Lékaři nechtějí dát Oliverkovi nejdražší lék: Rodina odhalila smělý plán!

Autor: jel - 
30. června 2020
16:36

Příběh malého Oliverka s SMA zná celé Česko, které se skládalo na to, aby dostal šanci na nejdraží léka světa Zolgensma. Chlapečkova rodina tak měla naději. Ve chvíli, kdy se navíc ukázalo, že lék proplatí pojišťovny však pro rodinu nemocného Oliho přišel naprostý šok. Lékaři prý nemohou dítěti lék podat. Rodiče chlapečka se však nevzdávají a hledají řešení. To vše v situaci, kdy chlapečkovi neúprosně dochází čas.

O tom, že Zolgensma není zázračný všelék pro každé dítě, které trpí spinální svalovou atrofií, měli Oliverkovi rodiče jasno od počátku. Věřili ale a věří, že mu může významně pomoci. „Nikdy jsme netvrdili, že bez jejího podání Oliverek zemře, taktéž jsme nikdy netvrdili, že po jejím podání bude běhat jako zdravé dítě. Moc dobře jeho zdravotní stav známe, a tak víme, že Zolgensma ho nevyléčí, ale jeho život může výrazně zkvalitnit,“ uvedli rodiče chlapečka v pondělí na facebookové stránce, kde popisují svůj smutný příběh. Lékařka jim totiž údajně dávala velkou naději, a proto následné rozhodnutí bylo pro rodinu naprosto šokující.

Nemocnice Motol se však hájí tím, že podání léku by bylo u chlapečka velmi rizikové, protože je připojen na plicní ventilátor. „Zařazení do přípravy pro genovou léčbu neznamená automaticky její podání, ale přípravu na podání a k finálnímu rozhodnutí je vždy nutné posoudit celkový zdravotní stav pacienta v daný čas,“ napsala nemocnice, která také tvrdí, že rodina ji kontaktovala až po vyhlášení sbírky.

Podle stránek Oliverkovy cesty SMA však bylo vše jinak a rodina vyhlásila sbírku na základě komunikace s konkrétní lékařkou. Nemocnice rozporovala i mnoho dalších tvrzení, na které rodina reagovala na stránkách.

Hledají cestu ke klidné diskusi

Spor mezi nemocnicí a nešťastnými rodiči se nyní na Facebooku snažil zklidnit rodinný právník, který vyzval lidi, kteří Oliverkovi fandí, aby zanechali urážlivých komentářů na stránkách FN Motol a uvedl také, že s nemocnicí rodina nyní povede další debatu.

„Před chvílí jsme skončili telefonický rozhovor, ve kterém jsme probírali co dále, čas je neúprosný. Když už jsme boj o záchranu a naději na lepší život malého Oliho dotlačili až sem, určitě to právě teď nevzdáme,“ uvedl advokát Zdeněk Joukl, který rodině pomáhá.

„Zítra oslovíme FN Motol k zahájení odborné diskuse, neboť tuto nelze vést prostřednictvím sociálních sítí, sdělovacích prostředků a různých vzkazů. Pak bychom výsledky oznámili na společné tiskové konferenci, pevně věříme, že pozitivní,“ dodal. Nezbývá, než držet palce, aby všechno dobře dopadlo!

Oliverek se narodil 13. srpna 2018 a rodiče se těšili z krásného zdravého miminka. Od třetího měsíce se ale začal zdravotní stav prudce zhoršovat. Oliverek začal odmítat mléko, zhubl a pak přišlo i několik zápalů plic. Následovala vlna vyšetření a pak lékaři vyřkli diagnózu – spinální svalová atrofie.

Nový experimentální lék Zolgensma, jehož cena přesahuje v přepočtu 50 milionů korun, funguje na principu genové terapie a umí dětem dodat chybějící genetickou informaci, a tím zastavit průběh nemoci. Má to však háček. Musí být podán do 2. roku věku dítěte.

