Honza je kvůli SMA nepohyblivý, neudrží hlavu, má tracheostomii. „Jsem stále u něj, spím u něj, abych ho mohl polohovat,“ popsal tatínek Jan, kterému při neúnavné denní péči o syna už docházejí síly, už ho nezvládne donést do koupelny. Vše, včetně hygieny, se děje v pokoji, který se stal celým Honzovým světem.
„Ven z paneláku se dostaneme málo. Musí být dobré počasí, aby syn neonemocněl. Musím být při dobré kondici, protože s vozíkem je pohyb v úzkých chodbách složitý. Už ho sám neuzvednu jako dřív. Naštěstí máme v bytě na míru udělaný závěsný systém,“ vylíčil Jan.
Čekali 10 let
Jan se snažil psát a volat o pomoc na úřady a různé organizace dlouhých 10 let, než byl vyslyšen. Jeho příběh neušel manželům Kovalským, kteří mají stejnou nemocí postiženého syna Olivera (3). I jeho příběh Blesk.cz sleduje. Přes nadaci Patříme k sobě Oli Kovalští založili projekt Honzíkova cesta domů.
„Jeho příběh sdílela na svém instagramu třeba i herečka Nikol Leitgeb, což strhlo lavinu. Pomohla spousta dalších lidí. Vybralo se přes 8 milionů korun, teď se stává sen Vavříkových, vlastní bezbariérové bydlení v rodinném domě, realitou. Dům roste v nedaleké Hrabové a začátkem prosince bude předán. I s obřím francouzským oknem, čímž si Honza splní největší sen,“ popsal Bohumil Kovalský.
Chytrá domácnost na míru
Budoucí dům Vavříkových je reprezentantem 21. století. Je prošpikován chytrými technologiemi, šitými Honzovi na míru.
„Ten je bude schopen ovládat z lehátka přes mobilní aplikaci. Světlo, teplotu, budou hlídat i jeho zdravotní stav,“ popsal Bohumil Kovalský. Závěsný systém, který mají Vavříkovi ve stávajícím bytě, bude ještě rozšířen. Kolejnice povede z Honzovy postele v obýváku až nad velkou vanu v koupelně. Postaven byl i výtah.
Nemocná je i máma
Nejen Honzovi může stěhování pomoci. Jeho maminka Růžena (74) dlouhodobě nemocná, kvůli synovu onemocnění o ni pečovali i psychiatři. I ona byla venku naposledy v roce 2019…
„Starám se i o ni. Doufám, že ji stěhování do prosluněného domu, odkud má pár kroků ven, povzbudí a pookřeje. Za sebemenší změnu k lepšímu budu vděčný,“ netají Jan Vavřík.
Co je SMA?
Spinální svalová atrofie (SMA) je genetické onemocnění. V těle se netvoří dostatek proteinu nezbytného pro správnou funkci neuronů řídících pohyb svalů. Neurony zanikají, svaly není možné ovládat a postupně ochabují a ubývají. Dítě takto postupně ztrácí schopnost se pohybovat, polykat i dýchat. Existuje „pomalá“ varianta nemoci, u které se stav postupně zhoršuje až do dospělosti.
Novou nadějí je léčba pomocí léku Zolgensma, nejdražšího na světě. Je ale určen pouze pro děti zhruba do dvou let věku, je totiž omezen váhou pacienta. Několik dětí, jejichž příběhy Blesk.cz sleduje, lék již dostalo a jejich stav se mnohonásobně zlepšil. Bohužel Oliver Kovalský nebyl pro podání léku vhodným pacientem kvůli přidruženým potížím a Honza kvůli věku.
VIDEO: Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa chodí s chodítkem.
Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa chodí s chodítkem: Chce být jako zdravé děti, říkají rodiče Facebook Jiříku, nepřestávej se SMÁt
