdříve podávali lék Spinraza, který se aplikuje přes bolestivou formu vpichů do zad. Když přišel na scénu lék Zolgensma, rodiče doufali, že ho jejich synek dostane. Bohužel k tomu nedošlo, zdravotní stav klučiny to nedovoloval. Chlapec už alespoň nemusí nadále podstupovat nepříjemné lumbální punkce, které doprovázely aplikaci léku Spinraza. Dostal nový lék Risdiplam, který užívá denně, ve formě sirupu. 

Rodiče i jejich synek dál bojují a chlapcův stav se postupně mírně zlepšuje. Teď má za sebou náročné čtrnáct dní trvající rehabilitace. „Bylo to náročné, měl tam spoustu terapií, se kterými jsme se prozatím nikdy nesetkali, nicméně zvládnul celý pobyt na jedničku a ani cvičení 6 dnů v týdnu ho nezlomilo,“ popsali rodiče.

Největším přínosem bylo to, že Olivera zbavili bolesti zad. „Ta ho bohužel zhruba od konce dubna dost zlobila a bylo to znát při každém přebalování a při každém polohování. Teď jsou bolesti pryč a i když jsme už objednaní na ortopedii, tak věříme že to bude na nějakou chvíli zase dobré,“ dodali.

Přišla ale i další změna – klučina má teď daleko více protažené nohy a ruce, což rodiče kvitují hlavně při oblékání, má ale i větší sílu v rukou a víc si kontroluje krk a hlavu. Z toho mají obzvláště radost. „Tohle všechno mohl Oliverek absolvovat díky vašim příspěvkům a díky Život dětem. Moc Vám za to DĚKUJEME,“ vzkázali rodiče s tím, že doufají v brzký návrat k rehabilitacím.

y1xcvbnm ( 25. června 2022 12:03 )

proč má tak velkou hlavičku ?? to patří k té nemoci a nebo je v tom ještě něco jiného

y1xcvbnm ( 25. června 2022 12:01 )

přesně tak, tuhle psali že nějaká střela , jen tak odpálená , vyjde na milion a že jich vylítalo aby dělaly jen škodu , je to ubohé co se děje ve světě a my to podporujene

ginkognito ( 25. června 2022 06:46 )

No, je to smutné - jaké pokroky? Bože, toto je trápení malého i rodiny. Kam ta "zdravotní péče", která neuzdravuje, ale jen prodlužuje utrpení, ještě dojde?

cincila1 ( 24. června 2022 22:21 )

To máme opravdu tak zvrhlou vládu, že na Ukrajinu se posílají miliardy (nevím proč) a na české děti se dělají sbírky. Fialo, je to hnus.

Zobrazit celou diskusi