18°C
Zdenda (7) trpí SMA: Rád hraje florbal, potřeboval by ale nový a rychlejší vozíček
Sedmiletý Zdenda hraje šachy a florbal. Rád by běhal s hokejkou v ruce jako jeho vrstevníci, brání mu v tom ale zákeřná nemoc spinální svalová atrofie. Místo toho proto závodí na elektrickém vozíčku, který mu už ale nestačí. Rodina by ráda vybrala peníze na nový, do konce sbírky zbývá několik dní.
Když se Zdenda narodil, vypadalo to, že bude zdravý jako rybička. Prvních pár měsíců nic nenasvědčovalo tomu, že se jemu a rodině za krátkou dobu kompletně změní život. „Zatímco stejně staří kamarádi se plazili, lezli po čtyřech, stoupali si, a někteří dokonce začali dělat své první krůčky, Zdenda s obtížemi pásl koníčky a válel sudy,“ popisují rodiče začátky toho, kdy poznali, že něco není v pořádku.
Rodiče se proto se synem vydali za doktory. Nakonec přišla zdrcující zpráva – chlapeček trpí vzácným onemocněním, spinální svalovou atrofií. „Ukázalo se, že není líný, jak nám tvrdila paní doktorka, ale že má spinální muskulární atrofii,“ dodala maminka Tereza na stránkách crowdfundingové platformy Donio. Nemoc známá pod zkratkou SMA způsobuje ochabování svalů, kdy se dítě postupně přestává hýbat. Malým pacientům pomáhá léčba léky spinraza, v poslední době se oči rodičů nemocných dětí nejvíc upínají k zázračnému léku zolgensma, který stojí desítky milionů. „Dokud se nezačal léčit, byl každým dnem slabší a slabší,“ popsala maminka.
Uběhlo čtrnáct dní od aplikace první lahvičky spinrazy a začal se dít zázrak. „14 dní po první injekci začal kopat nohama, kterými dříve vůbec nepohnul. Naučil se znovu pást koníčky, sedět, plazit se, válet sudy, a dokonce i po čtyřech vylézt na schody,“ uvedli rodiče o novém začátku.
Rád by sportoval
Dnes už je Zdendovi sedm let, rád by ale začal chodit. „Volat mamku pokaždé, když potřebuji posadit do vozíku, je trochu otrava. Proto teď nejvíc trénuji různé přesuny – přesun do vozíku a z vozíku, přesun z vozíku na záchod,“ řekl sám chlapeček. A kromě toho všeho například hraje šachy! Podle něj je to bezva sport, ve kterém může vozíčkář porazit i chodící kamarády.
Navíc ještě hraje florbal, i když v trochu jiné podobě. Jde o hokej na sportovních vozíčcích. O tom, že někdy bude hrát s hokejkou v ruce, snil už od malička. S tatínkem si dokonce na jednom z veletrhů zkoušel speciální rychlý vozíček pro dospělé.
Potřebuje nový vozíček
Teď už závodí společně s ostatními vozíčkáři v jednom z pražských klubů. „Každý má své přednosti, kdo udrží hokejku, drží ji v rukou, kdo má slabé ruce jako Zdenda, má ji přidělenou k vozíku,“ přiblížili rodiče, jak jejich syn hraje. Problém ale je jeho pomalý elektrický vozíček. Ten už mu nestačí a kvůli slabému výkonu musí hrát nejčastěji v bráně. Rád by přitom zápasil s ostatními, dával góly nebo se dostal na šampionát. Vozík ale stojí necelých 300 tisíc korun. Rodina proto založila sbírku, ve které prosí o pomoc. Mají necelou polovinu potřebné částky a do konce zbývá pár dní.
Témata:
Související
