22°C
Už vstup Taťánky na svět byl pro celou rodinu náročný. Hned po narození museli lékaři miminko okamžitě resuscitovat. Podrobná vyšetření odhalila, že se potýká s řadou zdravotních problémů, které způsobila nezvratná genetická vada.
„Na porodním sále bylo vidět, že má dcera hrozně malinkou hlavičku, a tak lékaři nařídili spoustu vyšetření, která by odhalila, co se děje. Absolvovala odběr mozkomíšního moku, magnetickou rezonanci, řadu genetických vyšetření... A tím vším si musela projít, když jí byl pouhý týden,“ vzpomíná maminka Monika.
Překvapení lékařů
„Nakonec bylo zjištěno, že se u Taťánky jedná o duplicitu části 17. chromozomu. Je to velice vzácná genetická vada, kterou má jen pár lidí na světě, takže o ní prakticky nikdo nic neví. I lékaři nad ní stáli doslova s knížkou.“
Mezi komplikace spojené s tímto onemocněním se řadí právě mikrocefalie, tedy malý obvod hlavičky. „Reálně jí hrozí mentální opožděnost. Už dnes Tánička svým vrstevníkům nestačí. Mikrocefalie je problém, který se nedá léčit. Díky malému obvodu hlavy nemá mozek šanci se rozvíjet a růst. Jednoho dne to přijde a Tánin vývoj se zastaví. Ač velmi neradi, museli jsme se s tím dopředu smířit. Proto teď, dokud to ještě jde, děláme všechno možné pro to, aby se po všech stránkách posunula co nejdál,“ popisuje maminka Monika na instagramových stránkách zivot.s.tatankou.
Konečně může jíst
Holčička ale má i jiné zdravotní problémy. Život s touto genetickou vadou obnáší neustálé rehabilitace, ergoterapie a hipoterapie. Samozřejmostí jsou časté návštěvy lékaře. Taťánka má kvůli poruše příjmu potravy výživovou sondu zavedenou přes kůži do žaludku. „Dále jezdí na kardiologii, neurologii, k nutričnímu terapeutovi, dětskému psychologovi a dalším odborníkům,“ popisuje maminka.
Před časem rodiče navštívili rakouskou kliniku, kde se specializují na děti s poruchami příjmu potravy a děti se sondou. „Na klinice nám velice pomohli. I když to nebylo hned, Tánička se postupně rozjedla a nyní sondu používáme už jen v krajních případech při nemoci nebo na podávání léků,“ říká s vděčností maminka a dodává:
„Kdybych měla říct, co nám v poslední době udělalo největší radost, tak je to právě to, že se můžu dívat, jak Tánička jí, pomlaskává si, kouše a jak jí chutná. Čekali jsme na to víc než čtyři roky, a když k tomu řekne ‚mami ham‘ nebo ‚mňam‘, mám doslova slzy v očích. Asi se to dá těžko pochopit, ale pro nás je to úžasný posun v jejím vývoji.“
Jak rodiče svorně dodávají, život s Taťánkou jim i velmi mnoho dal. „Troufám si říct, že nás to hodně posunulo. Od doby, co přišla na svět, bereme život s velkou pokorou, nebereme nic jako samozřejmost a já osobně se držím motta: Když prší, hledej duhu. Když je tma, hledej hvězdy. Je třeba za vším hledat tu lepší stránku, pak jde vše snadněji,“ říká paní Monika.
Pomáhá Dobrý anděl
Už rok rodině pomáhají i Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl, která poskytuje pravidelnou finanční pomoc rodinám s dětmi, v nichž se dítě, maminka nebo tatínek potýkají s vážným onemocněním.
„Nesmírně si této pomoci vážíme. Všechny potřebné terapie, rehabilitace a pohonné hmoty za veškeré dojezdy k lékařům, nás měsíčně vyjdou na tisíce korun. Za každou korunu navíc jsme proto opravdu vděční,“ vysvětluje paní Monika.
Pokud byste se chtěli také stát Dobrým andělem a pomáhat takovýmto rodinám, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky rodinám odevzdá do posledního haléře a vy se díky svému Andělskému účtu můžete každý měsíc podívat, které konkrétní rodině jste pomohli.
O čem se mlčí: Jsem rodič zdravotně znevýhodněného dítěte. Videohub
