Původně veselý chlapec postupně kvůli nemoci přestal chodit, až skončil na invalidním vozíku. Rodiče přitom mohli jen bezmocně sledovat, jak se jeho stav neustále zhoršuje. Lék neexistuje.
Těšili se, přišlo zklamání
Jiskřičkou naděje by pro Adama mohl být přípravek, který nemoc sice nevyléčí, ale dokáže zastavit její postup a zároveň zlepšit současný stav. Podmínkou pro jeho užívání je věk minimálně 16 let.
Rodina si proto velmi oddechla, když Adam v říjnu 2025 oslavil 16. narozeniny. Pak ale přišla krutá rána. „Ač je jeho stav urgentní, zdravotní pojišťovna mu odmítá léčbu přiznat,“ řekla se slzami v očích šokovaná máma Leona.
„Míra pravděpodobnosti, s jakou lze tvrdit, že lék splní účel, který od něj pojištěnec a jeho ošetřující lékařka očekávají, je velmi omezená. Tvrzení o spolehlivém a prokazatelném účinku léku trpí významnou důkazní nejistotou, kterou připustila sama Evropská léková agentura,“ uvedla VZP v zamítací zprávě rodině.
Argumentem je také vysoká cena léku. Roční náklady by přesahovaly osm milionů korun. „Ze systému veřejného zdravotního pojištění není možné vynakládat extrémní prostředky na léčbu, která nedisponuje dostatečnými důkazy,“ pojišťovna.
Někdo dostane, někdo ne?
„Musím přiznat, že jsme zoufalí. Nechápeme systém, kdy je léčba někomu schválena a jiný si ji musí vybojovat až u soudů. Náš syn slepne, nemůžeme si dovolit ztrácet čas,“ zdůraznila Leona Žáková. Za syna hodlá rodina bojovat.
Adam je podle mámy ve fázi, kdy potřebuje trvalou péči. „Střídáme se s manželem. Přizpůsobujeme naše pracovní povinnosti, i naše volnočasové aktivity. V noci k němu vstávám 3krát až 5krát. Pomáhám mu s toaletou, upravuji přikrývky, upravuji polohu. Do tohoto režimu je již zapojena i naše dcera (14). I když se její péči snažíme minimalizovat, tak někdy není zbytí,“ přiznala máma chlapce.
Vzácná nemoc
Friedreichova ataxie je vzácné, geneticky podmíněné neurodegenerativní onemocnění. Způsobuje postupné zhoršování koordinace pohybů, svalovou slabost a potíže s rovnováhou. Příznaky se nejčastěji poprvé projeví v dětských letech nebo v dospívání. Jde o nevyléčitelnou nemoc.
„Všem doporučuji nevzdat se a nebát se mluvit s ostatními pacienty. Našim cílem je jediná věc - získání léku pro Adama,“ vysvětlila Leona Žáková.
VIDEO: Příběh Ivanky Danišové, která trpí vzácným syndromem (květen 2023).
