Milánek (2) se SMA dostal nejdražší lék: Stal se čtvrtým dítětem v Česku, kterému byl aplikován lék Zolgensma

Milánek se narodil v roce 2018 jako šťastné a zdravé dítě. V prvních pěti měsících života ho trápily jen běžné dětské choroby, jinak jeho vývoj probíhal zcela v pořádku. Nicméně v šesti měsících začal být Milánek oproti ostatním dětem výrazně pozadu. Neplazil se, neuměl se posadit, začal slábnout a začal zaklánět hlavičku. Rodiče s ním začali jezdit po doktorech, ovšem nic se nezjistilo. V únoru roku 2019 s ním rodiče zahájili intenzivní rehabilitace. Ovšem ani ty nepomohly. Nakonec se rodiče obrátili na neuroložku.

Milánek trpí smrtelnou nemocí: Rodiče popsali vyčerpávající boj i strach z budoucnosti

„Šli jsem na několik dalších vyšetření a po mnoha týdenním nervy drásajícím čekání nám potvrdili krutou pravdu: náš syn má nemoc, o které jsme nikdy předtím neslyšeli – Spinální svalovou atrofii druhého typu,“ uvádí rodiče na webu Milánek, pro lepší život, který je věnován malému chlapci. „Nejedná se vlastně o nemoc, ale o genetickou poruchu. Nefungují a časem postupně odumírají tzv. motorneurony, které ovládají kontrakce svalů v těle,“ dodávají rodiče s tím, že se jim v tu ránu převrátil život vzhůru nohama.

Další bojovník s SMA dostal zázračný lék: Dojemné díky lékařům!

Pomoci dětem se spinální svalovou atrofii by výrazně mohl lék Zolgensma. Je považován za nejdražší lék na světě, který stojí kolem padesáti milionů korun. „Děti, které první lék na světě dostaly v klinické studii, neprokázaly žádné zhoršení klinického stavu. Naopak, zlepšily se a pak ten jejich klinický stav je stabilizovaný,“ uvedla pro zpravodajský web ČT 24 dětská neuroložka FN Brno Zdenka Bálintová.

Atrofie, pot a slzy: Maxík poctivě cvičí, rodiče promluvili také o pláči

Rodiče malého Milánka bojovali, aby jejich syn lék dostal a nakonec se jim to i podařilo. Šťastnou zprávu, že mu byl lék aplikován, zveřejnili na svém webu. „Dnes nám byl aplikován lék Zolgensma, o který jsme strašně moc stáli, a do poslední chvíle nebylo jisté, zda jej dostaneme. Od letošního května, kdy jsme začali doufat, se v nás každý den střídaly pocity naděje a beznaděje. Stálo nás to mnoho bezesných nocí. Neskutečné úsilí vyvinula babička Dana, která psala a telefonovala na všechny možné strany,“ napsali rodiče s tím, že lék byl proplacen zdravotní pojišťovnou.

Krásné video Adámka s atrofií po podání nejdražšího léku: Už sám stojí a hraje si!

„Jsme přesvědčeni, že jakmile pan premiér Babiš a ministr Vojtěch rozhodli o proplacení léku Maxíkovi a dalším, vytvořil tím precedens, který významně pomohl schválení i pro nás,“ dodali s tím, že doufají, že i ostatní děti dostanou lék. Podle informací zpravodajského webu ČT 24 je v brněnské dětské nemocnici zhruba třicet dětí, které mají stejnou diagnózu jako Milánek.