Rodiče původně vypsali sbírku a podařilo se jim vybrat téměř 53 milionů korun. K úhradě léku potom dokonce svolila i zdravotní pojišťovna. Chlapečkovi ale rychle dochází čas. Oliver oslaví druhé narozeniny za 43 dnů.

jelenovi ( 1. července 2020 23:38 )

Omasta: asi nema moc smysl komentovat absurditu prohlaseni ze penize z nevyuzity sbirky by snad propadly statu, nebo dokonce pojistovne (???), nebo nepokryty rozhorceni nad tim, ze si tolik darcu dovolilo nalozit se svyma penezma podle sebe a prispet na nemocny decko. Kdyz prece duchodci si to zaslouzi vic, ze jo...
Kazdopadne, medicina jde dopredu a ma to i ten efekt, ze se prodluzuje nejen zivot, ale hlavne stari, tudiz jeho neproduktivni cast. Kdyz to budu chtit brat pragmaticky jako vy, vyjde mi ze leceni a investovani do duchodcu neni pro stat zrovna prinosny. Sice platili desitky let dane, ale to je jen jejich pohled. Z pohledu statu je system prubeznej, ma jen prijmy a vedle toho vydaje, takze cim vic let jednotlivce stravenych v duchodu, tim vetsi zatez pro statni rozpocet to je. Presto ani jim lekarskou peci nikdo neupira, protoze nas zdravotni system takovej holt je. Narok na peci maji vsichni, bez ohledu na vyhlidky nebo nejakej minulej nebo budouci prinos spolecnosti. Duchodci stoji rozpocet stovky miliard, desitky milionu pro jednotky deti se vzacnou nemoci jsou v celku docela nevyznamny.

Omasta ( 1. července 2020 13:49 )

Ostatní 2 děti s chorobou SMA lék dostaly, protože je předpoklad, že i když nebudou úplně zdravé, budou chodit do školy a nebudou úplnou přítěží.
Jenže Oliverek je opožděný, vadný s poškozeným mozkem. Zkrátka kripel od narození. Tak zvaný zátěžový život. Peníze z vybrané sbírky propadnou zdravotní pojišťovně, která si tím nijak nepomůže, aby měla na léčbu zasloužilých důchodců, protože už musela zaplatil za lék pro 2 postižené děti, na které už se žádní dárci nesložili. Dárci mohou být rádi, že se jejich dar použije na záchranu dítěte, které bude žít alespoň trochu hodnotný život.

A Oliverek ten má smůlu. Jedinou radost může mít z toho, že po uspání uvolní dětský pokoj pro své budoucí sourozence. Možná se ti rodiče dohodnou, že jim dovolí něco z těch vybraných peněz si nechat, aby nebyli úplně škodní. Ale já bych jim přál, aby byli vytrestaní a nedostali nic.

zamyslete ( 1. července 2020 13:29 )

Jenže výrobce lék Oliverovi, ani v případě, že by byl na plné podpoře inhalátoru nezakazuje!!!!!!!! Jsou daná jiná kriteria, které Oliver splňuje.

Omasta ( 1. července 2020 13:23 )

Ani výrobce toho léku nemá zájem, aby se přípravek podával beznadějným případům a kazila se tak statistika úspěšnosti přípravku. Takže rodiče to prohrajou. Ze sbírky nedostanou ani korunu a ještě budou advokátům dlužit statisíce, jestli rychle nedostanou rozum. Je to od nich dost škodolibé. Co jim asi řekne Oliverek, jestli se vůbec dožije 12 let?. Jak je nešťastný, že ho žádná holka nechce, že děti z ústavu se mu posmívají. Anebo vůbec nebude mluvit, zůstane zakrnělý ve věku 2 let. A jeho rodiče si nebudou moci dovolit zdravé děti, protože by je neměli kam uložit ani čas se o ně starat.

zamyslete ( 1. července 2020 12:53 )

Motolská nemocnice si hlavně nemá vymýšlet a podvádět a tvrdit něco, co ve studiích nebylo řečeno.

Zobrazit celou diskusi
Další videa
Články odjinud