Neděle 22. května 2022
Svátek slaví Emil, zítra Vladimír
Polojasno 22°C

Joe (29) se kvůli vzácné nemoci mění v kámen: Je to jako mít natrvalo tělo v sádře, říká

Autor: jel - 
23. ledna 2022
13:25

Joe Sooch z New Yorku trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem Fibrodysplasia ossificans progressiva zkráceně FOP, která je také známá jako nemoc zkamenělých lidí. Tato nemoc způsobuje, že tkáně, vazy a šlachy postupně kostnatí. Američan už nyní nemůže pohybovat 95 procenty těla. Porucha ho připravila o jeho velký sen cestovat, založil si však podcast, v němž popisuje, jaký je jeho život se vzácnou chorobou.

Joeovi bylo FOP diagnostikováno, když mu byly pouhý tři roky. „Je to jako mít ruku v sádře, jenomže už je to navždy,“ prozradil podle Daily Mail mladík. Problém je, že není ani možné nechat si zkostnatělé tkáně vyoperovat, protože pak prostě vyrostou další. Onemocněním na celém světě trpí asi 700 lidí. 

„Když mi bylo pět zamrzla mi ramena, takže od té doby nemohu zvednout ruku. Asi v osmi nebo devíti mi zamrzly lokty, takže levou ruku mám stále ohnutou a pravou zvednutou,“ vysvětlil jak u něj nemoc postupovala. 

Onemocnění mu také způsobilo skoliózu a navíc bylo čím dál více patrné, později si nemohl hrát s ostatními dětmi a už v mládí se cítil vyloučený z kolektivu. To ovlivnilo jeho psychické zdraví. „Trpěl jsem depresemi, protože moje tělo se měnilo a stávalo se ze mě monstrum.“

Jako největší bolest, kterou zažil popisuje, když si jednou zlomil jednu z „extra kostí“, což se mu stalo před devíti lety. Tentýž rok také ztratil schopnost se sám pohybovat. Když přišel tento zvrat v jeho životě, proplakal celou noc. 

Joe žije se svými rodiči, kteří mu pomáhají s každodenními činnostmi. Rád by našel lásku, je to bohužel kvůli jeho stavu opravdu těžké. „Můj vztahový život neexistuje. Nejsem sexuálně aktivní a nemohu vinit lidi. Jsem na seznamovacích aplikacích, ale nikdy to k ničemu nebylo. Mám skvělou osobnost, ale hrozné tělo,“ podotkl mladík.

Jeho největším snem je cestovat v karavanu po Americe. Bohužel to však není možné, protože potřebuje neustálou péči. V loňském roce však začal pravidelně natáčet epizody svého podcastu, kde popisuje, jaký je jeho život s touto nemocí. 

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi
Video se připravuje ...
Další videa