Facka od spolužačky i odmítnutí ve školce: Albínka Tereza si prošla kvůli předsudkům peklem

„Narodila jsem se s celkovou formou albinismu, což znamená, že v mém těle i očích není žádný pigment. Můj vzhled je velmi nápadný. Bílá pokožka, v letních měsících narůžovělá, bílé vlasy, které z důvodu velké pozornosti okolí barvím na odstín blonďaté. A velmi nevýrazné přivřené oči, které na první pohled vypadají, že jsou modré, ale na světle se zbarvují do růžova až červena,“ uvádí o sobě Tereza.

Albinismus, kterým trpí, je vrozené a poměrně vzácné genetické onemocnění, při němž postiženému chybí v těle pigment melanin. Ten je zodpovědný za zabarvení kůže, sliznic, vlasů a očí. Terezini dva starší sourozenci ani rodiče přitom podobnou odchylkou netrpí. „Pátrali jsme asi pět generací nazpět a s žádným výsledkem. Bylo nám ale řečeno, že v rodině albín být musel,“ popsala pro Blesk Zprávy žena. 

Šokující záběry brutální šikany: Školačky v Karlových Varech zmlátily mladší dívku

Chybějící pigment je ovšem problémem hlavně pro oči, bez něj se totiž nedokáží správě vyvinout. Každá forma albinismu se tak pojí se zrakovými vadami. „Můj zrak se pohybuje v pásmu těžké slabozrakosti až praktické nevidomosti. Mám prokázanou světloplachost, nystagmus a astigmatismus,“ říká k tomu Tereza. 

Problém se sluncem i zlými spolužáky

Po jejím narození přitom nic nenasvědčovalo tomu, že by měla být albínka. Časem si ale rodiče povšimli, že se jí neobvykle pohybují oči a špatně reagují na světlo. Vyšetření pak potvrdilo, že se jedná právě o albinismus. Lékaři se obávali, zda nebude dítě úplně slepé, to se ale naštěstí nepotvrdilo. Snadné to ale ani tak nebylo. 

„V dětství byl náročný zejména boj s bílou pokožkou, kdy jsem nechápala, proč nemůžu na slunce. Mnohokrát jsem se spálila. Když jsem se koupala v bazéně, musela jsem mít tričko, nesnášela jsem to. Vztekala jsem se a nadávala rodičům. Občas se stávalo, že jsem do něčeho narazila nebo zakopla, a to hlavně v neznámém prostředí,“ popisuje Tereza, kterou dokonce ani nechtěli přijmout do mateřské školky, protože nevěděli, co čekat. Nakonec byla její docházka bez potíží. 

Horší to bylo na základní škole, kterou žena vnímá jako nejtěžší období v životě. Řada spolužáků k ní totiž byla značně krutá a dívku šikanovali, hlavně ti z jiných tříd.

„Hrozně jsem v tu dobu záviděla všem, co se mohou v klidu pohybovat ve třídě či po chodbě. Ten pocit, že někam jdete a v duchu prosíte: ‚Nechte mě projít a nevšímejte si mě,' je strašný. Vždy jsem sklonila hlavu a dělala, že je neslyším a nevidím. Byly to nadávky, úšklebky, strkání, schovávání věcí, házení předmětů, jako je třeba mokrá houba nebo křídy. Jednou jsem se setkala s fyzickou šikanou, kdy mě spolužačka tahala za vlasy a dala mi facku,“ vzpomíná Tereza, kterou držela nad vodou jen sestra, která chodila o dva ročníky výš. 

„Přes oči mi padl stín.“ Josef náhle oslepl, když zvedl těžké lino. Bylo mu pouhých 22 let

„Snažila jsem se všemi vycházet, všem se zavděčit, a když mi někdo něco řekl, mlčela jsem. Vytvořila jsem si slupku. Byla to slupka tvrdačky, která všechno vydrží, je nad věcí a umí si z toho udělat legraci. Ve skutečnosti jsem to vnitřně velmi špatně nesla, nesnášela jsem se. Potajmu jsem brečela,“ říká žena.

V pubertě samozřejmě došlo i na řešení opačného pohlaví, kdy se spolužáci Tereze pošklebovali, že ji nikdo nikdy nebude chtít. „Holky už nacházely kluky, a já byla stále sama. Pak se samozřejmě řešily i takové ty věci, že nikdy nebudu mít kluka, že zbělá, když se mě dotkne. Určitě ten vztah s druhým pohlavím hodně pomůže se s albinismem jako takovým začít smiřovat, to si myslím dodnes,“ komentuje Tereza.

Boj se zrakem

Naštěstí s učením nebyl žádný problém, a tak mohla dívka po deváté třídě nastoupit na gymnázium a následně i vysokou školu, kde si již našla přátele. A po internetu časem i lásku. 

Základní škola ale zanechala rozhodně své šrámy, Tereza tak radí rodičům albínů, ať sledují, jak na tom dítě je. „Musí se řešit ten dopad na psychiku dítěte hlavně na druhém stupni. Tady být rodičem, tak bych hodně pozorovala chování dítěte, jestli má nějaké kamarády a tak. Stačí opravdu jeden kamarád, který bude při něm stát,“ říká žena. 

Tereza je albínka | Tereza Jurná

Spolu s dospíváním sice ustoupily trochu do pozadí problémy se sebevědomím, o to víc ale začaly dívku trápit její zdravotní obtíže. 

