Úterý 21. května 2024
Svátek slaví Monika, zítra Emil
Oblačno, déšť 22°C

Marie (69) s roztroušenou sklerózou zdolala Kilimandžáro: Lékařka její stav zlehčovala

Autor: ula - 
10. července 2023
05:00

Když bylo Marii 39 let, začaly ji brnět nohy a měla problémy s viděním. Praktický lékař ji poslal na neurologii. Neuroložka však tyto relativně mírné příznaky zlehčovala a neléčila. Marie se zatím dožadovala důkladnějšího vyšetření. Další dva roky trvalo, než se dozvěděla, že má roztroušenou sklerózu (RS). Přesto se závažnou nemocí Marie absolvovala výstup na Kilimandžáro, aby podpořila ostatní pacienty.

„Už v roce 1993 mě brněla noha a měla jsem problémy s očima. Jako kdyby mi přes ně někdo přetáhl clonu,“ popisuje devětašedesátiletá Marie.

Praktický lékař ji tedy poslal na neurologii. Jenže neuroložka tyto relativně mírné příznaky zlehčovala a neléčila.

„Říkala, že je to nějaký zánět, rok a půl jsem se léčila a pořád jsem říkala, že bych chtěla na nějaké vyšetření a ona říkala, že to není nutné. Nakonec jsem si řádné vyšetření zajistila v podstatě sama,“ popisuje Marie.

Marie: Netušila jsem, že mám „eresku“

Lékař ji okamžitě poslal na lumbální punkci, podle které se dá roztroušená skleróza buď potvrdit, či vyvrátit.

„V té době jsem tam ležela asi týden a nemohla jsem ani vstát, protože mě bolela hlava. Dnes už je všechno jinak, po lumbálce můžete jít po čtyřech hodinách domů,“ řekla Marie Blesk Zprávám s tím, že do té doby moc o roztroušené skleróze nevěděla. Roztroušená skleróza se dnes ověřuje ještě magnetickou rezonancí.

„Dali mi léky, ale neřekli mi, že je to roztroušená skleróza. Oni mi vlastně neřekli, co mi je,“ směje se nyní Marie. Že má roztroušenou sklerózu, se dozvěděla náhodou o něco později.

„Neprožívala jsem to. Ano, nebylo mi po tom zjištění dobře, cítila jsem se tak nějak neurčitě. Nedělala jsem z toho ani velké závěry. Cítila jsem se normálně, zhoršení stavů jsem pociťovala ve chvílích, kdy jsem prožívala stres,“ přiznává Marie.

Jedna z prvních pacientů s biologickou léčbou

V roce 1997 se stala jednou z prvních pacientů, kteří se začali léčit biologickou léčbou. „Postupně jsem přešla na jiné léky, které mi lépe zabíraly,“ říká Marie. V současné době se léčí v RS Centru na Karlově náměstí v Praze.

Pak objevila Rosku Praha, členkou už je nyní 25 let. Spolek dlouhodobě podporuje pacienty s roztroušenou sklerózou. Marie se v regionální Rosce angažuje a pomáhá při ergoterapiích.

S „ereskou“ až na Kilimandžáro

Marii provází pohyb od mládí a nevzdala se ho ani s roztroušenou sklerózou. Naopak potvrzuje, že je to nezbytná součást léčby a života s nemocí vůbec. Dlouhá léta jí pomáhá i cvičení s fyzioterapeuty z RS Centra.

„Každý je jiný, u každého se RS projevuje jinak. Záleží ale, jak k tomu přistupujete. Neměli byste sedět doma a litovat se, naopak byste měli cvičit, hýbat se a chodit mezi lidi,“ vzkazuje pacientům Marie.

V říjnu roku 2010 se Marie rozhodla zúčastnit výstupu na Kilimandžáro. „Hned jsem se přihlásila. Manžel z toho nebyl nadšený, myslím, že se celou dobu bál víc než já,“ směje se paní Marie.

Expedice RS Kilimandžáro se zúčastnilo pět pacientů s roztroušenou sklerózou a doprovod. Při výstupu na nejvyšší horu Afriky do výšky 5685 metrů nad mořem si všichni museli dávat pozor na výškovou nemoc. Cesta nahoru trvala pět dní a dodnes na ni Marie ráda vzpomíná. Dokonce o ní s manželem zpracovali knihu fotografií.

Diagnostika a léčba lepší než před lety

Když se Marie ohlíží za léčbou, říká, že nyní je diagnostika lepší než před lety. „Je to i zásluhou RS Center v celé ČR.“ myslí si Marie.

Její slova potvrzuje Zuzana Šrámková z pacientské organizace Unie ROSKA. „Podle statistik přibývá ročně v Česku 700 pacientů s roztroušenou sklerózou a celkově by se nyní mělo léčit 20 tisíc. Ale čísla nejsou přesná. Evidujeme jen ty, co se léčí v RS centrech. Ti, kteří se léčí u neurologů mimo tato specializovaná centra, ve statistikách nejsou vidět, “ řekla Blesk Zprávám Šrámková.

Přístup, se kterým se setkala paní Marie – tedy že jí diagnózu napřed nikdo nechtěl říct přesně – přetrval z předrevolučních let. „Tehdy se mnohé diagnózy pacientům nesdělovaly a nemocní zůstávali v nevědomosti. K nemocem, o kterých se obvykle jen šeptalo, patřila i roztroušená skleróza. Nemluvilo se o ní částečně i proto, že o RS se toho ještě mnoho nevědělo,“ vypráví Zuzana Šrámková.

I přesto však už tehdy začaly snahy pacienty sdružovat, aby si mohli pomáhat navzájem a sdílet zkušenosti. „Jenže jak dát vědět ostatním, když mnohým nemocným nikdo přesnou diagnózu neřekl? Internet, kde by se informace daly zveřejnit, tehdy samozřejmě nebyl. Povědomí o nemoci a pacientské organizaci se proto šířilo pomalu a trpělivě jen díky těm, kteří byli ochotni o diagnoze mluvit konkrétně a veřejně,“ dodává Šrámková.

Marie pacientům: Buďte pozitivní

Dnes je situace jednodušší. Pacientům, kteří se dozvědí tuto diagnózu, Marie radí, aby si informace nehledali v negativních diskusích na internetu, ale vyhledali si právě webové stránky pacientských organizací – například Unie ROSKA – a jejich pobočných spolků v regionech. A hlavně si udržovali pozitivní mysl. Nemoc má u každého jiný průběh, setkání s dalšími pacienty s podobnými obtížemi ale může pomoct s překonáním nesnází.

„Jsem už v důchodu, nikdy jsem neměla invalidní důchod, chodila jsem do zaměstnání. Moje rodina mi je léta oporou, manžel i syn. Mám 12letého vnuka a jsem šťastná,“ shrnuje Marie.

O roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známá. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě trpí RS 2,5 milionu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 22 tisíc. Nemoc se vyskytuje především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách.