18°C
Smrtelně nemocné děti dostaly výjimku kvůli nejdražšímu léku: Ty české mají ale smůlu
Malý Slovák Alex trpí, podobně jako další děti, smrtelnou nemocí spinální svalová atrofie. Dětem může pomoci experimentální lék Zolgensma, který stojí desítky milionů. Jeho rodičům teď spadl kámen ze srdce, léčbu uhradí pojišťovna. Stejně tak i Amélii. Smůlu alespoň prozatím mají české děti Maxík, Oliverek a Adámek, na které se dosud hromadně skládají dobrovolní soukromí dárci.
Radostnou zprávu, po které jim jistě spadl kámen ze srdce, zveřejnili na facebooku rodiče malého Alexe ze Slovenska. Podání v Evropě zatím necertifikovaného léku Zolgensma umožnil tamní premiér Peter Pellegrini, který dětem podepsal výjimku, a slovenské pojišťovny už se nechaly slyšet, že podpoří Alexeje i Amélii, kteří ho nutně potřebují. Na třetí slovenské dítě s touto nemocí, na Ríšu, vybrali lidé peníze ve sbírce a Zolgensma mu byla podána v Budapešti.
Situace v Česku bohužel takhle pozitivní není. Na léčbu Maxíka, Oliverka a Adámka se skládají tisíce lidí denně pomocí transparentních účtů. Nejblíže k vymodlené léčbě má Maxík. Ani on ale nemá vyhráno a Adámek a Oliverek na svou šanci teprve čekají. Navíc jim všem rychle dochází čas. Ke všemu jim české úřady v boji s časem ještě přitížily, když oznámily výši daně, která bude z vybraných peněz potřeba zaplatit. Částka jde do milionů!
Spinální svalová atrofie (SMA) je vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva a tím i neschopnosti pohybu. Nejvíce postiženy bývají dolní končetiny, nemocní můžou mít problémy s dýcháním a polykáním. Jednou z častých komplikací je dechová nedostatečnost, která může vést ke smrti.
Nejnovější lék, který může dětem s touto chorobou změnit život, se nazývá Zolgensma. Jedná se o nejdražší léčebný přípravek světa, stojí 54 milionů korun a v Evropě zatím není povolený. Podává se jen jednou za život před dosažením druhého roku dítěte.
Témata:
Související
