Sobota 27. dubna 2024
Svátek slaví Jaroslav, zítra Vlastislav
Polojasno 18°C

Agrese a něha i strach: Maminka popsala soužití s autistickým synem Jakubem (14)

Autor: VaB - 
27. srpna 2022
05:00

Čtrnáctiletý Jakub je nízkofunkční autista. Z rozhozeného stereotypu se hroutí a každá změna je pro něj tak náročná, že reaguje přehnaně, někdy i násilně. Jeho rodina dělá, co může, aby mu dala lásku a péči, kterou potřebuje. Je to ale náročné. Bez podpory zvenčí nemají šanci to zvládnout. Přitom by stačilo tak málo.

Jakoubek, jak mu doma říkají, to nemá v životě jednoduché. Je nízkofunkční autista. Trpí mentální retardací a několika dalšími postiženími. Jeho stav se zhoršuje a on potřebuje stále intenzivnější a náročnější pomoc.

Kuba je odkázaný na pomoc okolí, bez které se neobejde. A žít s ním není jednoduché. Bez ohledu na to, že obklopen milujícími lidmi, najít k němu cestu není snadné. Jen málo totiž rozumí běžným záležitostem světa. „To znamená, že si sám neví s ničím rady, neví, že je zima, nebo tma a nemůže jít jen tak ven. Stojí u dveří, snaží se dostat ven a pláče. Nebo tisíckrát za den se domáhá nasednout do auta a někam jet. Nechápe, kdy je ráno, nebo večer nebo čas jídla,“ popisuje jeho maminka Markéta. Bez ohledu na těžkosti je odhodlána svému synovi pomáhat, jenže zadarmo to není, a tím nejsou myšleny jen peníze.

Boj o život

Jak Markéta říká, její syn potřebuje pevný režim a striktní řád. V tom jim pomáhají placené služby. „Náš běžný týden vypadá tak, že v pondělí ráno zavezeme syna do speciální školy, odkud ho po celý týden převáží dopravní služba Handicap mezi rehabilitačním stacionářem a školou. V pátek si ho zase vyzvedneme ve škole, To nám umožňuje žít trochu běžný život, chodit do zaměstnání, věnovat se i zdravým dětem, a hlavně se psychicky i fyzicky nesesypat a připravit se na těžké dny, kdy je syn doma,“ popisuje Markéta nelehkou situaci. Péče o dítě, jako je Kuba, je totiž opravdu náročná.

Covid jim dal zabrat

Během pandemie covidu-19 byly školy zavřené, a to i ty speciální. Jakub tak zůstal doma a nedocházel do školy ani stacionáře. Tím se mu kompletně rozhodil stereotyp a psychicky a fyzicky se z toho sesypal. „Řešili jsme s neurologií i psychiatrií synův závažný stav a zvažovali hospitalizaci na dětské psychiatrii. Naštěstí se během pár týdnů jeho stav stabilizovat s pomocí ambulantních lékařů a vyhnuli jsme se tak hospitalizacím, které syn vůbec nezvládá,“ uvedla maminka s tím, že Kuba už několik let užívá psychofarmaka. 

Naštěstí je tu stacionář. Jakoubek do něj chodí už dva roky. „Synovi tato situace pomáhá vnímat čas. Dopoledne je výukový blok, poté následuje oběd, odpočívání a hraní v družině. Služba ho převeze do stacionáře, kde chodí na vycházky, má terapie a rehabilitace, poté se provede hygiena a jde se spát,“ popisuje striktní řád Markéta. Jenže pravidelnost nelze zajistit vždycky.

To nejtěžší

Pokud rodiče Jakubovi v něčem nevyhoví, nebo třeba jen nechápou, co po nich chce, přijde agrese. Buď si ji vybíjí na sobě, tím, že křičí, kouše se do ruky, bouchá hlavou do země, nebo kope kolem sebe, a někdy i do ostatních. „Musíme si dávat pozor, abychom od něj nedostali ránu, nebo štípanec, či kopanec,“ vypráví Markéta. S komunikací je to také složité. Když chce Kuba jít ven, tak přinese botu, z čehož to rodiče poznají. Má svůj vlastní jazyk, svůj vlastní svět.

Ve 14 jako miminko

Mladého klučinu uklidňuje hlavně klidový režim, procházky, voda nebo mazlení. „Jenže si neuvědomuje, že už je mu 14 let a je velký skoro jako maminka. Chce se nosit jako miminko na rukách, mám z toho již za ta léta docela křivou páteř a velké bolesti zad,“ popisuje Markéta. Pokud je ale Jakub v dobré náladě, je to podle ní andílek, který umí dát najevo i lásku. Právě to je její odměna za nelehké chvíle, která jí dává najevo, že jdou správnou cestou a její námaha má smysl.

Péče je finančně náročná

Cena za obě zmíněné služby, tedy za stacionáře a přepravu, se pohybují kolem 12 tisíc korun měsíčně. A to rodiče nepočítají léky, hygienické potřeby, dietu nebo platby za terapie. Jsou to stateční lidé, ale sami to nezvládnou. Proto jim má pomoci sbírka na stránkách dobročinné platformy Donio. Rodina by z ní ráda zaplatila služby pro Kubu, protože péče o něj je stále náročnější a náročnější.

Podpořit je můžete zde.

Video  Čtrnáctiletý Jakub je nízkofunkční autista. Péče o něj je náročná, pomáhá mu pevný režim a striktní řád.  - Donio.cz
Video se připravuje ...

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi