9°C
Život někdy přinese věci úplně jinak, než si vysníte. „Byla jednou jedna máma a měla dva úžasné chlapečky. Žila s nimi sama v krásné chaloupce na Turnovsku. Až jednoho dne přišla sudička a řekla smutnou věštbu – oba vaši milovaní chlapečci mají autismus. A tady pohádka končí,“ vypráví Leona, která přiznává, že vyčerpávající péči o své syny už přestává zvládat.
Život s autismem
Kristián a Sebastián mají poruchu autistického spektra (PAS). Neurovývojová porucha mozku ovlivňuje celý život obou chlapců i jejich okolí. Děti mají problémy v komunikaci i vztazích. A co to znamená v běžném životě?
„Moji synové zatím vůbec nemluví. Ke komunikaci se mnou používají pouze zvuky vyjadřující jejich nespokojenost nebo naopak netypické projevy radosti a spokojenosti. Pochopit jejich potřeby a aktuální rozpoložení, znamená být na ně celý den „napojená“, neustále vnímat jejich pohyby, zvuky a výraz obličeje,“ popisuje maminka.
Chlapci si také velmi těžce zvykají na jakékoli změny, trvají na zažitém průběhu dne, trase procházky, přesném postupu všech běžných denních úkonů. „Pokud udělám něco jinak, okamžitě reagují nespokojeným křikem a společensky nepřijatelným chováním,“ vysvětluje paní Leona.
Nevidím světlo na konci tunelu...
Vedle poruchy komunikace a sociálního chování mají také poruchu příjmu potravy, maminka je musí krmit a oba jedí jen omezený výběr potravin. Je také náročné je zbavit plenek a problémy mají i se spánkem.
„V noci se často budí a jsou neklidní. Jako matka samoživitelka jsem na to úplně sama. Je to vyčerpávající a nevidím světlo na konci tunelu. Docházejí mi fyzické i psychické síly, a především finanční prostředky na zajištění péče,“ přiznává Leona, pro kterou vznikla sbírka na dobročinné platformě Donio.
Vybrané peníze se použijí na asistenty, kteří pomohou mamince s péčí, a také na účinné terapie pro rozvoj dětí. Maminka by také ráda využila služby speciálního stacionáře, kde by děti mohly pár hodin denně být. Vhod přijdou i tipy na kvalitní odborníky, kteří pracují s dětmi s PAS. Ráda bude i za dobrovolníky, které tato problematika zajímá a s chlapečky by mohli pomoci.
„Přes to všechno se snažím zůstat pozitivní a přijímám věci, jak přicházejí. Svůj život teď věnuji jen svým dětem a péči o ně. Dělám všechno proto, aby byli šťastní a v budoucnu co nejvíce soběstační, užiteční pro společnost,“ dodává Leona.
Jak vypadá život rodin s nejtěžšími případy autistických dětí?