„Začala jsem si plně uvědomovat fakt, že mnoho lidí si myslí, že největším problémem je to, že se nemůžu opalovat. Mnohem závažnějším problémem jsou však oči. Těžce jsem nesla například to, že všichni moji spolužáci dělají řidičský průkaz a já jediná ne,“ vysvětluje žena, která pro Blesk Zprávy dodala, že se jí zrak neustále zhoršuje, i když pozvolna.

Odřezané uši, končetiny i zuby: Šest malých dětí brutálně zabili kvůli hrůzným pověrám

Nejvíc jí vždycky v této souvislosti vadilo, že na neznámých místech občas zakopne nebo nepozná na ulici někoho známého. I přes jistá omezení ale žije aktivním životem a ráda sportuje. „Já jsem aktivní člověk, a to mi dost pomáhá. Hodně chodím do přírody a snažím se sportovat, nejnáročnějším sportem je určitě lyžování a orientace na kopci,“ popisuje Tereza. Stejně tak se s nadšením vrhla i na studium vysoké školy, kde získala titul magistr ze speciální pedagogiky pro učitele. I když i to oči hodně namáhalo. 

Momentálně  žije Tereza podle svých slov klidným rodinným životem na venkově a uvažuje nad tím, že byla založila sdružení na podporu lidí s albinismem. Nic takového totiž v České republice není. „Organizace ani spolek neexistuje nebo se ke mně tato informace nedostala, nicméně jedinci s albinismem můžou hledat pomoc v organizacích zaměřených na zrakové postižení. U dětí jsou to střediska rané péče, u větších tyflocentra, tyfloservisy a další organizace,“ popsala s tím, že se hodně lidí obrací s dotazy i na ni. Vede totiž už několik let web o albinismu. Sama dalšího albína potkala až ve 22 letech.  

Kromě praktických rad by ráda šířila osvětu i mezi zbytek populace. I v dospělosti se totiž najdou jedinci, kteří na ni mají štiplavé poznámky nebo se chovají nevhodně. „Ve společnosti se velmi hodnotí vzhled a jestli máte na sobě něco odlišného, tak ta společnost to prostě dá najevo, bohužel většinou záporným zhodnocením vašeho vzhledu. Hodně je důležitá úroveň inteligence, někteří lidé vás vnímají a chovají se k vám normálně a někteří lidé prostě ne,“ popisuje Tereza s tím, že u některých typů nepomůže ani ta nejlepší osvěta.

Jí samotné mimo jiné vadí, když jí dávají lidé najevo, že špatně vidí a snaží se nevhodně pomoci. „Já si o tu pomoc určitě řeknu sama. Oni kolikrát ani nepomůžou, jen se chtějí předvést na veřejnosti,“ dodává žena. 

Rituální vraždy a násilí

Zatímco v Česku se albíni setkávají s nepochopením nebo nevhodnými narážkami, v některých afrických zemích jim jde dokonce o život. Týká se to především Ghany a Malawi, kde místní věří řadě nebezpečných pověr. 

„Lidé v mnohých afrických zemích se například domnívají, že albíni nejsou lidské bytosti, ale duchové. Jejich přítomnost je vnímána jako kletba a někteří si myslí, že pokud budou s albínem v kontaktu, narodí se i do jejich rodiny. Lidé se také domnívají, že pokud se narodí takové dítě do rodiny, je to nějaký trest za něco, co rodina provedla. Velkou motivací je ale víra, že části těla albínů přinášejí po vykonání určitých rituálů například bohatství,“ popsal pro Blesk Zprávy Lukáš Houdek z HateFree Culture, který Ghanu i osobně navštívil.

Lidé s tímto onemocněním tak trpí diskriminací, hrozí jim útoky, únosy i vraždy. A to mnohdy od jejich nejbližších. „Útoky jsou velmi četné, děti se často musí bát útoků i od vlastní rodiny. Každý rok to jsou desítky vražd nebo amputací končetin,“ řekla pro Blesk Zprávy k situaci v Malawi Martina Pařízková z Amnesty International.

Například v lednu 2016 bylo nalezené v Národním parku Kasungu zmrzačené tělo třiapadesátileté Eunice Phiri, kterou na místo vylákal její vlastní bratr. Ten ji za pomocí kumpánů následně brutálně zabil. Násilí se nevyhýbá ani malým dětem. Ten samý rok došlo i k zavraždění ani ne dvouleté holčičky - albínky - Whitney Chilumpha, kterou v noci ukradli její matce. Následně byla poblíž nalezená její lebka, zuby a oblečení.

Pařízková dodává, že se situace velmi pozvolna zlepšuje. „Máme velký úspěch z roku 2016. Více než 225 000 lidí podepsalo naši petici vyzývající úřady v Malawi, aby zastavily zabíjení lidí s albinismem. Díky tomuto celosvětovému nátlaku změnilo Malawi v září dva zákony, které pomáhají chránit albíny před násilnostmi a vraždami. Kdokoli, kdo je dnes zadržen s kostmi či částmi těla osoby postižené albinismem, čelí odsouzení,“ vysvětlila. 

Africký kontinent je ovšem pro albíny problematický i z hlediska silného slunečního záření. Místní lidé přitom nemají peníze na drahé opalovací krémy, které by je mohly ochránit před rakovinou. Lukáš Houdek tak ve spolupráci s českými vědci rozjel projekt na výrobu levných opalovacích krémů z afrických surovin, který by si měli být schopní vyrobit i místní. Aktuálně probíhá crowfundingová kampaň na Hit Hitu.