Kuba se neměl dožít ani roku, ale oslavil už 10. narozeniny: Jeho nemoc nemá nikdo v Evropě
Nemá chuť, čich, potřebu jídla ani spánku. Je hyperaktivní a vidí částečně jen na jedno oko. Jakub Guryča (10) z Rožnova pod Radhoštěm trpí tímto vzácným onemocněním jako jediný v Evropě.
Kubovi diagnostikovali Toriello-Carey syndrom. Až po dalších podrobných testech lékaři zjistili, že trpí jiným velmi vzácným syndromem s označením TUBB3 E410K. Ten se vyznačuje tím, že pacientovi chybí část mozku, která spojuje pravou a levou hemisféru.
Testy negativní
Při vyšetření v těhotenství měla maminka Ester (37) podezření na Downův syndrom, absolvovala proto celou řadu testů, všechny ale vyšly negativně. Lékaři ji ujišťovali, že vše je v pořádku.
„Když Kubík přišel na svět, zahlédla jsem fialový uzlíček, který vůbec neplakal. Měl a dosud má značné problémy s dýcháním. Další šok pro nás byl, že odmítal jakoukoliv stravu, a poté zpráva, že má závažné onemocnění. Lékaři mu nedávali ani rok života. Byla to šílená bolest,“ popisovala paní Ester.
Krušné chvíle
Rodina prodala byt a začala řešit stavbu bezbariérového domu. „Cítili jsme zpočátku velkou bezmoc,“ přidal se tatínek Miloslav (51), který dělal vše pro to, aby mohli společně fungovat a synovi dát ty nejlepší podmínky. Kuba se poprvé posadil ve 14 měsících, v tomto věku se již většina dětí snaží sama chodit bez opory po bytě.
Chlapec v této době musel podstoupit operaci pokleslých víček, aby alespoň částečně viděl na levé oko. „Nemá sice mrkací reflex, ale pro nás je zázrak, že není zcela nevidomý a že mluví,“ dodala maminka.
Škola života
„Kubík je bojovník se lvím srdcem. Všechny počáteční chmurné předpovědi rozptýlil. Je to anděl, který nás učí, že slovo nemožné neexistuje,“ shodli se rodiče, jejichž chlapeček oslavil už 10. narozeniny.
Vše má přesný řád
Jídlo, léky, cvičení. Kuba vyžaduje neustálou péči, absolvuje canisterapii, hipoterapii, plavání, rehabilitaci nebo stimulaci zraku – a to vše stojí nemalé peníze. „Snažíme se soustředit i finance, aby jednou za rok absolvoval delfinoterapii u moře. Nesmírně mu pomáhá. Ale jen 30 minut s delfínem přijde na 10 tisíc a doporučuje se 10 terapií,“ přiblížil táta Miloslav.
Pomoci můžete i vy
Pokud byste chtěli s péčí o Kubíka pomoci, najdete více informací na: www.pomocprokubu.cz
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.