Jste pacientská organizace. Jak moc spolupracujete s odborníky?
Organizaci jsme založili v roce 2008 na popud lékařů při české gastroenterologické komoře. Veškeré aktivity jsou tedy posvěcené lékaři. Máme specialisty v různých zdravotnických oborech.
Proč organizace vznikla?
Protože na internetu koluje hodně nepravdivých informací o tom, jak vyléčit idiopatické střevní záněty.
Jaké máte na mysli?
Třeba časté zneužití prodejci různých doplňků. Lidé jsou v nouzi a v bezvýchodné situaci jsou schopni utrácet peníze za něco, čemu věří, ale ono to nepomůže. Takže jsme chtěli, aby se k pacientům dostávaly kvalitní informace od lékařů a věděli například, na co mají nárok.
Řešíte tedy i právní problematiku?
Ano. Lidé mají v určitém stadiu onemocnění nárok na různé přídavky, invalidní důchody, lázeňskou léčbu a další věci. Proto je informujeme, aby věděli, že diagnóza není konec života, že mohou chodit do práce a že ženy mohou mít i s touto diagnózou děti. Je nutné ale dodržovat léčbu, která bývá individuálně laděná.
Jak často diagnóza omezuje v práci?
Jsou pacienti, kteří jdou z nemocnice do nemocnice, ale pak máme pacienty, kteří roky nemají potíže a jen chodí na kontroly. Podle našeho výzkumu na kvalitu života jsme zjistili, že dvě třetiny pacientů pracují, byť mají třeba snížený pracovní úvazek.
Jak se pozná, že se nemoc zhoršuje?
Třeba že se objevuje krev ve stolici, je větší četnost chození na WC a více průjmů.
Z čeho takové onemocnění je?
Záněty jsou idiopatické, tedy neví se, co je ta příčina. Má se za to, že se musí potkat několik faktorů od genetiky po stresový faktor. Tím, že nevíme, co přesně to způsobuje, tak to neumíme ani úplně vyléčit. Takže proto se neustále vyvíjí nové a nové léčby.
Jak se to léčí?
Aktuálně nejmodernější léčba je bioléčba. Většina pacientů díky ní dokáže být roky bez jakýchkoliv příznaků.
Kolika lidí v Česku se to týká?
Počty stoupají. Letos zřejmě atakujeme hranici 70 tisíc pacientů.
Čím si nárůst vysvětlujete?
Je to hlavně díky lepší diagnostice. Bohužel nám přibývají i mladší pacienti. Onemocnění většinou vzplane u lidí mezi 20. a 30. rokem. Teď už ale máme i malé děti.
Je to životosprávou, nebo je to dané geneticky?
Částečně geneticky, částečně životosprávou. Jsou i pacienti, kteří to v rodině nemají.
Co lidé ve vaší organizaci dělají?
Nejčastěji se věnujeme edukaci. Každý měsíc máme seminář na téma, které pacienty zajímá.
Jaké téma to je?
Nejvíce těhotenství, fertilita, pak různé mimostřevní projevy, protože onemocnění se neprojevují jen ve střevech.
A kde jinde?
Často mají lidé kožní, kloubní či oční problémy.
Jak je to možné?
Zánět totiž migruje. Někdy vyžaduje i chirurgické řešení. Velká část pacientů minimálně jednou za život musí na operaci. Někteří pacienti jsou na operačním stole i častěji.
Co dalšího pro pacienty děláte?
Třeba velká setkání, kdy jezdíme do regionů a třeba i na Slovensko. Vydáváme i publikace, které necháváme zdarma v gastroenterologických ambulancích.
Informace mají ale i od lékařů…
Když se pacienti dozvědí diagnózu, lékař na ně nemá dvě hodiny, aby jim vše vysvětlil. Proto mají informace od nás. K tomu slouží i online poradny. Radíme ve výživě i v právních věcech. Jakýkoliv pacient se může zeptat a dostane odpověď od lékaře. Hodně působíme i na mezinárodním poli, jsme v různých asociacích a díky tomu můžeme přinášet i další nové informace českým pacientům.
Nedostatek léků v Česku: Na podzim bude antibiotik dost, slíbil Válek. Spotřebu pokryjí i s rezervou
Jde o citlivou věc. Možná že hodně pacientů se stydí jít s průjmem k lékaři…
Ano. Říkáme tomu záchodová nemoc. Jde o průjmy a jsou lidé, kteří se o tom nechtějí bavit a stydí se za to.
Jak to ti lidé řeší?
Často nějakou dietou, nebo prostě zůstávají doma. Pomoc vyhledají až v momentě, kdy je jim hodně špatně. Jsou ale lidé, kteří si o tom chtějí popovídat, aby se ujasnili, že v tom nejsou sami. I proto byla jedna z našich kampaní, že nemoc není tabu.
Říkáte, že nemoc není tabu, ale ona do jisté míry je...
To ano. Spousta pacientů řeší i různé typy úzkostí nebo strachu z budoucnosti. Proto poskytujeme i psychologickou pomoc. Máme psychoterapeutickou skupinu pro pacienty a jejich blízké. Takže se snažíme komplexně podchytit všechny problémy, které v rámci života s nemocí můžou nastat.
Kontakt: Pacienti IBD
Adresa: Polská 15, Praha 2, 120 00.
E-mail: info@crohn.cz
Web: www.crohn.cz
Porucha trávícího ústrojí. Co může způsobit častý průjem? Videohub
