Kolečko po nemocnici
„Téměř jsem nespala, nemohla jsem jíst, hubla jsem,“ popisuje Lenka a pokračuje: „Praktický lékař mě poslal na infekční, tam ale nic neobjevili. Absolvovala jsem prohlídky na gynekologii a chirurgii, odkud mě lékař poslal na gastroenterologii, kde provedli kolonoskopii. Až tam lékaři zjistili, že mám silný zánět a střevo v opravdu špatném stavu, proto raději ukončili vyšetření ve 40 cm, aby ho nepoškodili,“ vysvětlila děsivou anabázi po nemocnici mladá maminka.
Byl to obrovský šok
Později lékaři vyšetření zopakovali a zjistili rozsáhlý zánět v celém tlustém střevě, které už Lence prakticky vůbec nefungovalo, a potvrdili diagnózu ulcerózní kolitida. „Byl to pro mě celkem velký šok, když jsem se dozvěděla, že mám v tak mladém věku nevyléčitelnou střevní nemoc a že se budu muset celý život omezovat v jídle, brát léky a možná budu muset podstoupit operaci, kdy přijdu o celé tlusté střevo,“ vysvětluje Lenka.
Několik týdnů dostávala jen umělou výživu do žíly, aby se střevo zklidnilo a nemusela na zákrok hned. Dostala také několik krevních transfuzí kvůli anemii ze ztráty krve. Lékaři Lence okamžitě nasadili léky.
Nejprve dostávala vysoké dávky kortikoidů a imunosupresiva, aby se dostala z akutní fáze nemoci. Poté jí lékaři dávky snižovali. Přibližně po roce Lence nasadili biologickou léčbu. „Jsem teď na třetím typu biologického léku, protože první dva mi vždy po čase přestaly účinkovat. Docházím jednou za šest týdnů na infuze,“ popisuje mladá žena.
Vymodlená holčička z umělého oplodnění
V současnosti je na mateřské dovolené s dvouletou dcerou. „Z příběhů jiných pacientek s ulcerózní kolitidou jsem tušila, že otěhotnění nemusí být snadné. Po třech mimoděložních těhotenstvích a odoperovaných vejcovodech bylo jedinou možností, jak otěhotnět, podstoupit s partnerem umělé oplodnění. A po několika pokusech to vyšlo,“ usmívá se.
Nové moderní léky
Od roku 2014 se Lenka angažuje v pacientské organizaci Pacienti IBD z. s., která pomáhá lidem s ulcerózní kolitidou a Crohnovou chorobou. Za dobu, co má Lenka ulcerózní kolitidu, medicína udělala velký pokrok. Dnes mohou lékaři pacientům nabídnout moderní léky, a to jak biologickou léčbu, tak tzv. biosimilární léky, které léčbu zlevnily a zpřístupnily většímu počtu pacientů.
„Ze zkušeností pacientů, se kterými se v naší organizaci setkávám, vím, že u nových léků pacienty tolik netrápí nežádoucí účinky a dochází poměrně rychle ke zklidnění zánětu. Díky novým operačním metodám nemusí mít čím dál víc lidí po odstranění střeva vývod jako trvalé řešení. To jsou pro nás pacienty velké věci, které nám usnadňují život s nemocí a umožňují nám co nejvíce „normálně“ fungovat,“ uzavírá Lenka.
Léčba je dostupná více pacientům
Nemocným pomáhá biologická léčba, která byla ještě před 6 lety velmi drahá, a tedy pro část potřebných zcela nedostupná. To se ale v posledních letech výrazně zlepšilo.
„Situaci prospěl příchod biosimilárních přípravků, tedy nových verzí existujících biologických léků, u nichž vypršela patentová ochrana. Protože cena biosimilars byla řádově nižší a měly potvrzené stejné vlastnosti jako originální biologické léky, začali jsme je u střevních zánětů ve velkém rozsahu používat.
350 tisíc za nemocného
Úhradové ceny originálních a biosimilárních léků se zpravidla po revizi srovnají na stejnou úroveň. Nyní se cena pohybuje kolem 350 000 až 400 000 korun na 1 pacienta během jednoho roku léčby. To je třikrát méně, než před rokem 2013, a léčba je tak přístupná většímu počtu pacientů.
Kvůli vyšší cenové flexibilitě výrobců biosimilars je pro centra, která se léčbou střevních zánětu zabývají, zpravidla výhodné využít právě biosimilars,“ vysvětluje prof. prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc., prezident gastroenterologického kongresu a místopředseda České gastroenterologické společnosti (ČGS).
Ulcerózní kolitida
Ulcerózní kolitida je chronické onemocnění střevní sliznice. Obvykle začíná postižením konečníku a omezuje se na tlusté střevo, zřídkakdy může být zánětem poškozena i konečná část tenkého střeva. Nemoc poškozuje sliznici a působí zánětlivé změny a vředy na jejím povrchu. Onemocnění probíhá chronicky, často se střídají klidná bezpříznaková období s fázemi aktivace nemoci.
Onemocněním v Česku trpí zhruba 45 pacientů na 100 000 obyvatel. První příznaky se nejčastěji vyskytnou ve věku 20 až 40 let. Ženy jsou postiženy o něco častěji.
Nejen této nemoci se bude věnovat lékařský kongres, který začíná 27. listopadu v Praze. Letos jej čeští gastroenterologové organizují ve spolupráci se Slovenskou gastroenterologickou společností.
VIDEO: Mysl a bolesti v těle spolu mnohdy souvisí. „Má to tak téměř polovina mých pacientů,“ říká fyzioterapeut Tomáš Rychnovský.
Mysl a bolesti v těle spolu mnohdy souvisí. „Má to tak téměř polovina mých pacientů,“ říká fyzioterapeut Markéta Volfová, Lukáš Červený
