23°C
S Jiříkovou (4) chorobou si neví rady ani lékaři: Životní úspory padly na léčbu záhadné nemoci
Čtyřletý Jiřík se narodil s vadou známou jako koňské nožky, po několika měsících u něj zjistili těžkou hypotonii. Lékaři rodičům řekli, že se z malého chlapce stane ležák, s čímž se těžko srovnávali. Dodnes navíc ani nevědí, co stojí za jeho zpomaleným psychomotorickým vývojem. Vše tak muselo jít stranou, peníze na bydlení dali na jeho celoživotní boj. Rádi by vybrali dostatek peněz na nákladnou zahraniční léčbu.
Jiřík je malý smíšek, popisuje svého čtyřletého syna jeho maminka Žaneta Němečková. Rodičům se narodil už ve 20. týdnu těhotenství, po porodu zjistili, že má ortopedickou vadu nohou pes equnoivarus, známou jako „koňské nožky“.
„Nikdo však netušil, že to může souviset s dalšími nemocemi. Po správné léčbě nožek kolem 4–6 měsíce jeho života se začaly objevovat další problémy s hybnosti tělíčka. K úplnému zpomalení vývoje došlo po druhém očkování v 8. měsíci. A začal náš velký boj s těžkou hypotonií,“ popisuje maminka Žaneta s tím, že kolem desátého měsíce se dozvěděli, že jejich syn bude ležák. Těžká hypotonie je stav, kdy nemocný trpí nízkým napětím svalů. Proto se při pohybu musí neustále o něco opírat.
Lékařům se navíc dodnes nepodařilo zjistit, co stojí za jeho zpomaleným vývojem. Rodiče ale i přesto dál bojují. „S rodinou jsme veškeré finance, co jsme měli na vlastní bydlení, dali na jeho celoživotní boj,“ dodává Žaneta s tím, že mají ještě starší zdravou dceru Anežku. Rádi by proto, aby se do budoucna o bráchu nemusela starat, až tu jeho rodiče nebudou.
Na stránkách Donia založili sbírku, ve které se snaží vybrat peníze na nákladnou zahraniční terapii. „V našem případě by pomohla na Jiříkovu kyfózu (zakřivení páteře), která se mu dělá při ulevování v sedu. Tuto změnu tvaru páteře v závažnějších případech provázejí pocity bolesti, trnutí zad nebo končetin,“ vysvětluje maminka, proč potřebují vybrat 200 tisíc korun. Podpořit je můžete zde.
Pokud by se nemoc zanedbávala a nedošlo by k léčbě, mohlo by dojít k tlaku na vnitřní orgány, což by změnilo jejich polohy a způsobilo spousty dalších problémů. Na klinice, kam teď dochází, podstupují i hloubkovou logopedii. Chlapec totiž nemluví, ale doufají, že i to se změní.
Video
Pražský IKEM poprvé použil metodu převozu bijícího srdce k transplantaci pro převoz orgánu ze Slovenska do ČR, kde se díky tomu podařilo zachránit život pětileté holčičce. (2. února 2022)
Video se připravuje ...
Témata:
Související
Toto je daň za přehnanou snahou udržovat při životě předčasně narozené děti. Lidé se snaží být tak strašně humánní, až je to na škodu. Ve zvířecí říši by matka takového potomka opustila, protože i ta zvířata chápou, že toto není život.