Amelie je v Česku unikátní neziskovkou. Sice jde o pacientskou organizaci, nicméně většina členů v Amelii pomáhá na plný úvazek. „Jsme jediná pacientská organizace, která poskytuje odborné poradenství a kromě ještě jedné organizace v Chomutově to máme registrované jako sociální službu,“ říká paní Slavíková.
Šla za rodinou
Právě její rodinu rakovina zasáhla velmi tvrdě. „Měli ji oba prarodiče, sestřenice, teta i strýc, který zemřel v Motole, kde jsem pracovala 9 let,“ říká žena, která vystudovala sociální práci a zdravotní trable prožívala se svými blízkými. „Po studiu jsem se dostala do Motola na pozici zdravotně-sociální pracovník. Takže jsem si vybrala onkologickou kliniku, kde se léčili tři členové rodiny,“ vysvětluje.
Hledají pozitiva
Po narození syna začala pomáhat i v Amelii a z menší spolupráce se později stala práce na plný úvazek. „Dělala jsem například na projektu návrat do zaměstnání po onkologické nemoci,“ říká předsedkyně. Zákeřnou nemoc tak musí řešit každý den.
„Člověk na tom musí vidět pozitiva. V Amelii nedáváme negativní zprávy. Ty dávají lékaři. My se snažíme hlavně o podporu. Jak si lze pomoci při léčbě, co se dá zlepšit, co lze získat, na co má nemocný nárok. I přes tu nepříznivou diagnózu nás nemocní i jejich rodiny vítají s úsměvem,“ vysvětluje Slavíková.
Není pravděpodobné, že by mě to nepostihlo
Paní Slavíková si prý uvědomuje, že bude muset nemoc řešit i ona. „V naší rodině nikdo nemá infarkt nebo cévní mozkovou příhodu, ale většina rakovinu. Lékaři mně a sestře řekli, že není moc pravděpodobné, abychom jednou také neměly rakovinu. Ale nejsem v žádné panice,“ říká předsedkyně spolku Amelie. „Takže je nutná prevence. Taková vyšetření mají význam, protože časně zachycená onkologická nemoc je dobře léčitelná,“ má jasno Slavíková.
Na sociální otázky není v ambulancích čas
Amelie pomáhá tam, kde lékaři nemohou stíhat. Často mají na pacienta jen pár minut, kdy popíšou léčbu. Na sociální pomoc už ale není čas. „Všechny velké nemocnice, kde jsou komplexní onkologická centra, mají sociální oddělení. Jenže třeba v Motole má přibližně deset pracovníků pro akutní lůžka dospělé a dětské části. A to je přibližně 300 lůžek na jednoho sociálního pracovníka. Ambulantní provoz se nedá stíhat vůbec. Přitom devadesát procent onkologických pacientů je léčeno právě ambulantně. Proto existuje Amelie,“ vysvětluje Slavíková.
Do roku 2030 bude dvojnásobek nemocných
Rakovina v Česku útočí čím dál víc. Současný předpoklad je, že každý rok nově onemocní 90 tisíc lidí. „Onkologové udávají, že do roku 2030 se počet nově nemocných může až zdvojnásobit,“ tvrdí Slavíková, podle které má nebo bude mít rakovinu každý čtvrtý. „Lidé kouří, málo se hýbou, stresují se, špatně se stravují,“ vysvětluje. „Podle statistik půlka lidí umírá na kardiovaskulární příčiny, čtvrtina na rakovinu a čtvrtina na všechno ostatní včetně autonehod a sebevražd,“ dodává.
Chtějí změnu zákona
Amelie se snaží být aktivní i v legislativě. Příkladem je tzv. dlouhodobé ošetřovné, kdy musí být pacient nejprve 7 dní v nemocnici, aby o něj pak mohl někdo pečovat a dostal náhradu ušlé mzdy (60 %). „Naši pacienti nechtějí hospitalizovat. Nemocný v terminálním stadiu ví, že mu moc času nezbývá, a nechce koukat v nemocnici sedm dní do zdi. Onkologický pacient chodí hlavně do ambulancí, ale potřebuje, aby o něj někdo pečoval,“ říká Slavíková. „My jsme navrhli ministerstvu změnu. Zatím nám řekli, že se to bude minimálně rok sledovat a pak se to možná změní,“ říká předsedkyně.
Lék na rakovinu? Těžko…
Často médii proběhne zpráva, že vědci našli lék na rakovinu. Žádný komplexní lék však podle Slavíkové nejspíš jen tak nebude. „Jde o zákeřnou a variabilní nemoc. Každá diagnóza má jiné projevy. Navíc některé nádory zatím nedokážeme odhalit včas. Rakovina totiž dost často nebolí a mírné příznaky v podobě únavy či horšího zažívání většina z nás přejde. Nemocní tedy často přicházejí v pozdním stadiu, a to už je žádný lék nezachrání,“ myslí si Slavíková. Jedním z důvodů zvyšování počtu nemocných je i prodlužování věku dožití.
Co Amelie nabízí?
• Individuální konzultace s psychologem či psychoterapeutem.
• Odborné sociální poradenství.
• Trénink paměti. Její výpadky totiž onkologicky nemocné po léčbě často sužují.
• Základy taiči – jednoduchá relaxační cvičení.
• Různé relaxační a antistresové techniky.
• Arteterapie.
• Pilates – naučíte se cviky na doma.
• Čajovna – můžete posedět, popovídat si a poznat nové lidi.
• Klub Amelie – neformální nepravidelná setkávání.
• Vracím se do práce – individuální konzultace.
• Jóga – techniky uvolňování svalů a duševního napětí.
• Kurz finanční gramotnosti.
• Konzultace pro blízké onkologicky nemocných.
Chcete pomoct?
Bezplatný provoz Amelie se neobejde bez financování z více zdrojů. Podpora a dárcovství jsou pro ni klíčové. Podpořit ji můžete i vy! Jakýkoliv příspěvek můžete poslat na sbírkový účet Amelie 229369762/0300. Podpořit ji můžete i jinak. Více se dozvíte na webových stránkách www.amelie-zs.cz.
Kde Amelii najdete?
Organizaci mohou lidé najít na několika místech Česka. Základnu má v pražském Karlíně, působí ale i v Rakovníku (nemocnice), Liberci (nemocnice) a Olomouci (Horní náměstí 367/5). Dobrovolnický program má i v Nemocnici Na Pleši na Příbramsku.
Kontakt:
Amelie, z. s.
Adresa: Šaldova 337/15, Praha 8, 186 00
Web: www.amelie-zs.cz
Mail: amelie@amelie-zs.cz
Telefon: 739 001 123 nebo 283 880 316
