23°C
Rodiče chlapečka se SMA promluvili o těžkém osudu: Nebýt léčby, Jiřík by tu s námi dnes nebyl
Honza a Eva jsou rodiče malého Jiříka, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Podle lékařů se původně chlapeček neměl nikdy postavit na nohy. Do nedávna navíc neexistovala vůbec žádná léčba a v takovém případě by se klučina s velkou pravděpodobností nedožil ani dvou let. Díky zázračnému léku Zolgensma se však letos na podzim Jiřík poprvé postavil na vlastní nohy. V otevřeném rozhovoru promluvili rodiče o tom, jak celá rodina s těžkým osudem bojuje.
Počátkem tohoto roku přišla pro Jiříčka i jeho rodinu obrovská naděje. Byl mu totiž aplikován nejdražší lék světa Zolgensma. Samotný lék však nestačil, bylo potřeba, aby klučina poctivě cvičil a podstupoval náročné rehabilitace. Nedávno však přišla vytoužená odměna. Na facebookových stránkách věnovaných klučíkovi se rodina pochlubila úžasným úspěchem. Jiříček dokáže chodit úplně sám.
Jak ale vypadala strastiplná cesta k tomuto úspěchu? O tom promluvili stateční rodiče v krátkém rozhovoru ve vysílání Rozhlasu. „Bylo nám řečeno ať nečekáme, že bude někdy chodit,“ popsala paní Eva, jaké byly prognózy lékařů.
Dlouhou dobu přitom nic nenasvědčovalo tomu, že by s Jiříčkem bylo něco v nepořádku. Všechny těhotenské skeny dopadly výborně a prvních 6 měsíců se chlapeček vyvíjel jako zdravá miminka. Dokonce ho doktoři chválili. Pak se ale čím dál méně přetáčel na bříško a rodiče začali mít obavu, že něco není v pořádku. Lékaři přišli s hroznou diagnózou, kterou byla spinální svalová atrofie.
Dnes by tu s námi nebyl!
Paní Eva vysvětlila, že Jiřík brzy dostal Spinrazu, což je lék, který se aplikuje do páteře a je nutné jej podávat každé čtyři měsíce. Jedná se o první existující lék na SMA, byl schválen teprve v roce 2016. Do té doby měly děti s touto zákeřnou nemocí jenom mizivou šanci na přežití.
„Pár let zpátky tu vůbec žádná léčba nebyla. Ty svaly by více odcházely a nemoc by nakonec zasáhla srdce. Jiřík by se s tímto typem atrofie pravděpodobně nedožil dvou let. Dnes by tu s námi nebyl,“ uvedla maminka v radiovém rozhovoru.
Naštěstí je vše naštěstí jinak a malý klučina se postupně staví na vlastní nohy a dokáže toho čím dál víc. I za tím je však obrovská práce. Jak paní Eva vysvětlila, její syn musí chodit na devět rehabilitačních terapií týdně a aby cvičil ještě víc, dokonce mu doma postavili tělocvičnu, kde může prolézat a tím vlastně také trénuje.
Léčba je navíc obrovsky nákladná, za rok a půl vyšla rodiče na více než 500 tisíc korun. Přestože se sami potýkají s těžkými problémy, rozhodli se pomáhat dalším rodinám, které potkal podobný osud.
Video
Jiřík s SMA oslavil druhé narozeniny.
Video se připravuje ...
Témata:
