Bojovala za léky pro pacientky s rakovinou prsu. Eleni (†56) se jejich schválení už nedožila
Když se dětská lékařka Eleni Zíková (†56) dozvěděla, že má neoperovatelný nádor prsu v pokročilém stadiu, neváhala a vyrazila do boje nejen s nemocí, ale i za naději pro ostatní pacientky. Tou jsou moderní, ale velmi drahé léky, které pojišťovny neproplácely. Díky Eleni a mediálnímu tlaku pojišťovny ustoupily. Vloni na jaře ale přišlo zklamání, když Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) úhradu léků zamítnul. To se změnilo na konci roku 2020, kdy SÚKL první ze tří preparátů schválil. Toho už se ale Eleni, která i přes svou nemoc pomáhala během pandemie na pohotovosti, nedočkala.
„Jsem metastatická pacientka, jsem nevyléčitelná. Veškerá léčba, která je dostupná, pomáhá držet nemoc pod kontrolou. Průměrná doba přežití nás metastatických pacientek jsou čtyři roky. Tenhle lék nám může prodloužit život nejen o měsíce, ale až o několik let,“ řekla Eleni v červnu v roce 2020, kdy poskytla obsáhlý rozhovor Blesk Zprávám nejen o moderních lécích.
„Já jsem důkazem toho, že lék funguje. Mohla jsem pracovat, věnovat se problémům v rodině, dočkala jsem se vnučky. Pracovala jsem i během pandemie covidu-19 v ordinaci s dětmi, sloužila jsem i na pohotovosti,“ dodala Eleni.
V té době byla Eleni novopečenou babičkou. Právě díky moderní léčbě se cítila dobře, mohla se věnovat praxi dětské lékařky.
Nevyléčitelná nemoc a drahé léky
Že má rakovinu prsu v pokročilém stadiu, to se dozvěděla v roce 2018. Do té doby se u ní v rodině onemocnění neobjevilo, na vině byl podle ní stres z komplikovaného rozvodu. Tehdy začala lékařka pátrat a narazila na cílenou moderní léčbu CDK 4/6 inhibitory, které sice rakovinu nevyléčí, ale mohou pacientce prodloužit život o několik let. Jenže ačkoliv léky byly v té době v Česku dostupné, nehradila je pojišťovna.
„Zaplatit si za léčbu 120 tisíc korun měsíčně bylo obtížné. Chci poděkovat přátelům i rodině, že mi léky tehdy uhradili,“ řekla Eleni Blesk Zprávám s tím, že v té době požádala o proplacení léčby pomocí paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění.
Jenže pojišťovna žádost zamítla. Eleni tedy vyrazila do dalšího vyčerpávajícího boje nejen za sebe, ale i za ostatní pacientky.
Vzkaz Eleni dalším nemocným: Nevzdávejte to
Eleniina tvář zaplnila média a titulní strany novin. Pojišťovna ustoupila a léčbu proplatila. Také došlo, jak řekla Eleni, ke „křehké dohodě“ mezi pojišťovnou, která si na léky vyhradila finanční prostředky, dovozcem léku a zástupci České onkologické společnosti Jana Evangelisty Purkyně. Na základě této dohody a paragrafu 16 mohou pacientky s nádorem prsu požádat o léčbu. Pro Eleni i pacientky to bylo vítězství, za které jsou vděčné, ale objevily se další nečekané překážky. Proces schvalování léku byl neúnosně zdlouhavý a žádost se musela každého čtvrt roku opakovat.
V březnu 2020 přišlo navíc další zklamání. Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) rozhodl o zamítnutí žádosti o úhradu z veřejného zdravotního pojištění u dvou léků ze skupiny CDK4/6 inhibitory, třetí lék obdržel negativní hodnotící zprávu.
Eleni se tedy rozhodla na problém opět upozornit a všem ostatním pacientkám vzkázala: „Nevzdávejte to, nenechte se odradit vaším ošetřujícím lékařem, když vám řekne, že ten lék pro vás není. Nedejte se, držte se. Já jsem důkazem toho, že to lze a lék funguje.“
Vítězství se Eleni nedočkala
Lidé po celém světě si 4. února připomínají Světový den boje proti rakovině. A Češky dostaly jako dárek moderní cílenou léčbu na metastatickou rakovinu prsu. Po téměř čtyřech letech bojů totiž SÚKL na konci roku schválil první z trojice léků ze skupiny CDK 4/6 inhibitorů. Jenže toho už se největší bojovnice Eleni Zíková nedočkala. Nemoci podlehla na podzim roku 2020.
Její boj však nebyl marný. Ukázal na zdlouhavý proces schvalování léků v České republice, ale také na důležitost kvality života při posuzování účinků. „Na léčbu rakoviny či jakékoli jiné nemoci se nelze dívat jen optikou uzdraví-neuzdraví. Důležité také je, jak dlouho zde naši blízcí mohou být, zda budou ležet měsíce v bolestech, nebo budou moci žít relativně normální život, jaké zážitky s nimi můžeme zažít. Právě tomuto tématu věnujeme v letošním roce připomínku Světového dne proti rakovině,“ upozorňuje Petra Adámková, ředitelka ONKO Unie, která také dlouhodobě bojuje za lepší život pacientek s metastatickou rakovinou prsu.
Zároveň Adámková dodává, že je potřeba si uvědomit, že každá pacientka je také matkou, kamarádkou, babičkou nebo tetičkou.
Připomeňte si rozhovor s Eleni Zíkovou z června roku 2020:
SÚKL: Léky jsou nákladné
Podle mluvčí SÚKL Kláry Brunclíkové byl léčivý přípravek schválen poté, co držitel rozhodnutí o registraci snížil cenu za léčbu na přijatelnou úroveň, která adekvátně odpovídá přínosům této léčby pro pacientky s konkrétním typem karcinomu prsu.
„Lék tudíž mohl být posouzen jako nákladově efektivní investice prostředků veřejného zdravotního pojištění. Pro pacientky to znamená, že pokud se u nich vyskytuje tento druh rakoviny prsu a splňují dané podmínky, bude jim léčba zdravotní pojišťovnou uhrazena,“ potvrzuje Brunclíková.
Správní řízení s ostatními léčivými přípravky podle mluvčí stále probíhají. Problém je v jejich ceně.
„Ústav vydal v obou případech prozatím negativní zhodnocení, neboť ačkoliv byly všechny léčivé přípravky posouzeny na základě odborných důkazů jako obdobně účinné, poslední dva jmenované jsou prozatím významně nákladnější ve srovnání s prvním. Tudíž nemohou být zatím posouzeny jako nákladově efektivní investice prostředků veřejného zdravotního pojištění,“ uvedla Brunclíková s tím, že držitel rozhodnutí o registraci může snížit požadovanou úhradu nebo uzavřít ujednání o úhradě se zdravotními pojišťovnami.