Honzovi v půl roce života lékaři diagnostikovali SMA. Má obě ruce i nohy ochrnuté. „Jsem takový vězeň, který neví, za co sedí,“ hodnotí svůj stav Honza. Všechno vnímá, myslí mu to lépe, než mnoha jiným. Tělo s ochablou muskulaturou mu ale neumožňuje větší pohyb.
Bez pomoci tatínka Jana (70) nemá šanci na jakýkoliv větší pohyb. »Ležákem« je navíc v 9. patře paneláku, který mu je de facto vězením. Ven se dostane jen několikrát do roka.
Sluníčko a vzduch
„Proto je mé životní přání jasné: Najít bydlení bez bariér, kde bych měl velký pokoj, velké dveře ven na zahradu, závěsný systém, abych sám mohl vyjet na sluníčko, a nestrhal tátu,“ přeje si Honza, který se i navzdory svému postižení rád směje a vtipkuje.
Táta Honzu brzy neuzvedne. Maminka Růžena (74) je dlouhodobě v nemocnici. „Teď se stalo něco, čemu by snad nešlo ani uvěřit,“ říká statečný a usměvavý Honza.
Sbírka s miliony
Čechům nebyl jeho osud lhostejný! Na sbírce se sešlo neuvěřitelných 8,5 milionu na výstavbu domu! V něm bude s rodiči žít a díky moderní technice vyjíždět pohodlně na zahradu tak, jak si vždy přál.
„Teď už jen čekáme, až se nastěhujeme. Posledním mým přáním je, najít si partnerku. Jsem sice na tom tak, jak jsem, ale věřím, že někde se ta pravá najde a přijme mou lásku. Jsem muž a tomu prostě žena sluší. Lásku bych rád dával i přijímal,“ vyznal se Honza.
Co je SMA?
SMA je vzácné genetické onemocnění. V těle se netvoří dostatek proteinu nezbytného pro správnou funkci neuronů. Pokud neuronům tento protein chybí, dochází postupně k jejich zániku. Postupně dochází k jejich ochabování a úbytku, člověk postupně ztrácí schopnost se pohybovat, polykat i dýchat.
Až poslední zhruba dva roky se na tuto diagnózu podává lék Zolgensma, který nahrazuje činnost proteinu. Je ale určen pouze pro děti do dvou let.
VIDEO: Jiříček také trpí nemocí SMA. Je jedním z dětí, které dostaly lék Zolgensma. Ten mu velmi pomohl. Chlapeček už dokáže sejít schody!
Jiříček s SMA zvládl sejít schody
