Jirka (12) a Marek (9) z Prahy trpí zákeřnou cystickou fibrózou: Bratři se o nemoci dozvěděli pozdě!
Mít jedno dítě těžce nemocné je pro rodiče těžké. Mít ale hned dvě, to je už krutá rána osudu. Markovi (9) a Jirkovi (12) Šaldovým z Prahy cystickou fibrózu diagnostikovali teprve před čtyřmi lety. O to horší je teď jejich zdravotní stav. V této těžké životní situaci je podpořil projekt Srdce pro děti.
Obstarávat dva nemocné syny je složité. „Daleko víc času všechno trvá, například inhalace, každý má jiné léky,“ říká maminka Alena Šaldová, která je už čtyři roky v domácnosti. Nic jiného jí nezbývá, péče o chlapce je náročná. Každou neděli jim musí nadávkovat pestrou škálu léků, neustále musí dohlížet na to, aby správně inhalovali a polykali prášky před každým jídlem.
Chyba lékařů
Mnoho dětí má to »štěstí«, že se diagnóza stanoví hned po porodu. To ale není případ Šaldových. Nemoc u Marka zjistili před čtyřmi lety, tehdy byl vyšetřen i Jirka se stejným výsledkem. Paní Alena viní lékaře, na žalobu ale nebyl čas. „Pan doktor mi tehdy říkal, že mám zdravé dítě a že si vymýšlím,“ povzdechla si Alena a dodala, že s léčbou mohli začít mnohem dřív. Celá rodina Šaldových se nechce drsnému osudu podvolit. Paní Alena žije s vizí, že se dočkají genové terapie, která chlapce vyléčí.
Není čas ztrácet čas
Nikdo neví, jak dlouho ještě vydrží Jirka a Mareček s nemocí bojovat. I kvůli pozdní diagnóze se jejich zdravotní stav horší rychleji než u dětí, jejichž rodiče se to dozvěděli hned po narození. Možná i proto paní Alena vyhověla jejich přání, když se dostali do hledáčku projektu Srdce pro děti obecně prospěšné společnosti Život dětem a deníku Blesk, a požádala o tablet a nový počítač. Oba chlapci na něm totiž chtějí hrát hry. Dárky jim předával i moderátor Leoš Mareš.
Cystická fibróza
Cystická fibróza (CF) je nevyléčitelná dědičná nemoc. Dítě s touto diagnózou se rodičům narodí, pokud se sejdou dva nositelé mutace genu pro CF. Tím je každý 27. člověk v Česku. Riziko narození dítěte s nemocí, pokud jsou oba nositelé, je 25%. V Česku je asi 500 nemocných, z toho třetina dospělých. CF postihuje především dýchací a trávicí systém.
Moderátor Leoš Mareš: Pomáhat je samozřejmost!
Udělal jste jim předčasným Ježíškem radost?
„Jsou to děti, ty mají radost z dárků. Z čeho zřejmě kluci neměli radost, že museli celý den uklízet, než jsme přijeli.“
Leoši, co vy a charita?
„Pomáhat je samozřejmost a víc k tomu není co dodat. Nedokážu si představit, že by se to nedělo. O věcech, které jsou samozřejmé, se není třeba opravdu rozpovídávat.“
Už to nehul 
souhlas
"jastana" je mi líto, že vám zemřela vnučka, ale nejraději bych vám jednu ubalila, aby jste se probrala
.....tato nemoc je bohužel NEVYLÉČITELNÁ, ale je LÉČITELNÁ...což znamená, že se to dá udržovat pod kontrolou.....a vím o čem mluvím, mám 4,5letou dcerku s CF,diagnoza přišla také trošku později jak po porodu, ale je to živé a krásné dítko.