Vše začalo už u staršího Tomáše. „Po narození prodělal komplikace, byl přenášený a došlo k překrvení mozku. Lékaři mu tehdy stanovili diagnózu dětské mozkové obrny. Nikdo netušil, že jde o úplně jinou nemoc,“ vzpomíná jejich maminka Andrea Kunstová.
Když se o několik let později narodil Jakub, těhotenství probíhalo bez jediného problému, všechny kontroly byly v pořádku. Až doma si začala všímat, že se Kubík nevyvíjí jako ostatní miminka. „Viděla jsem, že něco není v pořádku, jenom ležel a skoro se nehýbal. Jedno takové dítě už doma mám, choval se úplně stejně jako Tomáš. Říkala jsem to doktorům, ale všichni říkali, že je v pořádku a já jsem jen přecitlivělá,“ popsala.
Diagnóza až po letech
Až těsně před Vánoci roku 2012 přišel definitivní verdikt, když si maminka vyprosila kompletní neurologické vyšetření s magnetickou rezonancí. Kubíkovi zjistili vzácnou genetickou poruchu Pelizaeus-Merzbacher, která se projevuje poruchou hybnosti, svalovou slabostí, třesem a ztrátou rovnováhy.
O několik dní později se diagnóza potvrdila i u Tomáše. „Nechápala jsem, jak je možné, že se to nezjistilo už u Tomáše. Kdybych to věděla, do druhého dítěte bych nešla,“ svěřila se Andrea.
Jen pět případů v Česku
Nemoc je extrémně raritní, v Česku se vyskytuje jen u asi pěti lidí. Právě proto bývá dlouho zaměňována za dětskou mozkovou obrnu. Do puberty se často projevuje podobně, až později začíná progres, který připomíná roztroušenou sklerózu nebo Parkinsonovu chorobu. Léčba neexistuje, pomáhají jen podporující terapie a rehabilitace.
I když mají bratři stejnou nemoc, průběh je u každého jiný. Tomáš dlouho chodil alespoň s oporou, ale postupně se mu bortí svalstvo i rovnováha. Dnes je odkázán na vozík.
Jakubovi nemoc postupuje rychleji. V roce 2023 podstoupil náročnou operaci kyčlí kvůli bolestivé luxaci. „Měl hrozné bolesti, kyčel už nefungovala. Pan doktor mu ale vrátil život, z ležícího dítěte se stal kluk, který se alespoň posadí a postaví na čtyři,“ řekla maminka. Kvůli operaci nyní musí používat speciální polohovací vozík, který se nedá složit.
Potřebují větší auto
A právě tady začínají praktické problémy, které už rodina bez pomoci nedokáže vyřešit. „Musíme do auta dostat dva vozíky. Tomášův se složit dá, ale Kubíkův ne. A běžné auto nám prostě nestačí,“ vysvětluje paní Andrea.
Každý den kluky potřebuje vozit do školy, několikrát měsíčně na lékařské kontroly a Kubu dvakrát ročně na neurorehabilitace. Vůz je pro rodinu doslova životní nutností.
Chybí statisíce
Rodině se povedlo najít auto s nájezdem pro dva invalidní vozíky a speciální úpravou, to ale stojí 1,4 milionu korun. Úřad práce přispěl 570 tisíc, stále chybí 830 tisíc.
Proto vznikla sbírka na Doniu, která ho pomůže dofinancovat. „Každá koruna nám pomůže. Chceme jen to, aby kluci mohli jezdit tam, kam potřebují,“ dodala maminka. Kdo chce rodině pomoci, může přispět do jejich sbírky a dát jim šanci na lehčí každodenní boj. I malá pomoc pro ně znamená velkou naději.
VIDEO: Thea skončila po autonehodě na vozíčku: Bojím se, že si nenajdu kluka. Že i když se mu budu líbit, dá přednost někomu, kdo chodí. (2024)
Thea skončila po autonehodě na vozíčku: Bojím se, že si nenajdu kluka. Že i když se mu budu líbit, dá přednost někomu, kdo chodí .
