S trápením, které je pro mnoho lidí tabu, pomáhá v Česku organizace Pacienti IBD, které se Blesk věnuje v projektu Srdce pro vás. Nemocemi u nás trpí téměř 70 tisíc pacientů. Jde tedy o počet lidí, kteří to řeší s lékaři. Tisíce lidí se však za lékařem neodhodlají, protože se za to stydí.
„Mnoho lidí má dlouhotrvající průjmy, ale řeší to jen běžně dostupnými léky. Když už je to ale chronické, nejde o běžný průjem a je potřeba se na to podívat, aby se z toho nevyklubala vážná nemoc,“ upozorňuje Lucie Laštíková, místopředsedkyně pacientské organizace.
Je to přes čáru?
Hlavní náplní organizace je především osvěta, aby měli lidé kvalitní a pravdivé informace. „Všechny informace, kterou jdou z naší strany mezi lidi, máme posvěcené týmem lékařů, kteří za námi stojí,“ ujišťuje Laštíková. Právě co nejvíce informací dostat k veřejnosti, to je hlavní cíl. „Aby lidé věděli, kdy už to je přes čáru a kdy mají vyhledat odborníky. To je stav, kdy vám nic nezabírá a třeba se objeví i krev či hlen ve stolici,“ říká místopředsedkyně. Problémy se mohou objevit při špatném životním stylu, při stresu nebo je lidé mohou i podědit.
Kdo jsou Pacienti IBD?
Organizace od roku 2008 sdružuje a edukuje pacienty s idiopatickými střevními záněty, tedy IBD (z anglického inflammatory bowel diseases). Ve spolupráci s Pracovní skupinou lékařů pro idiopatické střevní záněty při České gastroenterologické společnosti vydávají odborné publikace a brožury, pořádají vzdělávací semináře, neformální setkání a konference. Zdarma nabízí také odborné online poradny: právní, výživovou a gastroenterologickou.
WC KARTA
Tzv. WC karta je určena těm, kteří trpí nespecifickým střevním onemocněním, byl jim diagnostikován dráždivý tračník, pro stommiky, celiaky nebo pro pacienty s postižením střev po operaci. Karta jim rychleji zpřístupní veřejné i neveřejné toalety.
Jak to vidí pacienti?
Radovan (15): S Crohnovou chorobou žiju tři roky
„Začalo to velkými bolestmi břicha a průjmy, které byly znakem toho, že něco není v pořádku,“ říká Radovan. Trápí ho především velká únava, která mu kazí radost při sportu. Je nadšeným fotbalistou, a i když se necítí dobře, je rád venku a tráví čas s kamarády. Ti ho podporují, snaží se ho pochopit a pomoci mu. „S moderní léčbou se cítím dobře, chodím do školy, kde pro mě mají učitelé i kamarádi pochopení,“ říká mladík.
Zita (19): Budu pomáhat
„Rok před tím, než mi diagnostikovali crohna, se začaly objevovat první příznaky jako bolesti břicha nebo častá stolice,“ říká Zita, která i tak aktivně sportuje, jezdí na kole a lyžuje. „Únavu, kterou kvůli nemoci vnímám, kompenzuji delším odpočinkem,“ říká. Zitu nasměrovala choroba i do dalšího života. „Ráda bych pracovala ve zdravotnictví a pomáhala lidem, kteří mají stejné onemocnění jako já,“ má jasno.
Ondřej (30): Bojím se zhoršení stavu
„Bylo mi tehdy 21 let, když se mi objevil první varovný příznak Crohnovy choroby. Tím byl velký úbytek váhy,“ vzpomíná Ondřej, kterého nejvíce zatěžuje únava. „Bojím se zhoršení stavu a případných operací,“ říká. Úsměv na tváři a pozitivní přístup k životu mu pomáhají udržet dvě malé dcery a také jeho záliba v kutilství. „Snažím se na nemoc nemyslet a mít ze života jen radost, teď s malými dcerami to není složité,“ dodává.
Veronika (22): Musela jsme skončit školu
Veroniku přivedly příznaky ulcerózní kolitidy do ordinace lékaře v jejích patnácti letech. Nemoc ji nejvíce trápí po psychické stránce. „Musela jsem ukončit studium na vysoké škole. Nejvýraznější je únava, ta je doslova všudypřítomná,“ říká Veronika, která se za každých okolností snaží mít pozitivní přístup. „Pomáhá mi práce na zahradě, uklidňuje mě být venku,“ říká Veronika a poukazuje na to, jak je důležité najít si při nemoci nějaký smysl. „Člověk se musí naučit radovat z maličkostí,“ dodává.
Hana (43): Nemoci se nepoddávám
„V mých 36 letech se začaly projevovat první příznaky. Byla jsem hodně unavená a trpěla zažívacími potížemi a kožními problémy,“ říká Hana, která pracuje jako zdravotní sestra. Je to sedm let, kdy jí byla diagnostikována Crohnova choroba.
„Nejvíce se obávám zhoršení nemoci. Mé heslo je: Naučila jsem nemoc žít se mnou, nepoddávám se jí,“ říká s tím, že má chápavé okolí a přizpůsobila si i pracovní režim. „Dnes již dokážu prožít úplně normální den jako kterýkoliv jiný zdravý člověk,“ dodává.
Upozorňuje celý svět
Organizace si připomíná vždy 19. května onemocnění, které na celém světě trápí více než 10 milionů lidí. Právě proto se například Tančící dům v Praze nebo i opera v Sydney či Coloseum v Římě zahalí do fialové barvy.
„Nejen tento den informujeme širokou veřejnost o idiopatických střevních zánětech (IBD). Osvěta je důležitá, protože otevírá pacientům cestu k běžnému životu a veřejnosti pomáhá lépe porozumět potřebám IBD pacientů,“ říká Laštíková.
Kontakt: Pacienti IBD
Adresa: Polská 15, Praha 2, 120 00.
E-mail: info@crohn.cz
Web: www.crohn.cz
Léto a grilování: Jak se ubránit infekcím ze špatně připraveného jídla? Videoredakce ženských webů
