8°C
Lidé, kteří mají stejnou diagnózu jako Eva, vypadají podobně. Pro toto postižení jsou typické oči zešikmené směrem dolů, nápadný nos, zapadlá brada, chybějící lícní kosti a nevyvinuté uši s častou nedoslýchavostí, kvůli které je často potřeba nosit sluchadla. „Kvůli tomu, jak vypadáme, si ostatní myslí, že jsme i mentálně postiženi. Což však bývá přesně naopak. Někteří z nás jsou chytřejší než kdejaký zdravý člověk,“ vypráví Eva.
»Jiné« děti se schovávaly
V kojeneckém ústavu strávila několik let, v době jejího dětství totiž bylo zvykem takto postižené děti schovávat před světem. Navíc jí lékaři ani nedávali moc šancí na přežití, hodně času strávila po nemocnicích. V předškolním věku si však Evu k sobě vzali její prarodiče. „Vychovali mě, ale s rodiči i se svými dvěma sestrami jsem byla často v kontaktu. A doteď máme hezké vztahy,“ popisuje mladá žena, která nakonec navzdory svému handicapu vystudovala vysokou školu a dnes pracuje jako úsekový laborant v laboratoři v Brně.
Stud na diskotéce
Když však vzpomíná na citlivé období dospívání, přiznává, že nešlo o nic snadného. „Někteří se za mě styděli, takže jsem moc nechodila mezi lidi. Kdo by chtěl chodit na diskotéku s holkou, co nosí podivná sluchátka na hlavě a ještě k tomu občas špatně mluví kvůli rozštěpu patra? Ostatním holkám jsem kazila prestiž a kluci si šuškali,“ popisuje pro Blesk Eva.
To se postupem času změnilo nejen díky plastickým operacím, novému sluchadlu, ale i s věkem. „Hodně mi pomohla nejnáročnější operace čelistí v šestnácti letech, která mi nejvíc změnila vzhled. A také jsem poznala svou dodnes nejlepší kamarádku Zuzku, která má stejný syndrom. Spolu jsme nejen trávily volný čas, ale absolvovaly jsme spolu i dvě další důležité operace,“ vypráví Eva.
Prvním zákrokem byla implantace kostního sluchadla, na kterou obě toužebně čekaly několik let. „Ve 22 letech jsem konečně nemusela schovávat nevzhlednou a nepraktickou krabičku s drátkem a čelenkou pod tričkem,“ uvědomuje si s radostí Eva.
Uši ze žeber
Druhou zásadní operaci obě kamarádky podstoupily v roce 2015, kdy si nechaly odoperovat uši, které měly »vyrobeny« ze žeber a nevypadaly tedy úplně věrohodně. „A po této operaci jsme si mohly nechat vyrobit na míru umělé silikonové uši v protetické laboratoři ve Frýdku-Místku, kde to jako jediní v Česku dělají. V obou případech nám to vždy o něco zvýšilo sebevědomí a možnost se více otevřít světu,“ přiznává mladá žena.
Díky různým iniciativám na sociálních sítích, jako jsou Tělo s příběhem, Viditelní nebo Rovnost tváří se naštěstí objevuje snaha bourat mýty o jiném vzhledu. Podle Evy někdy stále vládne tendence zaškatulkovat lidi s neobvyklým vzhledem do kategorie mentálně zaostalých, což je velký omyl. „My, co jsme dostali do vínku méně krásy, jsme dostali naopak více inteligence, empatie, pozornosti, dobrosrdečnosti. Proto si pak mnozí z nás své postižení o to víc uvědomují a je obtížnější se s ním vyrovnávat,“ myslí si Eva.
Svůj dospělý život si mladá žena užívá s radostí. Chodí do společnosti, do kina, divadla, na koncerty. „Stýkám se pravidelně s rodinou a přáteli, zejména navštěvuju babičku, která má nemalý podíl na mé výchově a snažím se jí vrátit to, co ona s dědou obětovala mně. A mám ráda svoji práci, v níž se můžu neustále rozvíjet,“ usmívá se Eva.
Nestojíme o soucit
Svým jiným vzhledem se už dávno netrápí a naopak velmi ráda přispívá k tolik potřebné osvětě. „My s odlišným vzhledem nestojíme o soucit, ale o rovné zacházení,“ uzavírá. A k lepšímu přístupu k odlišnosti pomáhá i videoklip Moje tělo od umělce Raega, v němž Eva také vystupuje.
Organizace BeTCS
Ve svém volném čase Eva také spolupracuje s organizací BeTCS, která sdružuje rodiny s Treacher Collins syndromem. Ty si tak díky tomu mohu vyměnit své zkušenosti. V druhé řadě se snaží o zajištění multidisciplinárního týmu v Česku pro pacienty nejen s TCS, ale například i s Goldenhar syndromem.
Multidisciplinární tým by měl zahrnovat různé odbornosti, od genetika, přes plastického chirurga, stomatologa, ortodontistu, anesteziologa, ORL, foniatra, až po speciálního pedagoga nebo logopeda. „Stále se totiž setkáváme s lékaři, kteří vůbec netuší o tomto syndromu a neví, jak postupovat v léčbě. V neposlední řadě se organizace snaží o osvětu a o diskuzi veřejnosti o tom, co vzhled pro člověka znamená a jak ovlivňuje společnost,“ vysvětluje Eva.
Nejsi v tom sama: Ridina Ahmedová - Tlustá žena není reprezentativní, proto s nimi muži nejsou, i kdyby chtěli Videohub
