Středa 4. října 2023
Svátek slaví František, zítra Eliška
Polojasno, déšť 26°C

Oliverkovi rodiče se pochlubili, jak malý bojovník plave ve vaně: Léčba má smysl, ukazují

Autor: chal - 
15. července 2020
18:40

Rodiče malého Olivera trpícího závažnou spinální svalovou atrofií (SMA) slyšeli od lékařů z motolské nemocnice zdrcující verdikt - jejich syn nedostane lék Zolgensma, který by mohl zlepšit jeho zdravotní stav. Motol léčbu odmítl, protože podle něj by revoluční genová terapie mohla Oliverkovi víc ublížit, než pomoci. Jeho máma s tátou se ale naděje nevzdávají a snaží se dokázat, že by léčba smysl měla. 

Oliverek zažívá s rodiči zvrat za zvratem. Rodina se nejprve dozvěděla, že má chlapeček SMA, která až donedávna v drtivé většině případů končila smrtí dítěte. Pak přišla povzbuzující zpráva, ve Spojených státech se vyrábí lék Zolgensma, revoluční genová terapie, která dokáže stav takto nemocných dětí zásadně zlepšit.

Zolgensma ale stojí přes padesát milionů korun a české pojišťovny léčbu nehradily. Oliverkovi rodiče dokázali neuvěřitelné a na lék vybrali peníze ve veřejné sbírce. Navíc ho slíbila proplatit pojišťovna. Už se těšili, že jejich synek podstoupí léčbu, ale lékaři z pražského Motola jim v červnu oznámili nečekanou zprávu. Oliverek tam lék Zolgensma nedostane.

Doktoři se totiž bojí, že by Oliverkovi víc uškodil, než prospěl. Reálně podle nich hrozí, že by klučík mohl po aplikaci zemřít. S tím se ale jeho rodiče nechtějí smířit a naděje na tento lék se nevzdávají. Také fanoušci malého bojovníka věří, že se chlapeček nakonec bude moct léčit.

Oliverkovi rodiče je pravidelně informují o synových pokrocích a o vývoji okolo možného podání léku. V úterý večer sdíleli video, které zachycuje Oliverka, jak se koupe ve vaně. „Dnešní koupání, a takhle si Oliverek zvládne plavat,“ uvedli. Chlapcovy nohy se ve vodě evidentně hýbou.

„To je úžasné, tady je vidět, že má smysl lék aplikovat,“ komentovala záběry jedna ze sledujících. „Přesně tak, tohle nejsou mrtvé motoneurony, tyhle jsou jen slabé a potřebují více SMN proteinu,“ odepsali rodiče.

Věří, že léčba pomocí léku Zolgensma by jejich synovi pomohla, a jelikož v Motole mu zřejmě poskytnuta nebude, hledají jiné způsoby. Ani Oliverek se své šance na lepší život nevzdává a bojuje ze všech sil, jak je na videu vidět. 

bramboracka ( 16. července 2020 07:13 )

Sorry, ale nožičky se hýbou pod tekoucí vodou. A za hlasem matky se neotocil.

Renata S ( 15. července 2020 22:34 )

Mám se skvěle s nic mi nechybí.

Renata S ( 15. července 2020 22:23 )

Nejsem doktor, nevim nic, jsem jen věčný pptimista.

Renata S ( 15. července 2020 21:56 )

Ooops.3x jsem to tam poslat nechtěla.

Renata S ( 15. července 2020 21:54 )

http­s://ww­w.ex­plore­genet­hera­py.co­m/how-gene-replacement-therapy-works?­gclid=­Cj0KCQ­jw0rr4­BRCtA­RIsAB­0_48OS­VFBG65­4A-n4hc­6WsLi­foVJqR­YQte3­0061tf­fkUz_V­g6laL­Nfvy­YaAu­DOEAL­w_wcB

Zobrazit celou diskusi
Video se připravuje ...
Další videa
Články odjinud