23°C
„Šimonkovi byly tři a půl měsíce. Po odběrech mu zjistili dvojnásobnou hodnotu kyseliny močové. Předloni před Vánocemi nám v Praze sdělil konečný verdikt, že má náš syn vzácný syndrom,“ říká maminka Lucie (34).
Lékaři nařídili brát léky pro podporu ledvin. „My se ptali, jak můžeme Šimonkovi pomoct. Na to nám tu řekli, že náš syn brzy umře, abychom si pořídili jiné dítě,“ nerada vzpomíná maminka. Pro rodinu začal boj s časem, nikdo jí neuměl poradit.
Informace začala shánět sama na internetu. „Zjistili jsme, že se vyvíjí účinná léčba. Touto by mohla být genová terapie, je snad už na obzoru. Vzniká v USA a má být velice nákladná. Zavolat nám mohou den ze dne,“ vysvětluje tatínek Lukáš (39).
Šimonek Hanzelka (2) ze Skotnice u Nového Jičína trpí metabolickou nemocí s názvem Lesch-Nyhanův syndrom. Rodiče doufají v genovou léčbu. Karel Janeček
Léčbu Šimonek nutně potřebuje. Dodnes nemluví, nechodí, bez přikurtování nesedí, nenají se ani nenapije... Má křečovité ruce, a přesto že se usmívá, nemá to na světě lehké. „My stále věříme v posun ve vývoji. Musíme být nyní připraveni náročnou léčbu,“ přeje si tatínek. Zdravého brášku na hraní si přeje i starší Adámek (3).
Co způsobuje Lesch-Nyhanův syndrom?
V Česku je maximálně pět dětí s touto diagnózou. Syndrom je ledvino-neurologickým onemocněním, postihujícím psychomotorický vývoj a vyvolávajícím retardaci, selhávání orgánů a sebepoškozování.
„U Šimonka se prozatím projevilo »jen«, opoždění psychomotorického vývoje, jiné negativní příznaky nemoci se zatím neprojevují,“ říká tatínek Lukáš.
Šimonka podporují dobrovolníci
Momentálně probíhá akce Kilo za kilo, pořádaná spolkem Horní-Dolní z Libhoště ve spolupráci s AS Fitness. Za každé z kil, které účastníci charitativního běhu zhubnou, získá Šimonek na léčbu 100 korun. Dále plánují ve Skotnici pochod. První ročník dalšího pochodu s názvem Krok za Šimonka proběhne 28. května v Libhošti. Více informací najdete ZDE.
