„Nejdřív přišly zlé diagnózy z neurologických vyšetření. Pak Beátce předloňského 16. prosince vypnuly zničehonic nožky a už se nepostavila. To už jsem věděla, že je něco hodně špatně,“ popsala začátek trápení Monika Micová.
Genetika letos na jaře odhalila v Česku vzácnou Battenovu nemoc. „Vadný gen v těle způsobuje usazování odpadu typu tuků a bílkovin. Odpad dceři v mozku doslova „vypnul“ část nervového systému a s ním i její nožky,“ pokračovala dívčina maminka.
Je výjimečná
Holčička ale prokazuje neuvěřitelnou vůli s osudem bojovat. „Podle doktorů byly prognózy špatné. Beátka měla být ležák, zasažený mozek se znovu dát signál nožičkám nenaučí. Jenže ona začala lézt a teď pomocí chodítka chodit! Lékaři jsou z ní paf, nazývají ji výjimečnou,“ nevzdává se naděje máma.
Také vůbec nejedla, hrozila jí umělá sonda na výživu. To ale rovněž překonala. „Nekouše, ale už dokáže polknout. Sondu dosud mít nemusí. Je bojovnice!,“ neztrácí optimismus Monika Micová.
Velká šance v Americe
Beátce a její rodině svitla šance ve Spojených státech amerických. Proběhne tu výzkum účinků genové terapie a vybírají vhodné děti. „Přihlásili jsme se a věříme, že máme šanci. Ta terapie, pokud bude jednou dostupná, by stála 143 milionů korun! V rámci výzkumu by to bylo zdarma. Samozřejmě bychom platili letenky a pobyt. První verdikt padne v srpnu,“ věří v úspěch Monika Micová.
Battenova choroba je vzácné a fatální neurologické onemocnění. Způsobuje hromadění buněčného odpadu v mozku a tkáních, což vede k postupné ztrátě zraku, epilepsii, demenci a ztrátě motoriky. Nemoc je v současnosti nevyléčitelná a má několik forem dle věku nástupu. Postihuje hlavně děti.
Pomůžete Beátce?
Aby nemoc u Beátky postupovala co nejpomaleji, jsou naprostou nutností nákladné neurorehabilitace. Aby to rodina zvládla, založila Monika Micová pro dceru sbírku na platformě Donio. „Nebojujeme jen o to, aby Beátka chodila, ale i o její budoucnost. Aby tu s námi mohla být,“ říká maminka.
VIDEO: FN Brno jako první nemocnice na Moravě pořídila pro pacienty robotický chodník. (únor 2026)
