Čtvrtek 25. dubna 2024
Svátek slaví Marek, zítra Oto
Oblačno, déšť se sněhem 9°C

Gábina má problém na WC i namazat dětem chleba. Revma ji schvátilo před třicítkou

Autor: ula - 
6. dubna 2019
05:40

Gabriela (39) trpí už řadu let revmatickým onemocněním. Lidé mají tendenci nad podobnými potížemi mávnout rukou. Jenže jsou dny i měsíce, kdy nemoc Gábinu znehybní natolik, že si nemůže ani ukrojit chleba, vyčistit zuby nebo bezbolestně dodržovat hygienu. Máma dvou dětí se nestydí přiznat, že život s takovou chorobou je pro ni hodně náročný. Od února mají pacienti s revmatoidní artritidou přístup k nové biologické léčbě, sama ji ale zatím zkoušet nebude. Proč?

První příznaky nemoci Gábina pocítila před třicátými narozeninami. „První, co přišlo, byla bolest a oteklá kolena. Když jsem je pokrčila, měla jsem pocit, že mi puknou,“ popsala Gabriela Blesk Zprávám. Obvodní lékař tak poslal mladou ženu k revmatoložce. Ta ale usoudila, že za problém může Gabriely nadváha. 

„Vzhledem k tomu, že nemoc jak rychle přišla, tak opět za nějaký měsíc odešla, myslela jsem si, že to bylo jen s nějakou virózou. A přestala to řešit. Asi do roka přišly opět bolesti, tentokrát už bolely i malé klouby na rukou, ramena, objevily se otoky. Tehdy mě odeslal opět můj obvodní lékař na další vyšetření k jiné revmatoložce, kde se nemoc potvrdila,“ vypráví Gabriela a dodává, že měla ze začátku z nemoci velký strach, zejména proto, že chtěla otěhotnět.

„Nevím, co se sebou“

Lékařka nasadila prozatímní léčbu, zejména prášky proti bolesti. Po porodu přešla Gabriela na jinou medikaci. 

„Mé tělo ji snáší dobře, jen bolesti mám průběžně každou chvíli, ale když doktorka odebere krev a testy, říká, že jsou negativní, žádné otoky, prý dle ultrazvuku ani zánět v kloubech, tak úplně nevím, co se sebou,“ říká Gabriela smutně. Život s revmatoidní artritidou je podle ní dost náročný, i když podle ní jsou na tom jiní pacienti mnohem hůř.

„V posledních dnech mě opět bolí záda, chodidla, ruce, ramena, špatně spím, probouzím se unavená a bolavá. Jsou dny, kdy se nemohu ani otočit při nutnosti základní potřeby po stolici, kdy si nemohu ukrojit chleba nebo vyčistit zuby, nezvládám s tím pomáhat ani vlastním dětem,“ popisuje s tím, že ji většina lidí nechápe. „Pořád slyším: Mě taky každou chvíli bolí záda,“ popisuje Gabriela.

Nová biologická léčba jako naděje

V tuzemsku touto chronickou nemocí, která postihuje klouby a mimokloubní struktury, trpí přibližně 69 tisíc osob. Od února má osm tisíc z nich naději na zlepšení, jak uvedla Edita Müllerová, předsedkyně pacientské organizace Revma Liga ČR. Je pro ně totiž dostupná nová biologická léčba. Ta dokáže zabránit zhoršování stavu, a dokonce ho i o něco zlepšit. Dosud se k ní lidé dostali pouze v případě, že trpěli nejvyšší aktivitou nemoci, tedy laicky řečeno - když už se nemohli hýbat.

O dostupnost biologických léků pro pacienty v časnějších stadiích nemoci jsme bojovali od roku 2015 a jsme nadšeni, že Státní ústav pro kontrolu léčiv jeden z těchto léků v první linii pro pacienty uvolnil, je to také díky intenzivní práci pojišťoven na dohodě o ceně. Dosud se takto léčilo pouze pět procent revmatiků – zlomek vhodných pacientů ve srovnání se zbytkem Evropy, a to i přes neustále klesající cenu léků,“ zmínila Müllerová.

Gabriela: Novou léčbu zatím nezkusím

V pokročilé fázi nemoc pacienta pohybově omezuje natolik, že už obvykle nemůže chodit do práce, sportovat, zvládat běžné denní činnosti. „Pokud dostane léčbu dříve, může pracovat, fungovat v rodině a vracet peníze do systému například ve formě daní,” vysvětlila odbornice.

Gabriela chtěla novou léčbu také vyzkoušet, ale stav tomu zatím úplně neodpovídá. „Léčbu by moje revmatoložka nyní neměnila. Není jisté, zda mi biologická léčba pomůže, navíc bude dostupná horším případům, než jsem já. Takže zatím novou léčbu zkoušet nebudu,“ uzavírá Gabriela s tím, že doufá, že se její stav zase brzy zlepší.

Co je revmatické onemocnění?

Revmatická onemocnění (revma) postihuji pohybový aparát (klouby, kosti, páteř, ale i svaly, vazy, šlachové úpony), mnohdy i některé jiné orgány. Rozdělují se do několika základních skupin: revmatická onemocnění zánětlivá (revmatoidní artritida, tzv. systémové nemoci a další), degenerativní revmatické nemoci (artróza), infekční artritidy, metabolické a endokrinní choroby spojené s revmatickými stavy (dna) a mimokloubní revmatismus.

Mezi nejčastější a nejznámější patří zejména revmatoidní artritida, Bechtěrevova nemoc a dna.