Vánoční zázrak pro rodinu malého Jiříčka s SMA: Ke stromečku už šel po svých!
Jiříčkovi byla bohužel diagnostikována vážná spinální svalová atrofie, zákeřná nemoc, na kterou donedávna neexistovaly účinné léky. Velkou naději pro děti trpící touto nemocí však přinesla genová terapie lékem Zolgensma. Toho se počátkem letošního roku dočkal i Jiřík. Samotná aplikace však nestačí. Aby byla léčba úspěšná musí děti podstupovat velmi časté a náročné rehabilitace. Jiříčkovi se poctivé cvičení vyplácí, letos totiž k vánočnímu stromečku došel po vlastních nožičkách jen s oporou tatínka. Rodina doufá, že příští rok už to zvládne úplně bez pomoci.
Děsivou diagnózu se rodiče dozvěděli, když bylo chlapečkovi půl roku. Do té doby se přitom vyvíjel jako zdravá miminka. Na zákeřnou nemoc navíc do roku 2016 nebyl vůbec žádný lék a děti s SMA měly často velmi malou šanci na přežití. Lékaři rodině řekli, že chlapeček nikdy nebude chodit.
Nicméně pak se objevila velká naděje v podobě léku Zolgensma. Ten byl Jiříkovi aplikován počátkem roku, a přestože nebylo vždy vše růžové, Jiřík měl například nízkou hladinu bílých krvinek, v současné době jsou rodiče jeho úžasným pokrokem nadšení.
Vánoční zázrak
Nedávno udělal Jiřík prvních několik krůčků. Nyní jich pár zvládne i úplně bez opory. To, že ke stromečku došel po vlastních nožkách je úžasný úspěch.
„Tento rok prožíváme zázrak takový, že jsem ke stromečku došel dokonce po vlastních nožičkách - s oporou tatínka,“ napsali rodiče na facebookových stránkách věnovaných jejich synkovi.
Dodali, že jsou vděční za to, že se Jiřík může zlepšovat a hlavně, že je naživu.„Uvědomujeme si, jaké máme štěstí v podobě dostupné léčby, a nikdy za ni nepřestaneme děkovat,“ dodali.
Doufají, že příští rok malý klučina zvládne cestu ke stromečku už zcela bez opory. Jak ale rodiče říkají, je nutné aby nepolevil v rehabilitacích a v náročném cvičení. „K tomu mám nakročeno celkem dobře - u bradel se umím na pár chvil úplně pustit. Ale v prostoru se ještě bojím,“ popsali, jak na tom Jiřík nyní je. „Já však nepolevím a i nadále budu dělat vše, co je v mých silách, abych se zlepšoval, a aby se tak zázrak stal i o příštích Vánocích,“ doplnili na závěr a poděkovali všem podporovatelům.
