U Elišky se čtyři měsíce po narození objevily záchvaty, začala se dusit a špatně přijímat potravu. Teprve po roce různých vyšetření se rodiče konečně dozvěděli, že jejich děvčátko trpí vadou, jakou má na světě jen okolo sta lidí. Jednalo se o poruchu genu WWOX, diagnóza je známá teprve sedm let.

Z Elišky se stala panenka. Jen ležela, nemluvila, nechodila, a když plakala, tak velmi tiše.

Jak tiše holčička žila, tak tiše a nečekaně i odešla. „Dostali jsme od ní obrovský dar. Nahlédli jsme do světa handicapovaných a vůbec není tak pochmurný, jak se může zdát,“ řekli rodiče Kamila (42) a Jiří (44).

„Místo bolesti a smutku, jsme v něm našli radost, bezednou lásku k životu a ke všem lidem. Eliška nás naučila trpělivosti a pokoře. Jelikož vyžadovala nonstop péči, už víme, jaké je to těšit se z maličkostí,“ popsali.

Dívala se přímo do očí

O některé přátele přišli, nové našli. Objevili v sobě sílu, díky které se dokázali utkat s částí společnosti, která jim v mnoha směrech házela klacky pod nohy. „Nejednou jsme slyšeli, že pro tyto případy by byla nejlepší eutanazie. Omyl,“ dodali Kamila s Jiřím.

Nikdo podle nich neví, co se odehrává v mozku takto postiženého člověka. „Poznali jsme, že miluje hudbu, světýlka, koupání a naše další děti - Lukáše, Aleše a Klárku. Povídali si s ní často, i když nikdy nedostali odpověď. Vnímala naše hlasy i změny počasí. Všem se vždy dívala přímo do očí a my jsme s láskou hleděli do jejích velkých a hlubokých. Staly se trvalým spojením mezi námi,“ zavzpomínala maminka na milovanou dcerušku.

S obrovskou bolestí v srdcích nyní rodina uložila Elišku k věčnému spánku. „Nezapomeneme na její pohled, krásné dlouhé vlásky, na její ruce… Na to, co nás naučila. Navždy, naše Beruško, zůstaneš v našich srdcích. Moc tě milujeme,” napsala Kamila ve smuteční řeči.

Osudové setkání

Svým způsobem je unikátní i samotný příběh rodičů. Před 20 lety se vzali a byli manželé tři roky. Pak se bezdětní rozvedli a každý si našel nového partnera a založil rodinu. Kamile se narodili dva chlapci, Jiřímu dcera. Jenže osud tomu chtěl, že se znovu potkali. Opět se rozvedli, aby žili spolu, a jejich jediné společné dítě byla Eliška Štěpánka.

„Tehdy jsme netušili, že máme tak zrádnou genetickou výbavu. Pravděpodobnost, že se potkají dva lidé s takovou kombinací, je 1:2 000 000. Teď víme, že kdybychom se tehdy nerozvedli a nezaložili rodinu s někým jiným, asi bychom neměli zdravé potomky,“ dodal otec.

Rodina se rozhodla svůj příběh zveřejnit i proto, aby ukázala, že život s postiženým dítětem není jen pochmurný. Přináší poznání, že radost v životě se skládá z mnoha titěrných maličkostí a člověk se musí radovat vždy, když to jen trochu jde.

VIDEO: Jaký je život s postiženým dítětem.

Fotogalerie
15 fotografií