Jaroslava s Pavlem žijí společně s dětmi v Plzni. Natálku (12) a Jaroslava (10) má maminka z předchozího vztahu, sedmiletý Pavlík je jejich společný syn. Pavlíkův příchod na svět byl komplikovaný. Narodil se předčasně ve 34. týdnu a od narození se potýká s těžkým kombinovaným postižením.

Až 12 záchvatů denně

Lékaři mu diagnostikovali Westův syndrom. „Ten sdružuje 9 různých nemocí, kterými náš Pavlík trpí. Má těžkou formou epilepsie, kterou se nedaří zmírnit užíváním léků, a spastickou dětskou mozkovou obrnu postihující všechny čtyři končetiny,“ popisuje maminka. Stravu přijímá prostřednictvím sondy PEG, zavedené přímo do žaludku. „Pavlík má navíc i centrální poruchu zraku, je prakticky nevidomý. Nemluví, jen si tak pobrukuje,“ dodává Jaroslava.

Jen dva lidé v místnosti

Narozením Pavlíka se život rodiny změnil od základů. Jeho onemocnění je vážné a má veliký vliv na jeho psychickou pohodu. „Nezvládá cizí prostředí a více jak dva lidi pohromadě, i když se jedná třeba o jeho sourozence. Nejspokojenější je, když leží ve svém pokojíčku, do jiné místnosti se mu přesunout ani nechce,“ vysvětluje Jaroslava.

Pavlík musí být pod dohledem 24 hodin denně a paní Jaroslava je s ním tak téměř nepřetržitě. Za roky péče zvládá potřebné zdravotnické úkony, dezinfekci a údržbu přístrojů snadno, naučila se také masírovat a ovládá základy fyzioterapie. Ani epileptický záchvat ji už nevyvede z míry. Pavlíkův zdravotní stav už bere jako součást života, syna miluje a za nic by ho nevyměnila.

Večerem nic nekončí, naopak...

Jen absence spánku je znát. Večerem totiž péče nekončí, naopak. Pavlíka je nutné v noci polohovat a kontrolovat, zda je vše v pořádku. A protože těžko zvládá cizí prostředí a jeho zdravotní stav komplikuje epilepsie, nemůže přes den docházet ani do speciální školky.

Pavlíkovo onemocnění má dopad i na jeho zdravé sourozence. „Naučili se být více samostatní. Dříve jim chyběla naše pozornost a méně rodinných výletů ve srovnání s jejich vrstevníky, ale nyní už je situace lepší, jsou starší. Svého brášku zbožňují,“ dodává Jaroslava.

 Díky pomoci méně stresu a obav

Rodina paní Jaroslavy požádala o pomoc organizaci Dobrý anděl. „Nejdříve jsem o pomoc žádat nechtěla, styděla jsem se a říkala si, že na tom jsou děti o hodně hůře než náš Pavlík. Nakonec jsme se odhodlali a nelze ani slovy vyjádřit, jak moc jsem všem Dobrým andělům vděčná za pomoc, kterou našemu synovi poskytují. Díky jejich příspěvkům nejsme v takovém stresu a obavách,“ vypráví Jaroslava.

Její rodina je jednou z více než 7 000 rodin, kterým Dobří andělé za posledních 8 let pomohli. Z příspěvků hradí zdravotnický a dezinfekční materiál, doplatky na léky, pomůcky na polohování a uvolnění svalů, ale třeba i kroužky pro Pavlíkovy sourozence.

Více než 3 600 těžkých osudů. Můžete pomoci i vy.

Vážné onemocnění dítěte či nečekaná onkologická diagnóza změní život od základů. K velké psychické zátěži a strachu o zdraví blízkých se přidávají i problémy finanční. Jednou z možností, jak rodinám pomoci je stát se Dobrým andělem na www.dobryandel.cz/registrace.

„U většiny rodin nemůže jeden z rodičů docházet do zaměstnání - ať už kvůli tomu, že onemocněl on sám, nebo kvůli péči o nemocné dítě. Pravidelná finanční podpora rodinám částečně umožňuje pokrýt chybějící příjem i náklady spojené s léčbou – speciální stravu, zdravotní pomůcky, doplňky stravy, rehabilitace, ale také například dopravu do nemocnice,“ vysvětluje výkonná ředitelka nadace Dobrý anděl Šárka Procházková. Veškeré příspěvky dárců nadace odevzdává rodinám do posledního haléře.

VIDEO: Šimonek má vzácné onemocnění, rodině pomáhá Dobrý anděl

Video
délka: 04:01

Šimonek má vzácné onemocnění, rodině pomáhá Dobrý anděl Andrea Ulagová, Jan Jedlička